Новости

21.11.2024

20.11.2024

КС утвердил право публично сообщать о пережитом насилии

17:52

В Белоярском районе Югры открыли социальную гостиницу

17:38

Фонд «Развитие творческих инициатив» ищет специалиста для создания сайта

16:24·Прислано НКО

В Югре прошел фестиваль инициатив «Неравнодушный район»

16:19

Переосвидетельствование людей с инвалидностью из-за ампутации попросили обосновать

15:37

Открыт прием заявок на грантовый конкурс «Добрый новогодний подарок»

15:31

Во время трансляций «СтримМура» собрали 700 тысяч рублей для фонда «Ника»

15:06

Школьники Артёма стали экскурсоводами и выпустили «живые» открытки

14:50·Прислано НКО

Челябинская организация «Добрые друзья» отметила пятилетие

13:30·Прислано НКО

Фонд помощи животным из Оренбурга собирает средства на выкуп приюта

13:24

Фонд «Живи» подготовил ко Дню матери интерактивный тест

12:50·Прислано НКО

В России предложили запретить брать под опеку больше трех детей

12:17

Организация «Я с тобой» объявила новогоднюю акцию «Сочиняй мечты»

11:22·Прислано НКО

Открыт сбор писем с вдохновляющими историями на тему защиты животных

10:32·Прислано НКО

19.11.2024

В Иркутской области вручат Знак экологической культуры

17:57

Открыт прием заявок на региональные премии в области коммуникаций «Серебряный лучник»

17:50

В России стартовала социальная кампания, направленная на борьбу с алкогольной зависимостью

17:33

Все новости

18+

Каталог НКО

Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, „Дом редких“ — Публикации

Москва·Профиль организации

«Редкая жара» в Москве: невидимую проблему орфанных заболеваний проще поднимать вместе

Фестиваль солидарности с орфанными пациентами «Редкая жара» прошел в парке «Ходынское поле» в Москве.

Здоровье·02.08.2024·Москва

Фестиваль «Редкая жара» прошел в Санкт-Петербурге

VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара» состоялся 16 сентября.

Здоровье·20.09.2023·Санкт-Петербург

Дать отсрочку от мобилизации пациентам с орфанными заболеваниями просят центр «Дом редких» и Общество пациентов с фенилкетонурией

Пациентам с орфанными заболеваниями нельзя прерывать таргетную терапию.

Здоровье·30.09.2022

Фонд «Круг добра» и «Дом редких» подписали соглашение о сотрудничестве

«Круг добра» начал подписывать соглашения с пациентскими организациями в регионах, чтобы быстрее реагировать на запросы родителей и эффективнее оказывать помощь детям.

Здоровье·12.08.2022

«Если быть точным»: «Достоверно оценить число людей с редкими заболеваниями в России невозможно»

7 октября проект «Если быть точным» выпустил аналитический отчет о редких (орфанных) заболеваниях в России.

Здоровье·07.10.2021

Исследование: 84% врачей отмечают сложности с получением препаратов для орфанных пациентов

79% медиков уверены, что нынешнюю систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов нужно изменить.

Здоровье·09.07.2021

В Астрахани открылся фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Двухдневный фестиваль посвящен поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями.

Благотворительность и добровольчество·09.07.2021·Астраханская обл.

Анастасия Татарникова: кого спасет «Круг добра»

Руководитель АНО «Дом редких» и МОО «Другая жизнь» — об ожиданиях сообщества орфанных пациентов от нового благотворительного фонда «Круг добра», понятии социальной справедливости и необходимости совершенствования системы здравоохранения для редких пациентов.

Здоровье·28.02.2021

Общественные активисты заявили о проблемах с обеспечением лекарствами в Краснодарском крае

В регионе сложилась неоднозначная ситуация с обеспечением пациентов, болеющих орфанными заболеваниями. Об этом заявили представители АНО «Дом редких» из Москвы, к которым обратились родные кубанских пациентов.

Здоровье·01.10.2020·Краснодарский кр.

В Воронеже отказали в лечении ребенку с редким заболеванием

Воронежский департамент здравоохранения отказал в лечении пятилетнему мальчику из Семилукского района с редким заболеванием НЦЛ-II, несмотря на заключение Российской детской клинической больницы.

Здоровье·25.05.2020·Воронежская обл.

«Мы не должны бороться за право дышать»: что не успела сказать Аня Емельянова

АСИ публикует открытое письмо пациентки с редким легочным заболеванием, которое она собиралась прочитать в тот день, когда умерла.

Здоровье·06.05.2020

Суд обязал Минздрав Ростовской области приобрести лекарства для ребенка с редким заболеванием

Первомайский районный суд Ростова-на-Дону 20 марта вынес решение, согласно которому региональный Минздрав обязан закупить для пятилетнего ребенка с нейрональным цероидным липофусцинозом II типа (НЦЛ-2) три препарата, незарегистрированных в…

Здоровье·23.03.2020·Ростовская обл.

Редкий праздник: благотворительные акции к Дню орфанных заболеваний

Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечают во всем мире 29 февраля.

Благотворительность и добровольчество·28.02.2020

В Уфе родители больного ребенка судятся с Минздравом за лекарство стоимостью 50 млн

Родители семилетнего Эмиля Альмухаметова два года не могут добиться от Минздрава Республики Башкортостан исполнения закона и судебного решения об обеспечении ребенка жизненно необходимым лекарством.

Люди с инвалидностью·10.02.2020·Респ. Башкортостан

Эксперт: большинство орфанных пациентов лишены социальных благ

В России многие пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями не получают необходимого лечения, заявили специалисты на пресс-конференции в ТАСС 23 октября.

Здоровье·23.10.2017

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость