Депутаты законодательного собрания Санкт-Петербурга 22 июля внесли в Госдуму законопроект, в котором предложили обеспечивать лекарствами взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) из федерального бюджета, чтобы снизить финансовую нагрузку на бюджеты субъектов».
В России лечение пациентов со СМА младше 18 лет финансируется из фонда «Круг добра», а право взрослых со СМА на льготные препараты в законе не прописано, сказано в пояснительной записке. При этом обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные перечни, происходит за счет региональных бюджетов, но стоимость этих лекарств «чрезвычайно высока», пишут депутаты.
«По данным Фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» только около 25% пациентов со СМА старше 18 лет в настоящий момент обеспечены лекарственными препаратами за счет средств субъектов РФ», — говорится в пояснительной записке.
В Правительстве, сообщает «Парламентская газета», законопроект не поддержали: в отзыве на документ указано, что у взрослых пациентов со СМА, получающих поддерживающую терапию, эффективность лечения «незначительная или отсутствует».
