Всероссийский союз пациентов (ВСП) составил дорожную карту по итогам прошедшего в прошлом году IV Форума пациент-ориентированных инноваций и направил ее председателю правительства РФ Михаилу Мишустину. В ней изложены предложения по обеспечению разного рода доступности лекарственной терапии для взрослых.
Среди пунктов дорожной карты есть предложение об обеспечении лекарствами за счет государства взрослых от 19 лет с тяжелыми орфанными заболеваниями.
Сейчас несовершеннолетние люди с редкими болезнями могут получать препараты через государственный фонд «Круг добра». Но по достижении 19 лет они выходят из-под опеки фонда и вынуждены самостоятельно решать вопрос обеспечения жизненно необходимыми лекарствами. Иногда таким пациентам приходится судиться с региональными властями.
Всероссийский союз пациентов предлагает создать отдельный фонд, который бы работал как «Круг добра», но уже со взрослыми, сообщает газета «Известия».
Как обосновывает ВСП свое предложение, несовершеннолетние, которые получили помощь фонда «Круг добра», смогли избежать стойких нарушений функций организма. Но при этом, достигнув возраста 19 лет, они перестают получать лекарства за счет государства, что может привести к прерыванию лечения, а это, в свою очередь, — к ухудшению здоровья и качества жизни.
«Фактически все изложенное ведет к неэффективному расходованию средств фонда “Круг добра” при отсутствии последующей поддержки для совершеннолетних пациентов», — сказано в обращении ВСП (обращение есть в распоряжении АСИ).
Минздрав РФ сообщил «Известиям», что получил обращение ВСП, и добавил, что его рассмотрят в установленном порядке. При этом ведомство отметило, что некоторые закупки препаратов для лечения орфанных заболеваний уже передали на федеральный уровень. В 2019 году это касалось пяти редких заболеваний, в 2020 году — еще двух.
