«С декабря он был в тяжелом состоянии из-за своего основного заболевания (повреждение мозга). С начала января лежал в коме и не мог сам дышать без кислородного аппарата. Но умер Коля тихо и спокойно, дома, сидя у меня на коленках», – написала на Facebook Лида Мониава, учредитель «Дома с маяком».
Коля попал к Лиде из Кунцевского интерната. У него паллиативный статус и множественные нарушения развития. Большую часть своей жизни он провел в постели.
В разгар пандемии коронавируса вместе с другими детьми Колю забрали сотрудники хосписа «Дом с маяком». С Лидой Мониавой они провели почти два года. В Facebook Лида рассказывала об их совместной жизни: как она училась ухаживать за Колей, как они гуляли, путешествовали, с какими проблемами сталкивались и как их решали.
Как менялась жизнь Лиды и Коли
Они старались как можно больше успеть, ничего не откладывали на потом.
Первые полтора месяца Коля и Лида не могли гулять – две бесплатные коляски, которые выдало государство, не подходили. До того, как у Коли появилось собственное специальное средство передвижения, хоспис передал им временную коляску.
«Эта коляска была для Коли не особо удобная, но на ней можно было перемещаться. Эта коляска подарила нам двоим свободу, мы перестали сидеть дома и стали везде ходить и даже съездили в Питер, на море и в деревню», – рассказывала Мониава.
«Да, у Коли пока очень тяжелое состояние и он может умереть в любой момент. Два-четыре раза в день у него сильные судороги, надо давать реланиум. Но сидеть над его кроватью и об этом думать или гулять и давать тот же самый реланиум в парке – совсем разные истории. Одно какое-то доживание, а второе нормальная жизнь», — писала тогда Лида.
С Лидой Коля впервые в жизни побывал в филармонии и в театре. Смотрели «Снежное шоу» Славы Полунина, «Песни нашей коммуналки» в театре «У Никитских ворот», «Кабаре Терезин» в Центральном доме актера. «Коля весь спектакль сидел тихо и не спал, слушал», – писала Лида.
Осенью 2020 года вертолетный поисково-спасательный отряд «Ангел» организовал для подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» прогулку на вертолетах. Коля с Лидой тоже летали.
«Вопрос «а хотел ли этого Коля?» уже стал мемом. Я задавала ответный вопрос: а хотел ли Коля 12 лет жить в интернате, без семьи, в общей комнате на 12 детей, находясь круглосуточно в кровати и не зная никакого мира за ее пределами? Его ведь никто не спросил, чего он хочет, когда его оставили в роддоме, а потом отправили в интернат», – объясняла Мониава.
Она нашла кровную семью Коли, кровная мама приезжала к ним в гости, они вместе гуляли, ходили в бассейн. «Колина мама несколько раз при мне говорила, что если бы на нее в роддоме не надавили [побуждая отказаться от ребенка. — Прим. АСИ], сейчас все было бы иначе», – писала Лида.
В 2021 году Киностудия имени Горького сняла документальный фильм-портрет «Лида». Съемочная группа провела несколько месяцев с Лидой и Колей, снимая их повседневную жизнь. Посмотреть фильм можно в онлайн-кинотеатре «Окко».
Недоступный город
Лида и Коля часто сталкивались со сложностями в передвижении.
Чтобы купить билет на поезд до Питера, пришлось дважды ездить в кассу – об этом Мониава написала в соцсетях. Спустя некоторое время премьер-министр Михаил Мишустин сообщил, что Правительство РФ упростило порядок покупки билетов на поезд для людей с ограниченными возможностями здоровья.
Лида писала о том, что режим Центра обеспечения мобильности пассажиров не совпадает с графиком московского метро, и маломобильные люди не могут воспользоваться его услугами вечером. Учредителю фонда «Дом с маяком» лично звонил Максим Ликсутов, глава Дептранса Москвы, — сообщить, что центр мобильности теперь будет работать с 5.30 до часа ночи.
Остались и нерешенные проблемы. Например, центр Москвы все также труднодоступен для людей с инвалидностью. Мало где обеспечен беспрепятственный доступ в церковь.
«Я не видела доступных церквей даже в центре Москвы. Архитектурно они так устроены, что на входе есть ступеньки, нет туалета. И, например, даже если ты смог попасть в храм, то после богослужения, когда все идут в приходской дом слушать лекцию и пить чай, не факт, что ты туда попадешь», — говорит Лида Мониава.
История Лиды и Коли вызвала ожесточенные споры в соцсетях — о том, как могут жить дети с паллиативным статусом. На Лиду дважды жаловались в опеку: пирсинг, вертолет, общеобразовательная школа, концерты — все это, по мнению хейтеров Лиды, подвергает жизнь и здоровье Коли опасности. Две внеплановые проверки нарушений не выявили.
Осенью 2020 года в соцсетях активно обсуждали решение Лиды устроить Колю в общеобразовательную школу. Это был первый ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития в хосписе, который пошел в обычный класс. Решение Лиды вдохновило другие семьи отдать детей с тяжелыми заболеваниями в общеобразовательные школы.
«Я думаю, что вода камень точит. Сейчас пошел Коля, может пойти Артем, и так общество может изменить свое отношение к их пребыванию в школе», — рассказывала Наталья, няня детского хосписа, которая забрала в 2020 году Артема из интерната.
Редакция АСИ выражает соболезнования семье и близким Коли.
