Новости
Новости
19.06.2024
18.06.2024
17.06.2024
18+
Новости

Охват расширенным неонатальным скринингом – более 98%

На Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям обсудили доступность лекарств и диагностики.

Здоровье·01.03.2023
Фото: unsplash.com

Заместитель министра здравоохранения Сергей Глаголев рассказал, что в 2023 году программа 14 ВЗН (14 высокозатратных нозологий) увеличена в три раза по числу пациентов: почти 60% программы 14 ВЗН составляют орфанные пациенты. Программа увеличена на 21 млрд рублей общего бюджетного наполнения, которые будут направлены на лекарственное обеспечение.

«Удается эффективно снижать цены ниже предельно допустимых при централизованных закупках. Достигается это благодаря пролонгированным государственным контрактам и переговорным процессам. Мы также ожидаем активной работы от регионов для снижения цен на торгах, что позволит снять лишнюю нагрузку на бюджеты субъектов», – пояснил Глаголев.

Кроме того, замминистра отметил необходимость развития отечественной фарминдустрии, в том числе за счет биоаналогов орфанных препаратов, генной терапии. Дополнительный доступ к зарегистрированным препаратам, индивидуальным дозировкам у пациентов появится с расширением полномочий производственных аптек осенью этого года.

Директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава Елена Шешко рассказала, что охват расширенным неонатальным скринингом – более 98%. Для полутора тысяч детей уже проведена подтверждающая диагностика, по итогам которой для 38 детей диагноз был подтвержден.

Сопредседатель Всероссийского союз пациентов Ирина Мясникова отметила, что необходимо повышать доступность терапии для взрослых пациентов в регионах, средств реабилитации, лекарственного питания. Со стартом расширенного скрининга новорожденных нужно улучшить информирование семей, особенно в момент постановки диагноза. Важно обеспечить непрерывность лечения пациентов, не имеющих группы инвалидности.

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям приурочен к Международному дню редких заболеваний, 28 февраля. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике