К Международному женскому дню фонд «Живи сейчас» организовал акцию «Глазами можно говорить».
Женщины с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) снялись в фотосессии, где видны только их глаза. Таким образом они показывают, что и глазами можно сказать многое.
8 марта фонд «Живи сейчас» также рассказывает их истории.
Ольга Ильина, живет с БАС 9 лет :
Будущее, конечно, страшно. Как подумаешь, что лежишь и не можешь перевернуться… Страшно об этом думать, и я стараюсь отгонять эти мысли.
Я раньше все делала сама. Сумки тащить — сама, машину водить — сама. Однажды шла по улице, вдруг нога начала подгибаться. Решила, что возраст. Два года мне не могли поставить диагноз, я даже в психиатрической больнице лежала, потому что думали, что я себе все придумала. Психотерапевт говорил: «Давайте, может, вам отрезать ноги?». А в городской больнице спрашивали: «Что вы всё ходите, идите работайте, зачем вам группа инвалидности?». Когда ноги отнялись, тогда и поставили БАС.
Трудно было привыкнуть к тому, что приходится просить помощи. Например, я не могу сама открыть тяжелую железную дверь в подъезде. Люди часто проходят мимо, потому что просто не знают, как помочь. Дома я езжу на электрической коляске. С бытовыми делами справляюсь, но с трудом. Уже тяжело пересаживаться с коляски на кровать, а недавно хотела и не смогла приготовить пирожков, руки просто не защипывали тесто.
В фонде «Живи сейчас» я общаюсь с другими пациентами и врачами, без этого никак. В любое время дня и ночи можешь спросить, что делать. Вдруг зуб заболел, например, давление подскочило.
Ольга рассказала, как любит весной гулять по парку на своем электроскутере. Как верит в то, что от ее улыбки «хмурый день светлей». Но она знает людей с БАС, которые совсем не говорят и не в силах показать, что чувствуют.
Акция не только привлекает внимание к историям женщин с БАС, но и собирает средства на айтрекеры. Эти устройства распознают движения глаз. Так обездвиженные люди с БАС могут управлять компьютером и печатать на нем текст с помощью взгляда.
Поддержать акцию и людей с БАС можно здесь.
Каждые 90 минут кому-то ставят диагноз БАС. Хоть БАС нельзя вылечить, но можно помочь жить и любить, напоминают в фонде «Живи сейчас».
