Герой фильма молодой британский архитектор Нил Платт был болен БАС и принял решение не прибегать к методам искусственного поддержания жизни. В дискуссии приняли участие специалисты, которые работают в области паллиативной помощи, в том числе медицинский директор фонда «Живи сейчас» Лев Брылев, заведующий организационно-методическим отделом центра паллиативной помощи ДЗМ Егор Ларин, онколог Михаил Ласков, философ Илья Венявкин, директор фонда «Правмир» Евгений Глаголев, психолог и организатор Death cafe Катерина Печуричко, духовник службы помощи людям с БАС в Москве протоиерей Валерий Баранов, юристы Лиги защиты медицинского права Анна Мамонова и Зоя Громушкина.
Боковой амиотрофический склероз — редкое неизлечимое заболевание, при котором страдают двигательные нейроны. У человека постепенно отказывают все мышцы, теряется способность самостоятельно говорить, глотать, дышать. Средняя продолжительность жизни с момента постановки диагноза составляет от двух до пяти лет.
Вопрос о праве человека отказаться от реанимационных мероприятий актуален не только для людей с БАС, но и в целом для российской медицины. Сегодня в этой сфере существует конфликт: с одной стороны, законодательная база обязывает врача спасти человека от смерти, с другой — вне обсуждения остается качество дальнейшей жизни пациента после таких манипуляций.
Личным опытом о реанимационных мероприятиях при БАС поделились Павел и Татьяна Шестимеровы. «Семь лет назад у Тани, которая уже к тому времени 10 лет жила с БАС, случилась двусторонняя пневмония легких, — рассказал Павел. — Врачи скорой, приехавшие по вызову, прямо предлагали мне «не мучить» жену, мол, ей осталось жить считанные дни, а то и часы. Только наша настойчивость заставила медиков после третьего вызова скорой забрать Таню на реанимобиле в больницу. Впрочем, и там было такое же отношение, до тех пор пока Таню не увидел абсолютно случайно врач из другого отделения, который понял, что единственный вариант — поставить трахеостому. Мы согласились. Когда жена пошла на поправку, ей говорили, что она и дальше будет лежать в больнице и дышать через аппарат. Но Таня ответила: «Я хочу домой, меня ждут дети, снимайте вентиляцию». И ей удалось перейти на самостоятельное дыхание через трахеостомическую трубку».
По словам экспертов, история Татьяны, является, скорее, счастливым исключением. В большинстве случаев люди с БАС, которых в реанимации подключают к искусственной вентиляции легких, становятся зависимыми от нее до конца жизни. Когда за человека с БАС дышит аппарат, это снимает проблемы одышки и чувства удушья. Но дыхательные мышцы отмирают и больше не восстанавливаются. Поэтому человек должен иметь право заранее решить, хочет ли он в экстренной ситуации прибегнуть к реанимационным действиям и продлению жизни за счет возможностей современной медицины или отказаться от подобных мер.
«После фильма «Я дышу» состоялся важный разговор, который мы ведем перманентно разным составом, на разных площадках, — рассказывает председатель совета фонда «Живи сейчас» Наталья Семина. — Эта рефлексия нужна и обществу в целом, и нам — тем, кто работает в полях и сталкивается на практике со сложнейшими и этически очень неоднозначными ситуациями. Поэтому мы вновь и вновь поднимаем темы автономии пациента, права на отказ от реанимации и другие, еще более сложные, проблемы. В какой-то момент, думаю, всем присутствующим стало очевидно, как высок градус дискуссии, но в то же время — как важен диалог. Поэтому мы обязательно и уже очень скоро снова продолжим этот разговор. Решения, которое устроит всех вообще, мы не найдем никогда, его не существует. Но целительным для общества является разговор о проблеме, и наоборот — замалчивание приводит к сильным искажениям. Хочу сказать большое спасибо всем, кто внес свой вклад в то, чтобы состоялся этот непростой разговор».
