Новости
Новости
12.04.2024
11.04.2024
10.04.2024
18+
Новости

«Эффективность лечения отсутствует»: правительство не поддержало проект об обеспечении взрослых со СМА лекарствами из федерального бюджета

Петербургские депутаты внесли в Думу проект, который снизил бы финансовую нагрузку на регионы и позволил бы большему числу пациентов получить препараты. Правительство сочло, что эффективность лечения СМА у взрослых слишком низкая.

Здоровье·24.07.2023

Депутаты законодательного собрания Санкт-Петербурга 22 июля внесли в Госдуму законопроект, в котором предложили обеспечивать лекарствами взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) из федерального бюджета, чтобы снизить финансовую нагрузку на бюджеты субъектов».

В России лечение пациентов со СМА младше 18 лет финансируется из фонда «Круг добра», а право взрослых со СМА на льготные препараты в законе не прописано, сказано в пояснительной записке. При этом обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные перечни, происходит за счет региональных бюджетов, но стоимость этих лекарств «чрезвычайно высока», пишут депутаты.

«По данным Фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» только около 25% пациентов со СМА старше 18 лет в настоящий момент обеспечены лекарственными препаратами за счет средств субъектов РФ», — говорится в пояснительной записке.

В Правительстве, сообщает «Парламентская газета», законопроект не поддержали: в отзыве на документ указано, что у взрослых пациентов со СМА, получающих поддерживающую терапию, эффективность лечения «незначительная или отсутствует».

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике