Ожидается, что сотрудничество фонда с ведущим медицинским вузом страны позволит организовать педагогическое сопровождение мультидисциплинарных медицинских команд профильных центров компетенций и положительно скажется на обеспечении доступности и повышении качества специализированной медицинской помощи пациентам с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах.
«В последние годы особенно остро стоят вопросы повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи, — отмечает директор центра организационно-методического сопровождения обучения РНИМУ имени Пирогова Елена Барабанова. — Предмет соглашения — взаимодействие, направленное на развитие системы оказания медицинской, социальной, реабилитационной и психологической помощи пациентам».
Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года создает систему поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. В последнее время появилась возможность не только своевременно диагностировать эти заболевания, но и лечить их высокотехнологичными препаратами, а также социально реабилитировать и адаптировать больных.
При условии правильного медико-социального сопровождения с момента рождения портрет современного пациента с тяжелым генетическим редким (орфанным) заболеванием можно представить как портрет активного ребенка, который ничем практически не отличается от сверстников и плотно интегрирован в социальную жизнь.
Для обеспечения доступной и качественной медико-социальной помощи в регионах России организована сеть центров генных дерматозов, где с пациентами работает команда врачей разных специальностей. Формат, разработанный экспертами фонда «Дети-бабочки», сегодня интегрируется в государственную систему здравоохранения.
Сегодня главные направления развития фонда — создание системы медико-социальной помощи для пациентов с редкими (орфанными) кожными заболеваниями, а также организация фундаментальных и прикладных научных исследований и образовательных проектов, говорит преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований Всероссийского научно-исследовательского и испытательного института медицинской техники Росздравнадзора, президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии Виктория Поленова:
«Этот процесс тесно связан с повышением квалификации специалистов через реализацию обучающих мероприятий».
Орфанные пациенты живут во всех регионах России, поэтому важно обучать студентов и врачей первичного звена, в том числе врачей-ординаторов, отмечает руководитель образовательных проектов фонда «Дети-бабочки» Татьяна Явуз:
«С этой целью мы начинаем совместный путь с Российским национальным исследовательским медицинским университетом имени Пирогова: будем готовить в регионах педагогические кадры, которые помогут системно обучить специалистов на местах».
