Экспозиция разместится в одном из филиалов музейного комплекса – Музее-усадьбе Г. Р. Державина по адресу: Набережная реки Фонтанки, дом 118. Инициатор и организатор выставки – Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком».
Выставка проводится при поддержке Министерства культуры РФ и приурочена к Международному дню редких заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля.
В экспозицию вошли как новые работы, так и фотопортреты, созданные для выставки «Мир глазами «редкого» ребенка», которая состоялась в 2019 году в Оружейной палате музея-заповедника «Московский Кремль». В 2020 году выставка пополнится четырьмя новыми фото-диптихами, посвященными семьям, в которых растут дети с диагнозом НАО. Это редкое, сложно диагностируемое, жизнеугрожающее заболевание, проявляющееся отеками разных частей тела из-за генетического сбоя в организме.
Автор портретов фотограф Евгений Дробышев надеется, что работы, представленные выставке, не просто вызовут интерес зрителей, но и заставят их задуматься: «В этом году проект расширился. Если раньше мы снимали только детей, то теперь в нем приняло участие несколько семей. И все же дети остаются главными героями нашего проекта. Мне как автору портретов хотелось привлечь внимание тех, кто не знает о существовании подобных заболеваний, не знает, что такое наследственный ангионевротический отек, и не задумывается, каково это – жить в ожидании приступа, в любой момент способного нарушить повседневное течение жизни. В своих работах я показываю разные моменты – радостные, даже праздничные. И все же, глядя на эти портреты, люди испытывают ощущение тревоги. Вот, к примеру, один из диптихов. На семейном портрете близкие люди, семья отмечает день рождения ребенка, мама выносит торт с именинными свечами. О том, что у ребенка не все в порядке, подскажет лежащая на столе десертная вилка, увеличенная до неестественных размеров (это аллегория болезненных отеков, затрудняющих выполнение пациентами с НАО самых простых действий). На второй части диптиха зритель видит, что торт не съеден, он словно разбросан по тарелке, как будто его пытались есть при помощи этого неудобного столового прибора. Эти портреты – напоминание о том, что приступ может случиться внезапно, что жизнь семьи, ее обычные планы в любой момент могут быть нарушены из-за обострения болезни. Я очень надеюсь, что каждый пришедший на выставку проникнется сочувствием к этим детям, их семьям, ощутит, как непросто приходится ребенку с редким заболеванием».
В первый день работы выставки состоится церемония ее открытия, на которой выступит председатель правления Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком Елена Безбожная.
Более подробную информацию о заболевании можно получить на сайте общества.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
