С 1 января 2023 года фонд «Круг добра» начал обеспечивать лекарствами детей из государственной программы высокозатратных нозологий (ВЗН). Речь идет о детях с гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими заболеваниями.
По подсчетам Минздрава, лечение необходимо 16 тысячам таких детей.
У госпрограммы высокозатратных нозологий уже несколько лет был дефицит средств, рассказывает АСИ Елена Хвостикова, директор центра помощи пациентам «Геном». В то же время, по словам президента РФ Владимира Путина, у «Круга добра» за 2021 год остались в распоряжении значительные, не потраченные средства. Поэтому перевести детей из ВЗН в фонд Хвостикова называет разумным решением: благодаря этому шагу дети с орфанными заболеваниями, входящими в список ВЗН, не будут испытывать перерывов в терапии.
Однако помимо ВЗН есть региональная программа жизнеугрожающих заболеваний с 17 нозологиями. В программе на попечении регионов РФ лечится 8 тысяч детей.
«По данным ежегодного Бюллетеня Экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете по охране здоровья ГД РФ, в перечне-17 на 2021 год числилось восемь тысяч детей. В 2021 году на их лечение в общей сложности потратили 6 млрд рублей», — рассказывает Хвостикова.
По ее словам, еще во время обсуждения создания фонда «Круг добра» отмечали, что дети из государственных льготных программ — ВЗН и перечня 17 жизнеугрожающих нозологий — не попадут под опеку фонда. Но после его создания ситуация менялась: для лечения некоторых заболеваний появлялись новые, незарегистрированные препараты, которые регионы не могли закупать, и тогда «Круг добра» начал делать исключения.
По мнению Елены Хвостиковой, фонду «Круг добра» потребуется некоторое время для того, чтобы адаптироваться к работе с детьми из ВЗН, но решение о переводе в «Круг добра» восьми тысяч детей с жизнеугрожающими заболеваниями, чье лекарственное обеспечение осталось в ведении регионов, тоже нельзя откладывать надолго.
«Я считаю, раз уж речь идет о том, что все «редкие» дети в России находятся под опекой фонда «Круг добра», то он действительно должен собрать к себе всех несовершеннолетних орфанных пациентов», — говорит Хвостикова.
По мнению эксперта, это помогло бы избежать проблем с лечением детей, а в регионах с лечением взрослых пациентов.
Финансовое положение субъектов РФ очень разное. Поэтому некоторым детям приходится долго ждать лечения.
«Согласитесь, это неправильно, когда доступность лечения зависит от региона проживания. Мы все — граждане одной страны. И соблюдение базовых прав — особенно тех, что касаются здоровья, — должно быть одинаково для всех», — добавляет она.
В практике центра есть показательный пример. Под его опекой была семья с двумя братьями с болезнью Фабри. Одного из них сразу поставили на лечение, а второго — нет. Ждали, пока болезнь начнет прогрессировать, и начали лечить, когда у мальчика стала нарушаться работа почек. В то же время «Кругу добра» достаточно самого наличия диагноза, чтобы начать обеспечивать ребенка лекарствами сразу, как только поставили диагноз, не ожидая нарушений работы организма.
По мнению эксперта, позаботиться об обеспечении бесперебойного лечения для восьми тысяч орфанных детей, чье лекарственное обеспечение осталось на региональном уровне, — ближайшая стратегическая задача для регулятора.
Государственный фонд «Круг добра» создан в 2021 году для помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Фонд закупает дорогостоящие препараты для лечения детей. Средства поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
