С чего все начиналось
В 2019 году я родила второго ребенка. И вместе с большой радостью пришла огромная нагрузка: ребенок появился, а рабочие задачи никуда не исчезли. Однажды, когда я качала коляску на улице, я подумала о мамах, которым помогает фонд «Дети-бабочки»: как они справляются каждый день, воспитывая детей с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми диагнозами?
Сначала появился проект «Руки помощи»: мы начали оплачивать нянь для семей, которым особенно нужна была передышка. Затем эта работа выросла в «Редких женщин» — большую многоуровневую программу, а позднее и в отдельную организацию.
За 15 лет работы в орфанной сфере я увидела закономерность, которую почти не изучали: состояние ребенка во многом связано с состоянием матери. Если женщина истощена, тревожна и лишена опоры, семье становится значительно сложнее выдерживать длительное лечение, сохранять привычный ритм жизни и строить планы.
Почему женщины остаются невидимыми
Сегодня АНО «Редкие женщины» — это системная инициатива, которая рассматривает состояние женщины, воспитывающей ребенка с редким заболеванием, как один из ключевых факторов здоровья семьи, эффективности лечения и устойчивости всей системы помощи.
В мире внимание государства, медицины и благотворительности традиционно сосредоточено на пациенте, тогда как поддержка матери часто остается фрагментарной. При этом именно она координирует лечение, организует жизнь семьи, взаимодействует с врачами, социальными службами и образовательными учреждениями.
Одна из наших главных задач — вывести невидимое из тени. Женщина рядом с больным ребенком нередко воспринимается как бесплатное приложение для решения всех вопросов, связанных с диагнозом. Ее труд огромен, но почти не виден: она организует лечение, логистику, быт, коммуникацию с медицинскими и социальными службами, образование ребенка и жизнь всей семьи.
При этом редко задаются вопросы, что происходит с самой женщиной: как меняется ее психическое и физическое состояние, как она выпадает из трудового стажа, как хроническая тревога влияет на отношения в семье и на ее возможность сохранять занятость.
В системе здравоохранения ее часто называют просто «мама» — как будто этого достаточно, чтобы описать человека со своими потребностями, компетенциями и правом на поддержку.
Мы говорим о женщине, которая действительно обладает колоссальным ресурсом, потому что ежедневно решает очень сложные задачи. Но у нее зачастую нет среды, которая помогала бы ей оставаться не только обслуживающим персоналом при диагнозе ребенка, но и человеком со своей жизнью, интересами и будущим.
Фото: пресс-служба АНО «Центр социальной и психологической помощи и поддержки женщин «Редкие женщины»
Наша программа включает психологическую помощь, коучинг, менторство, сопровождение в бизнес-проектах, перепрофилирование и переобучение. Но главная задача шире: сделать так, чтобы понятие «редкие женщины» появилось в общественном поле и за ним наконец увидели живого человека, а не только диагноз ее ребенка.
У многих из этих женщин есть образование, профессия, опыт, социальные связи. Но после постановки диагноза ребенку они часто выпадают из жизни — из работы, общения, собственной траектории. Будто заболевание ребенка постепенно стирает их самих.
Почему образ матери-героини опасен
Самый разрушительный стереотип — образ матери-героини, которая обязана выдержать все и не имеет права попросить помощи. Этот ярлык загоняет женщину в угол: ей говорят «ты сильная, ты справишься», и она продолжает справляться даже тогда, когда ресурсы давно исчерпаны.
Последствия могут быть тяжелыми. Длительная эмоциональная перегрузка, хроническая тревога и постоянное напряжение отражаются на психике и физическом здоровье. Женщина может столкнуться с депрессией, нарушениями сна, изменениями пищевого поведения, обострением хронических заболеваний.
Иногда через несколько лет рядом с диагнозом ребенка появляется второй диагноз — уже у матери.
Большинство женщин действительно справляются. Однако это не означает, что они обязаны делать это в одиночку. В ситуации тяжелого или редкого заболевания ребенка слово «героиня» часто лишает женщину права озвучить, что ей тяжело. А именно с этого признания и начинается возможность получить помощь.
Общество не столько привыкло к образу матери-героини, сколько редко задумывалось, что эту ситуацию можно описать иначе. Когда начинаешь говорить о хронической скорби, постоянной тревоге, когнитивной перегрузке и бесконечной невидимой работе, люди довольно быстро понимают масштаб проблемы.
Но самый сильный шок возникает у самих женщин. Когда им говорят: «Ты не обязана быть героиней. Ты можешь попросить помощи», многие впервые сталкиваются с мыслью, что у них вообще есть такое право.
Годы жизни в тревоге становятся нормой: организм привыкает существовать в непрерывном напряжении, и выйти из этого состояния бывает очень сложно.
Я могу сказать это и про себя. Несмотря на весь опыт, общественную деятельность и большую нагрузку, я остаюсь тревожной матерью. Когда ты живешь рядом с тяжелым диагнозом, никогда не знаешь, откуда придет следующая проблема. Именно поэтому женщинам нужна не сколько разовая помощь, а комплексная поддержка, которая постепенно возвращает им возможность жить собственной жизнью.
Личная история помогает обществу, но государству нужны цифры
Личные истории важны: они помогают обществу увидеть человека за диагнозом и эмоционально откликнуться на его опыт. Но для системных изменений одних историй недостаточно. Государству, медицинскому сообществу и благотворительным организациям нужны данные, которые показывают масштаб проблемы и подтверждают эффективность помощи.
Поэтому мы соединяем личный опыт с исследованиями. Так, сейчас в сообществе «Редких женщин» состоит более 1000 участниц. По итогам участия в программе 90% женщин отметили улучшение микроклимата в семье, 50,2% сообщили о снижении тревожности, 45% стали больше заботиться о собственном здоровье.
Фото: пресс-служба АНО «Центр социальной и психологической помощи и поддержки женщин «Редкие женщины»
37,1% начали путь к самореализации, 35% изменили карьерный трек, 22% прошли программы дополнительного профессионального образования, 10% открыли собственное дело или масштабировали существующие проекты, а 7% смогли вернуться к трудовой деятельности.
Исследование нашего проекта также зафиксировало связь между состоянием матери и состоянием ребенка: через год участия женщин в программе снизились количество обострений и осложнений заболевания у детей, а также число пропусков школы и детского сада.
Эти данные показывают, что поддержка матери влияет не только на ее собственное качество жизни, но и на устойчивость семьи, образовательную и социальную адаптацию ребенка, возможность женщины сохранять занятость и, в перспективе, на нагрузку на систему здравоохранения.
Еще один показатель эффективности — масштабирование модели. Проект «Редкие женщины 2.0» адаптирован для других НКО: к нему уже присоединились 11 благотворительных фондов и более 500 новых участниц. Параллельно развивается сеть региональной поддержки семей через центры генных дерматозов и медико-социального сопровождения.
Как меняется общественный разговор
В 2025 году проект вышел на международный уровень. Международный форум «Редкие женщины» объединил более 400 очных участников и свыше 5000 зрителей онлайн, а также экспертов, представителей пациентских организаций, органов власти и медицинского сообщества из 15 стран — в том числе из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР и Малайзии. На форуме мы представили исследование практик поддержки семей с редкими заболеваниями в 33 странах. Его результаты легли в основу рекомендаций по развитию медико-социального сопровождения семей.
Для меня особенно важно, что участники — врачи, психологи, чиновники, представители НКО и сами женщины — говорили об одном: они впервые увидели знакомую ситуацию под другим углом.
Я часто говорю, что мы создаем окно Овертона для этого разговора. И на форуме я впервые почувствовала, что оно действительно начинает открываться. Речь идет о том, чтобы формировать общественную норму: поддержка матери должна рассматриваться как неотъемлемая часть помощи ребенку и обязательное условие благополучия семьи.
Женщина принадлежит себе
У нашего проекта есть главный слоган: женщина не принадлежит болезни своего ребенка. Женщина принадлежит себе.
Эта мысль появилась у меня, когда я гуляла с коляской и размышляла о собственной жизни и жизни наших подопечных. Я постоянно возвращалась к простой идее: можно жить рядом с диагнозом, но нельзя отдавать ему всю себя.
Я могу выбирать жить так, чтобы жил мой ребенок и жила я сама. Я не должна приносить себя в жертву болезни.
Поэтому каждой женщине, которая чувствует себя уязвимой и устала быть сильной, я хочу сказать: найдите свой круг поддержки. Обратитесь к подруге, близкому человеку, специалисту, тем, кому доверяете. Скажите вслух: «Мне нужна помощь», в этом нет слабости. Именно с этого начинается путь к тому, чтобы снова вернуть себе себя.
Записала Марина Некрасова
Материал подготовлен по проекту «НКО-Профи: поддержка, преемственность, развитие», который реализуется Агентством социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
