Выставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи, начала работу 22 октября.
На выставке представлены портреты подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки», для которых фонд более 13 лет выстраивает медицинскую и социальную систему помощи на государственном уровне в России и СНГ, чтобы пациенты с тяжелыми дерматологическими диагнозами могли жить полноценной жизнью, развиваться, получать образование, вливаться в социум.
Фонд поддерживает более 2500 подопечных на всех этапах жизненного пути, реализуя 16 программ помощи — медицинской, адресной, юридической и психологической.
Выставка продлится до 31 октября и будет содействовать привлечению внимания к
проблемам редких (орфанных) заболеваний кожи и созданию инклюзивного общества, где каждый ребенок, независимо от особенностей здоровья, может раскрыть свой потенциал и прожить счастливую жизнь.
Цель выставки — просвещение и информирование аудитории об особенностях жизни пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. По QR-коду в углу каждой фотографии можно прочитать историю конкретного подопечного и поддержать работу фонда, сделав пожертвование. Генные дерматозы пока неизлечимы, но людям с этими заболеваниями можно помочь.
По словам члена комитета Совета Федерации по социальной политике Юлии Лазуткиной, Совет Федерации совместно с профильным фондом «Дети-бабочки» ведет работу над законодательным решением вопроса доступности специализированных продуктов диетического лечебного питания для детей с редкими заболеваниями, в том числе для пациентов с редкими генодерматозами.
Мы живем в эпоху инноваций, когда благодаря комплексной работе НКО и государства качество жизни пациента с неизлечимым заболеванием может незначительно отличаться от жизни здорового и активного человека, отмечает руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова:
«Все эти годы фонд выстраивал систему помощи вокруг пациента, собрав обширную базу знаний, которую постепенно интегрирует в государственную систему. Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться».
