Новости
Новости
22.11.2024
21.11.2024
20.11.2024
18+
Новости

«Трикафта18+»: в Сети идет челлендж в поддержку взрослых людей с муковисцидозом

Участники челленджа требуют, чтобы людям с муковисцидозом и после 18 лет выдавали препарат «Трикафта».

Фото: Tim Goedhart / Unsplash

В социальной сети Instagram опубликовали уже более 200 публикаций, посвященных препарату «Трикафта», которым лечат муковисцидоз. Также челлендж проходит в Facebook.

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, которое приводит к нарушению функции желез внешней секреции. Заболевание сказывается на работе органов дыхания и поджелудочной железы.

Пациентам необходимо всю жизнь принимать лекарства каждый день.

Под хештегом #TrikaftaChallenge пользователи социальных сетей выкладывают свои фотографии с требованием предоставлять «Трикафту» пациентам после 18 лет и отмечают друзей, которым передают эстафету.

Фонд «Круг добра» обеспечивает «Трикафтой» только детей до 18 лет, в то время как взрослые с муковисцидозом не имеют возможности начать и продолжать терапию из-за высокой стоимости препарата.

Ранее организации, врачи и пациенты попросили покупать препарат за счет федерального бюджета, провести ускоренную экспертизу и зарегистрировать его, а еще включить в перечень программы «14 высокозатратных нозологий». Эти просьбы в открытом письме направили председателю правительства Михаилу Мишустину.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике