В ближайшее время предполагается создать в Петербурге специализированную службу помощи больным БАС. Идея создания такой службы принадлежит группе родственников больных и неврологу Вере Демешонок, которые в марте 2016 года побывали в Москве на Второй пациентской конференции по БАС, организованной фондом «Живи сейчас», и познакомились с работой московской службы помощи больным БАС, которая является совместным проектом Марфо-Мариинского медицинского центра и службы «Милосердие».
«В Петербурге, как и во многих регионах России, пациенту с БАС после постановки диагноза обратиться практически некуда. Главное для таких пациентов — максимально продлить двигательную активность, но попасть в санатории и реабилитационные центры нереально. А потом отказывают и в хосписах, — рассказывает Вера Демешонок. — Когда я познакомилась с коллегами из службы помощи БАС из Москвы, увлеченными своей работой, я решила, что пришло время действовать. Если работа службы в Санкт-Петербурге будет налажена, пациентам не придется больше оставаться один на один с тяжелой болезнью».
Инициативу поддержали в Москве. По словам медицинского директора фонда «Живи сейчас» Льва Брылева, в фонд и службу помощи БАС обращаются люди из разных регионов, в том числе и из Санкт-Петербурга, а направить их там не к кому. Когда в Санкт-Петербурге появилась группа родственников пациентов и специалистов, заинтересованных в организации службы помощи БАС, было решено совместными усилиями провести первый поликлинический прием.
В ходе поликлинического приема у пациентов с БАС будет возможность в течение одного дня в одном месте попасть на прием сразу к нескольким специалистам — врачу-неврологу, врачу респираторной поддержки, физическому терапевту, эрготерапевту и психологу. А начнется день с обсуждения в группе самых важных и актуальных тем, которые эффективнее обсуждать именно в групповом формате.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» был создан в феврале 2015 года по инициативе пациентов и представляет их интересы. Фонд планирует развивать в России все виды помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Фонд также финансирует образовательные проекты, направленные на распространение знаний о современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видов помощи.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) – самая распространенная форма болезни двигательного нейрона (БДН). Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенная гибель клеток нервной системы приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц. В Москве насчитывается около 800 человек с диагнозом БАС. Общее число больных БАС в России составляет 8-12 тысяч человек.
