Помощь получат 250 семей. Таким образом фонд закроет годовую потребность в специальных устройствах, жизненно необходимых для детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА).
По данным фонда, запрос на помощь в приобретении мешка Амбу – один из наиболее частых. Основная задача этого аппарата заключается в проведении реанимационной помощи, искусственной вентиляции легких, профилактике дыхательных нарушений. Он считается одним из главных инструментов скорой помощи, который должен быть у людей с диагнозом СМА.
«Пациенты со СМА и их родные довольно часто обращаются в наш фонд с просьбой помочь приобрести мешок Амбу, – рассказывает Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА». – Он требуется как малышам, которым только что поставили диагноз, так и более взрослым, давно живущим с ним. Сейчас появилась возможность всем этим людям серьезно помочь. Кроме реанимационной помощи, он незаменим для откашливания, удаления мокроты, при дыхательной гимнастике и для расправления грудной клетки. Словом, незаменимая вещь для многих наших подопечных».
«Спинальная мышечная атрофия – это редкое генетическое заболевание, на которое мы уже давно обратили внимание, и ни для кого уже не секрет, что BIOCAD работает над препаратом для его терапии. Для нас важно, что сотрудничество с фондом «Семьи СМА» это не точечная помощь, а возможность реализовать системные изменения для улучшения качества жизни пациентов», – подчеркнул Дмитрий Морозов, генеральный директор биотехнологической компании BIOCAD.
Каждый пациент, обратившийся в фонд «Семьи СМА» в период действия программы сможет получить мешок Амбу. Для его получения необходимо написать на электронную почту family@f-sma.ru .
Справка
Благотворительный фонд «Семьи СМА» —единственная в России организация, специализирующаяся на помощи семьям, столкнувшимся со спинальной мышечной атрофией. Фонд был зарегистрирован в 2015 году по инициативе родителей детей со СМА. Миссия фонда — содействие развитию эффективной комплексной системы помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями.
Цель фонда – добиться того, чтобы помощь была доступна каждому, кто столкнулся со спинальной мышечной атрофией. Деятельность фонда направлена на обучение специалистов и родителей, распространение знаний и повышение уровня информированности о заболевании в обществе. Фонд работает на всей территории России.
BIOCAD – одна из крупнейших биотехнологических международных инновационных компаний в России, объединившая научно-исследовательские центры мирового уровня, современное фармацевтическое и биотехнологическое производство, доклинические и клинические исследования международного стандарта. BIOCAD ведет полный цикл создания лекарственных препаратов: от поиска молекулы до массового производства и маркетинга. Препараты предназначены для лечения онкологических и аутоиммунных заболеваний. Продуктовый портфель сейчас включает 58 лекарственных препаратов. Еще 40 находятся на разных стадиях разработки.
В штате работают около 2700 человек, из которых около одной трети – ученые и исследователи. Компания представлена в США, Бразилии, Китае, Вьетнаме, ОАЭ и других странах.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
