Его цель — привлечь внимание общества к проблемам людей с редкими заболеваниями, повысить осведомленность об этих болезнях и их влиянии на жизнь людей.
В перечень орфанных заболеваний, по данным Минздрава, внесены 258 болезней. Редким в нашей стране считается заболевание распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. В России живет от 1 до 1,5 млн человек с тем или иным редким заболеванием, среди которых спинальная мышечная атрофия (СМА), миодистрофия Дюшенна, болезнь Гоше и другие.
Агентство социальной информации рассказывает, какие акции проводят благотворительные организации в этот день.
Сказать спасибо: «Дом Редких»
Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, проводит флешмоб #жмуруку #редкие. Центр предлагает разместить в своих социальных сетях пост с хештегами #жмуруку #редкие и отметить в публикации причастных к этой теме людей: детей и взрослых с орфанным заболеванием, членов их семей, врачей, ученых, которые разрабатывают новые лекарства, фармацевтические компании, которые производят препараты, работников здравоохранения и любого другого человека, которому вы хотели бы рассказать или напомнить, что в мире есть люди с редкими болезнями.
В посте можно поблагодарить человека за сделанное или попросить о важном для «редких».
Добрый снег: благотворительный забег «Лыжня добра» в Перми
В Перми 9 марта на лыжной базе «Южный» (улица Казахская, 71а) пройдет благотворительный забег «Лыжня добра» в поддержку детей с муковисцидозом. Событие приурочено к Международному дню редких болезней.
По словам организаторов, каждый участник лыжного забега станет победителем. К участию приглашаются все желающие: взрослые и дети, спортсмены и любители, семьи, а также детские и корпоративные команды.
Стоимость участия — 200 рублей для детей и 500 для взрослых. Зарегистрироваться нужно на сайте RussiaRunning, регистрация командного участия по телефону +7 (912) 881-17-25. Все собранные деньги направят на приобретение дыхательных тренажеров и лечебного питания для детей с муковисцидозом, подопечных организации «МечтаЯжить».
Детям с муковисцидозом также помогает фонд «Кислород». О работе директора фонда Майи Сониной можно прочитать в статье АСИ. Ролик о герое проекта «НКО-Профи» можно посмотреть здесь:
Благотворительная стрижка для детей
До 29 февраля 29% доходов от детских стрижек в сети барбершопов Chop-Chop в Москве, Кемерове, Красноярске и Челябинске пойдут в поддержку подопечных фонда «МойМио».
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — заболевание, разрушающее мышцы мальчиков. В России его плохо диагностируют и часто не знают, как сопровождать детей с этой болезнью.
«Поэтому нам очень важно и ценно внимание Chop-Chop, которые придумали классную акцию в пользу наших подопечных! Вы можете выбрать одну из точек (в Москве это салоны на «Парке Культуры», «Маяковской», «Тверской», «Театральной», «Баррикадной» и «Рижской») и записать своего ребенка на стрижку, зная, что часть средств пойдут в фонд «МойМио», — пишут в фонде.
Кроме того, фонд запустил проект «Один день в пользу», где можно получить всю основную информацию о миодистрофии Дюшенна в одном месте, прочитать о признаках и диагностике заболевания, узнать, в чем разница между Россией и миром в помощи детям с МДД и поддержать работу организации.
Художественный конкурс «Редкий фестиваль»
Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проводит 14 марта второй конкурс «Редкий фестиваль» для детей с орфанными заболеваниями. Конкурсные работы принимают в двух номинациях («Изобразительное искусство» и «Литературное творчество») до 1 марта.
«В мире «редкого» ребенка много серьезных вещей: посещения больниц, приема лекарств, процедур, но каждый хочет радоваться, веселиться, общаться со сверстниками. И творчество в его жизни совсем не редкость. Фестиваль дает возможность детям обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства», — пишут организаторы.
На фестивале будет работать фотовыставка по темам редких заболеваний и выставка отобранных жюри художественных работ. Фестиваль пройдет при поддержке хореографического ансамбля «Аврора» московской школы искусств № 17. Правила участия и регистрация — на странице фестиваля.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
