Депутаты законодательного собрания Санкт-Петербурга доработают законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в программу высокозатратных нозологий после отрицательного отзыва правительства РФ. Об этом сообщает «Коммерсант».
Ранее депутаты внесли в Думу законопроект, в котором предложили включить диагноз «спинальная мышечная атрофия» в программу высокозатратных нозологий. Это позволило бы обеспечивать лекарствами взрослых пациентов со СМА из федерального бюджета. Сейчас это делают регионы, но, как пишет «Коммерсант» со ссылкой на фонд «Семьи СМА», только 25% профильных пациентов старше 19 лет получают лекарственные препараты за счет средств региональных бюджетов.
Правительство законопроект не поддержало, указав в отзыве, что у взрослых пациентов со СМА, получающих поддерживающую терапию, эффективность лечения «незначительная или отсутствует». Кроме того, в проекте не было норм, определяющих источники и порядок исполнения нового вида расходных обязательств.
Один из авторов инициативы, председатель комиссии по социальной политике и здравоохранению петербургского законодательного собрания Александр Ржаненков уверен, что закон необходим, чтобы спасти людей, которые после совершеннолетия не получают дорогостоящие препараты через фонд «Круг добра».
«До 19 лет пациенты имеют возможность получать лекарства. А дальше что? Дальше нужно продолжать лечение. Будем дорабатывать законопроект — вместе находить компромиссные решения. То, что закон нужно принимать сейчас или позже,— это однозначно. Этим людям никто не поможет, кроме государства», — заявил Ржаненков.
