Документ подписали гендиректор Агентства стратегических инициатив (АСИ) Светлана Чупшева и председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» Александр Ткаченко.
Стороны договорились объединить усилия для более эффективного обеспечения детей лекарственными препаратами, зарегистрированными и не зарегистрированными в РФ, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации (ТСР), которые приобретаются по перечню фонда.
«Диагностирование у ребенка жизнеугрожающего заболевания — тот случай, когда не родители должны просить о помощи, а эта помощь должна найти их сама, — подчеркнула Светлана Чупшева. — Семье нужно предоставить всю необходимую информацию, поддержку и сопровождение».
Именно такой принцип, когда вокруг человека объединяются все ресурсы государства, благотворительных фондов, некоммерческих организаций, лежит в основе Национальной социальной инициативы, которую АСИ реализует по всей России. Ожидается, что сотрудничество с фондом «Круг добра» сделает эту работу еще более эффективной.
«Одна из задач фонда «Круг добра» — обеспечение равной доступности лекарственных препаратов для детей из любого региона. Поэтому для нас так важна работа с медицинскими специалистами из регионов. От этого зависит то, как быстро мы получим заявку на лекарственный препарат для ребенка, что в конечном счете определяет эффективность лечения», — подчеркнул Александр Ткаченко.
«Для нас очень важно, чтобы как можно больше врачей знали о новых возможностях в лечении детей и в использовании инновационных препаратов, которые раньше были несправедливо недоступны из-за высокой цены», — сказал также руководитель Фонда «Круг добра».
В перечне Фонда «Круг добра» сегодня 58 тяжелых и редких заболеваний, прежде всего генетических. У фонда уже 4,5 тыс. подопечных детей, на обеспечение которых дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за полтора года работы фонда направлено 90 млрд рублей.
АСИ и Фонд «Круг добра» займутся информированием о методах лечения, современных технологиях и возможностях получить лекарства, которые входят в перечень фонда, будут проводить совместные образовательные мероприятия для представителей органов власти, посвященные нюансам процедуры обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и ТСР.
Кроме того, стороны наладят сотрудничество в вопросах информирования российских производителей инновационных лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации о расширяющихся возможностях для производства и сбыта их продукции в России.