Новости
Новости
12.04.2024
11.04.2024
10.04.2024
18+
Новости

«Круг добра» расширил свой перечень орфанных заболеваний

В перечень на данный момент входит 76 заболеваний.

Фонд «Круг добра» сможет оказывать помощь детям с первичным гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом – заболевание включили в перечень фонда во время заседания экспертного совета.

Первичный гемофагоцитарный  лимфогистиоцитоз — редкое, тяжелое и опасное генетическое заболевание, которое приводит к нарушению клеточной цитотоксичности – важного компонента иммунной системы. Заболевание чаще всего встречается у пациентов в раннем детском возрасте.

Попечительский совет фонда утвердил добавление лекарства «Эмапалумаб» в перечень лекарственных препаратов и его закупку. В этот перечень включили и препарат «Сиролимус» для подопечных с туберозным склерозом.

Фонд «Круг добра» был создан в начале 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Фонд финансируется за счет повышенного НДФЛ, введенного с 1 января 2021 года для людей с доходом более 5 млн рублей в год.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике