Эффективнее помогать детям с редкими тяжелыми заболеваниями позволяет активное взаимодействие фонда «Круг добра» с общественными организациями, которые поддерживают семьи с такими детьми. Соглашение с ВООЗ стало третьим в серии подобных документов — аналогичные соглашения уже подписаны фондом «Круг добра» с АНО «Дом редких» и АНО «Немаленькие люди».
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний было создано в 2012 году. Сегодня оно объединяет 800 пациентов из 53 регионов РФ и помогает всем семьям, столкнувшимся с редкими заболеваниями.
«Семьям нужны не только лекарственные препараты, но и другие виды помощи — психологической, юридической, в оплате дополнительной реабилитации, покупке средств реабилитации, организации досуговых, образовательных мероприятий. Иногда нужно помочь доехать до места лечения. Все это обеспечивают общественные организации. А наше взаимодействие с ними дает возможность убедиться, что регионы видят своих пациентов, вовремя подают заявки на лекарственные препараты; дает возможность лучше понимать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, эффективнее помогать детям», — рассказал председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
По словам Александра Ткаченко, фонд планирует подписать соглашения о взаимодействии со всеми организациями из круга друзей фонда, который сейчас объединяет для неформального общения 20 общественных организаций.
Он отметил, что в перечне заболеваний фонда сегодня уже 56 позиций и четыре тысячи подопечных.
За возможность предоставления детям с орфанными заболеваниями своевременной терапии поблагодарила Неля Погосян, заместитель председателя правления ВООЗ:
«Это надежда и вера в будущее. Еще несколько лет назад мы не могли мечтать, что будет фонд, который возьмет под свою опеку всех маленьких пациентов, нуждающихся в такой терапии, очень надеемся, что так будет всегда. Для нас важна непрерывность лечения — всем известно, что такое пожизненная терапия, и очень хочется верить, что в будущем фонд обеспечит лекарствами не только детей, но и взрослых — наши дети растут благодаря терапии, которую получают».
Неля Погосян отметила важность взаимодействия фонда с общественными организациями: «Это большой труд, и только совместно, получая от вас обратную связь, взаимодействуя с пациентами, с медицинским сообществом, мы можем достичь результатов».
Источник: сайт Общественной палаты РФ
