Ради помощи детям, которые из-за заболевания не смогут сесть за парту 1 сентября, несколько лет назад в одной из московских школ решили сэкономить на букетах для учителей. Вместо этого подарили букет цветов от всего класса, а собранные деньги пожертвовали на лечение ребенка. Популярность акции «Дети вместо цветов» с каждым годом растет, а дети получают необходимое лечение и дорогостоящие препараты.
В Омске акцию «Дети вместо цветов» впервые организовал благотворительный центр «Радуга» по инициативе педагога начальных классов лицея № 64 Софии Бауман. В 2015 году собранные средства были направлены на строительство детского хосписа «Дом радужного детства». В 2016 году деньги, сэкономленные на покупке букетов, были переведены на приобретение протеза для Марии Кистановой. В 2017 году помощь оказали Артуру Грядовскому.
«В этом году акцию «Дети вместо цветов» мы посвящаем Алене Пашковой, девочке, у которой обнаружили редкое заболевание, синдром Ундины, — рассказывает корреспонденту АСИ куратор проекта «Дети вместо цветов» Дарья Гурнович. — С младенчества Алена не могла самостоятельно дышать во сне. Благотворительный центр помог им приобрести аппарат искусственной вентиляции легких. Доктора разводили руками, не могли поставить диагноз, пока врач-реаниматолог не предложил родителям девочки сделать генетический анализ, который подтвердил, что у девочки синдром Ундины».
На сегодняшний день собрано 794 тыс. 832 рубля. Операция будет проведена в конце 2018 – начале 2019 года. Оперировать девочку будут российские врачи. Кроме того, планируется пригласить врача из-за рубежа.
«Конечно, сумма на лечение Алены нужна большая, но мы уверены, что сможем ее собрать к сроку, — подчеркнула Гурнович. — У нас был похожий опыт со Степой Туренко. Мальчику нужно было собрать чуть более 6 млн рублей на операцию в Германии. И к дате вылета сумма лежала на счету».
На сегодняшний день в Российской Федерации 17 детей с таким заболеванием, один из них – в Омске. Центр «Радуга» проводит сбор средств на проведение Алене операции по установке стимулятора диафрагмального нерва MARK IV. Необходимо собрать 7 млн 237 тыс. 692 рубля.
Для того чтобы принять участие в акции, нужно позвонить по телефону в Омске: +7 (3812) 908-902 или написать по электронной почте fand55@raduga-omsk.ru.
Автор: АСИ-Омск
