Новости
Новости
24.06.2024
21.06.2024
20.06.2024
18+
Новости

Дать отсрочку от мобилизации пациентам с орфанными заболеваниями просят центр «Дом редких» и Общество пациентов с фенилкетонурией

Пациентам с орфанными заболеваниями нельзя прерывать таргетную терапию.

Фото: unsplash.com

Организации обратились с просьбой к Центру поддержки гражданских инициатив 29 сентября. Они просят дать отсрочку пациентам с редкими заболеваниями, у которых нет инвалидности и которые сохраняют социальную активность благодаря таргетной терапии.

«Прерывание такой терапии неминуемо приведет к инвалидизирующим и жизнеугрожающим последствиям», — подчеркивают центр «Дом редких» и Общество пациентов с фенилкетонурией.

Организации поддержало профессиональное медицинское сообщество: ведущий научный сотрудник НИИ педиатрии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Татьяна Бушуева, врач-генетик высшей категории Медико-генетического научного центра имени академика Бочкова Елена Шестопалова.

Фонд помощи людям с болезнью Паркинсона «Движение — жизнь» 29 сентября попросил правительство дать отсрочку мужчинам, которые ухаживают за пациентками с болезнью Паркинсона. Ранее дать отсрочку от мобилизации родителям и ухаживающим за детьми и взрослыми с инвалидностью просили Альянс «Ценность каждого» и Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Валерий Фадеев просил Сергея Шойгу дать отсрочку родителям детей с инвалидностью, ухаживающим за взрослыми людьми с инвалидностью, соцработникам, учителям и фельдшерам из сельской местности.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике