Фонд «Вера» создал специальный проект «Уже не дети», чтобы показать, как социализированы и успешны могут быть дети с тяжелыми заболеваниями, когда становятся совершеннолетними, при условии базовой поддержки.
Когда ребенку с тяжелыми заболеваниями в России исполняется 18 лет, его юридический статус меняется и из системы детской паллиативной помощи его переводят во взрослую. Молодому взрослому в таком случае нужно переоформить все документы, заново изучить, куда и как обратиться для получения льгот и средств реабилитации. Нужно самостоятельно мониторить свое состояние здоровья и научиться взаимодействовать с поликлиникой.
«В начале 2000-х дети и молодые взрослые, которым, к примеру, нужна была искусственная вентиляция легких, жили в реанимации, изо дня в день видели лишь стены палаты, а когда повезет — еще и родителей, но строго в часы приема. Сейчас наши подопечные могут жить дома. Могут встречать Новый год с семьей, спать в обнимку с котом, гулять и даже учиться», — поясняют в фонде.
На сайте проекта можно прочитать истории четырех подопечных фонда «Вера» — Альбины, которая учится в колледже и играет на укулеле, Никиты, который пишет код и мечтает о путешествиях, Полины, которая проиллюстрировала инклюзивную книгу и изучает видеомонтаж, и Вани, который учится в Яндекс Лицее и фанатеет от южнокорейской группы BTS.
Всех их поддерживает Служба сопровождения случаев фонда «Вера». Благодаря службе они могут получать социальную, юридическую и психологическую поддержку по мере взросления. Сейчас под опекой службы 67 молодых взрослых.
