Заболевание относится к числу редчайших. Рождаемость детей с таким диагнозом 1 на 50-100 тысяч человек. В Краснодарском крае всего два ребенка с таким заболеванием. Об одном из них – подопечном фонда «Край добра» Диме Бруньковском – рассказала программа «Край добра» на канале «Кубань 24». Благодаря неравнодушным зрителям фонд «Край добра» направил около полмиллиона рублей на оказание помощи ребенку. В конце апреля специально для Димы было приобретено специальное мобильное устройство с 30-кратным увеличением. С его помощью мальчик может читать книги, рисовать, мастерить из мелких деталей и видеть маму. Дима любит летом ездить отдыхать на море, однако с его заболеванием на пляже Диме разрешено быть только в солнцезащитных очках с максимальной степенью защиты.
Аниридия – это серьезное заболевание, которое полностью излечению не поддается, но если внимательно относиться к лечению ребенка, то можно активно жить, путешествовать и даже учиться на «отлично» в школе, как Дима Бруньковский.
«У детей с аниридией большой риск развития глаукомы, поэтому нужно регулярно измерять внутриглазное давление, — рассказывает президент Российской общественной организации «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка» Галина Генинг. — Чтобы замедлить разрушения роговицы необходимо за ней тщательно ухаживать, используя специальные капли, мази и гели. И всегда нужно помнить, что детям с аниридией противопоказаны солнечные лучи и вообще любой яркий свет, поэтому им необходимо носить на улице солнцезащитные очки со 100% затемнением, а в помещении – обычные очки, улучшающие зрение. Очень важно не пренебрегать этими правилами».
Галина решила создать организацию шесть лет назад, после того как у нее родилась дочь с этим диагнозом. По словам Галины Генинг, проблема не только в отсутствии радужной оболочки. При аниридии происходит мутация гена, отвечающего за развитие всего глаза. При рождении у ребенка очень слабый зрительный нерв и хрупкая роговица. Главная миссия организации заключается во всесторонней поддержке больных аниридией: социальной, психологической и информационной. С ее помощью родители детей с данным диагнозом получают ответы на все необходимые вопросы: как жить ребенку с таким заболеванием, какое проходить лечение, какие соблюдать правила по уходу за глазами, как адаптироваться в обществе. Сейчас в организации 203 подопечных, из них 80% — дети, среди них россияне, жители Молдовы, Эстонии, Литвы, Украины и Беларуси.
Фото: фонд «Край добра»
