Новости

20.12.2024

19.12.2024

Миграционная политика и вопросы демографии — о чем шла речь на прямой линии с президентом РФ

18:15

На Камчатке планируют открыть приют для медвежат-сирот

17:55

Апелляционный суд отменил приговор врачам Элине Сушкевич и Елене Белой

17:50

Благотворительный фестиваль «Звезда Рождества» открывается в Москве: что ждет гостей и какая нужна помощь

17:42

В Москве определили победителей регионального этапа конкурса «Мой добрый бизнес»

17:38

Тюменские НКО представили проекты на форуме-выставке возможностей для людей с инвалидностью

15:37·Прислано НКО

Фонд Потанина объединил на новом сайте свои достижения за 25 лет

15:34

Московский зоопарк начал сбор помощи пострадавшим животным Черного моря

14:46

В Югре стартовал сбор кинопроектов о сохранении традиций народов Севера

14:35

3D-анимация и звуковой ландшафт: в девяти музеях Русского Севера появятся новые цифровые решения

13:15

В Новороссийске 60 особенных детей прошли программу профориентации

11:45·Прислано НКО

Минздрав обновил перечень орфанных заболеваний

10:54

В Санкт-Петербурге отметили 10-летие фонда «Пища жизни»

10:32·Прислано НКО

18.12.2024

Фонд ОРБИ создал чат-бот, в котором можно узнать об инсульте

17:07

На Камчатке создадут единый ресурс для лекарственного обеспечения

16:45

275 студентов из 13 стран приняли участие в проекте «Дефис: великое русское слово»

16:24·Прислано НКО

Фонд «Здесь и сейчас» организовал обучение специалистов по семейному устройству

14:50·Прислано НКО

Жителей Краснодарского края призывают помочь в очистке берега от мазута

13:39

Волейбольный матч «Динамо» — «Локомотив» станет благотворительным

13:30·Прислано НКО

Все новости

18+

Дети с орфанными заболеваниями

Темы·Теги

Впервые в России ребенку с орфанным заболеванием ввели генный препарат

Пациентом стал шестилетний ребенок из Архангельской области с дефицитом декарбоксилазы ароматических аминокислот.

Новости·17.12.2024

Алёна Куратова: «Женщина должна принадлежать себе»

Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» — о проекте «Редкие женщины» и о том, почему важно сепарироваться от диагноза ребенка.

Колонки·22.05.2024

«Круг добра» сможет передавать лекарства за шесть рабочих дней

Постановление о сокращении сроков, по которым фонд передает в больницы лекарства, утвердили в правительстве.

Новости·19.04.2024

«Круг добра» расширил свой перечень орфанных заболеваний

В перечень на данный момент входит 76 заболеваний.

Новости·13.12.2023

Фонду «Круг добра» выделили более 33 млрд рублей

Более 33 млрд рублей пойдут на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Новости·27.11.2023

Более 200 млрд рублей направили на лечение подопечных фонда «Круг добра»

Столько направили на помощь 23 тысячам детей с 2021 года.

Новости·25.10.2023

52% россиян готовы перечислять деньги в фонды для людей с орфанными заболеваниями

Опрос провел аналитический центр НАФИ.

Новости·03.04.2023

Присылайте ваши новости! Мы опубликуем

Ваша информация, анонсы и услуги для читателей АСИ со всей страны

Прислать новость

Елена Хвостикова: «Нужно собрать всех редких детей в „Круг добра“

«Круг добра» взял под опеку детей из госпрограммы ВЗН. Но это не все дети с орфанными заболеваниями, которым нужна помощь.

Новости·17.01.2023

Госдума приняла закон об обеспечении медпомощью и лекарствами взрослых с орфанными заболеваниями

Взрослых будут обеспечивать медпомощью и лекарствами за счет средств федерального бюджета. Их будут выделять уполномоченному федеральному органу исполнительной власти.

Новости·24.11.2022

С 2023 года «Круг добра» будет обеспечивать детей препаратами, которые они получали по программе «14 нозологий»

Законопроект об этом принят Госдумой в первом чтении.

Новости·31.10.2022

Поставщики «Круга добра» гарантировали обеспечение лекарствами детей

Из-за санкций могут только увеличиться сроки поставок, но лекарства гарантированно будут доставлены в Россию.

Новости·15.06.2022

«Круг добра» оплатил лечение первому ребенку с ахондроплазией

Речь идет о стартовой дозе курсового препарата «Восоритид». Скоро препарат купят еще для 150 детей.

Новости·10.06.2022

«Круг добра» будет помогать детям с нейротрофическим кератитом

Для детей фонд будет покупать незарегистрированный препарат «Оксервейт».

Новости·25.04.2022

«Круг добра» открыл информационную горячую линию

На ней ответят на все вопросы, касающиеся работы фонда.

Новости·02.09.2021

Борис Гребенщиков подарил новый альбом фонду «МойМио»

Послушать его можно, только поддержав детей с миодистрофией Дюшенна.

Новости·27.05.2021

«Круг добра» расширил список бесплатных препаратов для детей с тяжелыми заболеваниями

В него войдут еще два лекарства для лечения аутовоспалительных заболеваний.

Новости·23.03.2021

Всероссийский союз пациентов проведет общероссийское исследование, чтобы понять, кому «Круг добра» будет помогать в первую очередь

Фонд, распределяющий средства от повышенного НДФЛ, поможет детям со СМА и разработает методику ответа на новые заявки по другим диагнозам.

Новости·15.03.2021

Минздрав разработал проект указа о создании фонда помощи детям с орфанными заболеваниями

В проекте расписаны состав попечительского совета фонда, его деятельность и предварительный список лекарственных препаратов.

Новости·08.12.2020

Президент подписал закон о повышении НДФЛ до 15% для граждан с доходами больше пяти млн рублей в год

Эти средства планируют направить на лечение детей с орфанными заболеваниями.

Новости·23.11.2020

Каталог НКО

Находите помощь и помогайте сами. Участвуйте в работе благотворительных организаций в вашем городе.

Найти организацию

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость