Кроме медицинской лекции-консультации от иммунолога, фонд включил в «расписание» своих пациентских школ психологический тренинг и занятия по командообразованию. «Одна из целей программы заключается в том, чтобы дать возможность пациентам общаться и становиться опорой друг для друга, командой. На школах мы всегда пробуем делать что-то вместе, превращаем знания в практику», — рассказывает руководитель программы пациентских школ «Подсолнуха», психолог Александр Рунов.
На занятиях пациентской школы «Подсолнуха» практикуются смешанные группы из участников разного возраста. «В ситуации с больными ПИД передача опыта от старшего к младшему особенно важна, — комментирует «ноу хау» фонда Александр Рунов. – В России информированность о первичных иммунодефицитах находится на низком уровне. Поэтому любой личный опыт бесценен».
Пациенты с ПИД также смогут получить квалифицированную юридическую помощь. Эта часть пациентских школ «Подсолнуха» уникальна для подобных программ поддержки больных в России. Команда «Подсолнуха» старается организовывать свои школы не в больницах и привлекать в свою команду не только иммунологов и клинических психологов, но арт-терапевтов и других «неформатных» специалистов.
Проект пациентских школ фонд «Подсолнух» создал в 2016 году. Первые школы состоялись в Москве при поддержке столичного Департамента здравоохранения. Через год он начался в регионах России. Пациентские школы открылись в Чебоксарах, Екатеринбурге, Санкт-Петербурге, Ростове-на-Дону, Саранске, Самаре и Казани. Здесь организация провела 20 занятий и приняла более 350 «учеников».
«Наш фонд — единственная экспертная организация, комплексно занимающаяся проблемой первичных иммунодефицитов. Мы не только оказываем финансовую, социальную и психологическую помощь подопечным, но поддерживаем комплексные программы в области диагностики, образования медицинских специалистов и самих больных ПИД, — объясняет управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. – Пациентские школы фонда – это интерактивное общение больных ПИД, их близких и специалистов, которые помогают адаптации пациентов в окружающий мир».
Эффективность пациентской школы сами пациенты оценивают высоко. «Моя дочь больна врожденным иммунодефицитом и чувствует себя отрезанной от обычной жизни. Болезнь накладывает много ограничений. И вот в школе «Подсолнуха» она встречает таких же детишек, понимает, что все преодолимо, есть общение, есть будущее», — рассказала Юлия Смирнова из Екатеринбурга после посещения пациентской школы фонда «Подсолнух».
Школы пройдут 19 мая в 15.00 в Чебоксарах по адресу: ул. Осипова, д.5 (отделение восстановительного лечения БУ «РДКБ») и 20 мая в 10.00 в Казани по адресу: улица Островского, дом 61.
Этот материал прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
