Новости
Новости
19.07.2024
18.07.2024
17.07.2024
18+
Новости

В Курской области помогут людям, больным фенилкетонурией

Фенилкетонурия — генетическое нарушение обмена веществ. Своевременная диагностика и лечение позволяют полностью контролировать болезнь и избежать всех ее последствий.

Фото: pixabay.com

Помогать таким людям будет региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии, которое открылось в Курской области. Сейчас в регионе около 50 человек имеют этот диагноз.

Отделение будет помогать родителям детей с таким диагнозом получать бесперебойное питание. Специальные аминокислотные смеси — это единственная возможность поддержания нормальной жизни больным фенилкетонурией. В случае, если специальное питание не обеспечено, у детей происходят тяжелые нарушения, вплоть до умственной отсталости.

«В Курской области нет задержек в обеспечении аминокислотными смесями. Это жизненно необходимый препарат при этом заболевании. Но есть проблемы с обеспечением другого препарата — «Куван». Он не российского производства.

В Курской области его получают два ребенка. Он показан при особой атипичной форме фенилкетонурии. Чтобы добиться препарата, нужно каждый месяц ходить в комитет здравоохранения. Мы хотим, чтобы его можно было получить без визита в комитет. Сам препарат дорогой, на месяц нужно три упаковки стоимостью 50-60 тысяч рублей каждая», — рассказала АСИ председатель курского регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Елена Костянко.

В ряду проблем — обеспечение низкобелковой продуктивной корзиной. Продукты для больных фенилкетонурией стоят дорого. В Курской области нет поддержки из бюджета. В детских садах и школах также не обеспечено питание таких детей.

Еще одна задача — добиться пожизненной инвалидности для людей с фенилкетонурией.

«Взрослым отказывают в продлении инвалидности. Аминокислотные смеси выдают до 18 лет, после этого люди либо сами покупают, либо уходят с питания. Это приводит к проблемам с ЦНС. Жестоких последствий, как в детском возрасте, нет, но уровень жизни заметно падает», — добавила Елена Костянко.

Отделение также планирует заниматься реабилитацией детей, у которых заболевание уже зашло далеко.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике