В проекте «Редкие женщины 2.0» примут участие более 500 женщин — мамы подопечных 10 фондов, поддерживающих пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями: «Гордей», «Зрение без границ», «Хрупкие люди», Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний (АНО «Социальный фокус»), «Жизнь как чудо», фонд поддержки людей с синдромом Вильямса, «Энби», «Синдром ангела», «Живи сейчас» и «Цвет жизни».
Если в первом сезоне упор был сделан на индивидуальную работу, на этот раз будет предложен групповой формат, который себя зарекомендовал.
Состоится психологический тренинг, в основу которого положены самые частые запросы «редких» мам: принятие диагноза, преодоление эмоционального выгорания, сепарация матери и ребенка, где найти веру в себя, как стать привлекательной женщиной и реализованной личностью.
Программа позволит участницам шаг за шагом пройти путь к себе, трансформируя свое сознание. Помимо основной программы, участниц ждут тематические мероприятия на актуальные темы, встречи со специалистами, обучение ресурсным практикам и так далее.
У «редких» мам будет возможность получить дополнительное образование на площадках партнеров — университета РАНХиГС и разных курсов.
Мама задает контекст и тональность того, как растет и развивается ребенок, отмечает руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова:
«Если его болезнь становится единственным значимым содержанием ее жизни, оба попадают в эту ловушку. Важно, чтобы женщина могла сфокусироваться на своих желаниях и возможностях за пределами заболевания ребенка. Это может оказаться сложной задачей, у многих мам нет на это ресурса и сил. Им необходима помощь».
Опрос участниц первого этапа свидетельствует о том, что «редкие» мамы очень хотят выйти за пределы своей социальной роли: реализовываться как женщины, быть в социуме, работать, создавать собственные проекты. Но они не всегда знают, как это можно совмещать с ролью мамы орфанного пациента. Поэтому важно, что проект «Редкие женщины» масштабируется, вовлекая матерей подопечных других фондов, считают организаторы.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» начал проект «Редкие женщины» в 2022 году. За время работы проекта в нем приняли участие более 400 «редких» женщин. Было проведено 1300 индивидуальных и групповых психологических консультаций и 1100 коучинговых сессий. 75 мам прошли профессиональную переподготовку, 20 организовали свое дело или нашли новую работу. В 2023 году проект победил в премии #МыВместе в номинации «Помощь людям». В июне начался второй сезон проекта.
«Нам важно вовлечь коллег в фокус иного взгляда на женщину, у которой ребенок с неизлечимым заболеванием, — считает Алёна Куратова. — Женщина не должна принадлежать заболеванию своего ребенка. Женщина должна принадлежать себе».
