Качество жизни ребенка напрямую зависит от уровня информированности, представлений о происходящем и психологического состояния родителей̆. Каждый специалист, оказывающий паллиативную помощь, так или иначе взаимодействует с близкими и родственниками ребенка. О том, как поддерживать в трудную минуту, информировать о состоянии ребенка и многом другом, узнали специалисты Удмуртской Республики.
«Все темы на семинаре были полезными и интересными, – рассказал главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Удмуртии по детской паллиативной помощи Сергей Тетерин. – Для меня особенно важно было разобрать темы коммуникации с семьей ребенка с неизлечимым заболеванием и трудных разговоров, в ходе которых необходимо сообщать плохие новости. Нам рассказали, как подготовить родителей к возможным изменениям в их жизни. В хосписе я ежедневно общаюсь с детьми и их семьями, поэтому полученную информацию уже применяю на практике. Спасибо за семинар, если у вас будут обучающие мероприятия в Ижевске, обязательно приглашайте, придем все».
У каждого специалиста своя специфика и зона ответственности как перед командой, так и перед родителями. Как правило, самыми сложными становятся разговоры о смерти или умирании.
Кто должен говорить? Что говорить? Как говорить? Говорить ли вообще? Эти и многие другие вопросы встают перед специалистами при взаимодействии с каждой семьей, где живет тяжелобольной ребенок. Как говорить маме о прогнозируемом ухудшении состояния ребенка, если она живет надеждой на исцеление? Раз за разом специалисты сталкиваются с собственными личностными ограничениями и чувствами со стороны родителей.
Знание специфики оказания паллиативной помощи детям и их семьям, владение конкретными инструментами построения эффективных коммуникаций, умение работать с психологическими защитами (плач, крик, агрессия, отрицание, избегание, понимание особенностей психологии горевания существенно облегчают взаимодействие между специалистами паллиативной помощи и семьей болеющего ребенка. От того, как родители ребенка будут проинформированы о диагнозе и вероятных прогнозах, насколько эффективные коммуникации были выстроены между специалистами и семьей, какая поддержка и помощь были оказаны или не оказаны в трудную минуту, будет зависеть отношение родителей ко всей паллиативной помощи, отмечают специалисты фонда.
Семинар был организован в рамках проекта «Знать. Уметь. Помогать. Школа паллиативной помощи детям. Экспертно-методическая поддержка специалистов здравоохранения, социальной защиты и НКО в регионах России по вопросам паллиативной помощи детям». Проект реализуется с использованием гранта президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
