Новости

26.07.2024

25.07.2024

В уроки физкультуры предложили добавить основы самозащиты для старшеклассниц

17:54

Московский физико-технический институт и «Рыбаков фонд» подписали соглашение о сотрудничестве

17:48

Ассоциация онкологических пациентов сообщила о проблемах с обезболиванием

17:13

«Северсталь» объявила о старте нового этапа программы комплексного развития Череповца

16:59

Почти 40% опрошенных россиян одобряют деятельность Общественной палаты РФ — ВЦИОМ

16:44

Владельцев квартир в домах культурного наследия предложили обязать самостоятельно поддерживать здания

16:27

Фонд «Гольфстрим» расширяет географию проекта «Инклюзия в действии. Доступно все»

16:23·Прислано НКО

Более двух тысяч приморцев присоединились к программе FESCO «Море профессий»

16:14

За навязчивое преследование предложили предусмотреть наказание в виде штрафа или лишения свободы

14:30

В киношколе «Без границ» открыт набор на курс по фотографии

14:13

Стартовал прием заявок на новый конкурс Президентского фонда культурных инициатив

14:05

В Белгородской области прошел семейный инклюзивный турнир по бочча

12:20·Прислано НКО

24.07.2024

Госдума приняла в первом чтении законопроект о расширении перечня СО НКО

18:15

В Приморье увеличили число категорий социальных предпринимателей

18:09

«Правовая команда» ищет младшего юриста

17:50·Прислано НКО

Для детей с инвалидностью в образовательных учреждениях создадут специальные условия

17:09

Фонд «Подари жизнь» экстренно ищет доноров крови

16:04

Фонд «Дети+» начал запись подкаста о подростках с ВИЧ

15:50·Прислано НКО

Фонд Тимченко объявил победителей конкурса «Сила внимания»

15:00

На премию «Мы вместе» поступило рекордное количество заявок

14:46

Жители Ярославля сошьют шапки для детей с онкологическими заболеваниями

14:22·Прислано НКО

МТС предлагает пользователям рассчитать свой цифровой след

13:32

Все новости

18+

Каталог НКО

Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, „Дом редких“ — Публикации

Москва·Профиль организации

Фестиваль «Редкая жара» прошел в Санкт-Петербурге

VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара» состоялся 16 сентября.

Здоровье·20.09.2023·Санкт-Петербург

Дать отсрочку от мобилизации пациентам с орфанными заболеваниями просят центр «Дом редких» и Общество пациентов с фенилкетонурией

Пациентам с орфанными заболеваниями нельзя прерывать таргетную терапию.

Здоровье·30.09.2022

Фонд «Круг добра» и «Дом редких» подписали соглашение о сотрудничестве

«Круг добра» начал подписывать соглашения с пациентскими организациями в регионах, чтобы быстрее реагировать на запросы родителей и эффективнее оказывать помощь детям.

Здоровье·12.08.2022

«Если быть точным»: «Достоверно оценить число людей с редкими заболеваниями в России невозможно»

7 октября проект «Если быть точным» выпустил аналитический отчет о редких (орфанных) заболеваниях в России.

Здоровье·07.10.2021

Исследование: 84% врачей отмечают сложности с получением препаратов для орфанных пациентов

79% медиков уверены, что нынешнюю систему лекарственного обеспечения орфанных пациентов нужно изменить.

Здоровье·09.07.2021

В Астрахани открылся фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Двухдневный фестиваль посвящен поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями.

Благотворительность и добровольчество·09.07.2021·Астраханская обл.

Анастасия Татарникова: кого спасет «Круг добра»

Руководитель АНО «Дом редких» и МОО «Другая жизнь» — об ожиданиях сообщества орфанных пациентов от нового благотворительного фонда «Круг добра», понятии социальной справедливости и необходимости совершенствования системы здравоохранения для редких пациентов.

Здоровье·28.02.2021

Общественные активисты заявили о проблемах с обеспечением лекарствами в Краснодарском крае

В регионе сложилась неоднозначная ситуация с обеспечением пациентов, болеющих орфанными заболеваниями. Об этом заявили представители АНО «Дом редких» из Москвы, к которым обратились родные кубанских пациентов.

Здоровье·01.10.2020·Краснодарский кр.

В Воронеже отказали в лечении ребенку с редким заболеванием

Воронежский департамент здравоохранения отказал в лечении пятилетнему мальчику из Семилукского района с редким заболеванием НЦЛ-II, несмотря на заключение Российской детской клинической больницы.

Здоровье·25.05.2020·Воронежская обл.

«Мы не должны бороться за право дышать»: что не успела сказать Аня Емельянова

АСИ публикует открытое письмо пациентки с редким легочным заболеванием, которое она собиралась прочитать в тот день, когда умерла.

Здоровье·06.05.2020

Суд обязал Минздрав Ростовской области приобрести лекарства для ребенка с редким заболеванием

Первомайский районный суд Ростова-на-Дону 20 марта вынес решение, согласно которому региональный Минздрав обязан закупить для пятилетнего ребенка с нейрональным цероидным липофусцинозом II типа (НЦЛ-2) три препарата, незарегистрированных в…

Здоровье·23.03.2020·Ростовская обл.

Редкий праздник: благотворительные акции к Дню орфанных заболеваний

Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечают во всем мире 29 февраля.

Благотворительность и добровольчество·28.02.2020

В Уфе родители больного ребенка судятся с Минздравом за лекарство стоимостью 50 млн

Родители семилетнего Эмиля Альмухаметова два года не могут добиться от Минздрава Республики Башкортостан исполнения закона и судебного решения об обеспечении ребенка жизненно необходимым лекарством.

Люди с инвалидностью·10.02.2020·Респ. Башкортостан

Эксперт: большинство орфанных пациентов лишены социальных благ

В России многие пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями не получают необходимого лечения, заявили специалисты на пресс-конференции в ТАСС 23 октября.

Здоровье·23.10.2017

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость