Новости

02.12.2025

01.12.2025

«Ночлежке» исполнилось 35 лет

18:12

В Москве наградили победителей инклюзивного конкурса «Особые таланты — 2025»

17:57

В Твери объявлена акция «Волшебная елка кота Суворова и сапоги-скороходы»

17:25·Прислано НКО

Фонд «Дети России» направил более 240 млн рублей на обновление детской больницы в Екатеринбурге

16:07

Нейросеть «Яндекса» будет помогать сотрудникам МЧС бороться с пожарами

15:58

Платформа «Миксплат» разработала для НКО инструмент триггерных рассылок

15:19

Дистанционный курс по ментальному здоровью поддержал женщин в 12 регионах

14:59·Прислано НКО

Эксперт: в России с ВИЧ живет больше миллиона человек

14:13

В Екатеринбурге провели интенсив для специалистов по инклюзивному спорту

13:30·Прислано НКО

Фонд «Милосердие» приглашает к участию в благотворительном марафоне

12:50·Прислано НКО

Центр «Сестры» поддержал идею штрафовать за цифровое домогательство

12:08

16 доноров крови получили награды в Алтайском крае

11:45·Прислано НКО

В Великом Новгороде открыли сенсорное пространство для особенных детей

10:32·Прислано НКО

28.11.2025

Итоги экологической премии подвели в Москве

18:12

Издание DOXA* внесли в реестр иноагентов

18:01

Платформа «Авито» представила систему верификации приютов и зооволонтеров

17:54

В Костромской области собирают средства на кирпич для реставрации храма XVIII века

17:35·Прислано НКО

Фонду помощи хосписам «Вера» исполнилось 19 лет

16:24·Прислано НКО

Во Владивостоке открылся проект FESCO Talk

16:18

Все новости

18+

Дети с орфанными заболеваниями

Темы·Теги

«Круг добра» добавил в перечень заболеваний «болезнь Бенджамина Баттона»

Фонд также упростил правила получения лекарств для детей с другими тяжелыми заболеваниями.

Новости·27.11.2025

Условия получения субсидий на лекарства для орфанных пациентов вызывают опасения у НКО

С 2026 года российские регионы смогут получать федеральные субсидии на дорогостоящие лекарства для орфанных пациентов. Но некоторые критерии для получения субсидий вызывают вопросы у пациентских организаций.

Новости·06.10.2025

Кейс: как хоккей объединяет сердца и спасает жизни

Как матч, объединивший звезд КХЛ и НХЛ, собрал миллион рублей на помощь детям с редкими заболеваниями.

Серии·28.08.2025·Москва

Регионам выделят шесть миллиардов рублей на лечение орфанных заболеваний

С 2026 года в России начнет действовать новый механизм поддержки регионов, который обеспечит лекарствами большее число пациентов с редкими заболеваниями.

Новости·16.07.2025

Дело Анастасии Горяиновой: как фонды пытаются «отбить» известного врача от ложного обвинения

Корреспондент АСИ разбирался, как повышение квалификации специалиста по муковисцидозу закончилось обвинением во взяточничестве.

Статьи·02.06.2025

Фонд «Круг добра» предлагает создать орфанные центры по всей России

Подобные центры могли бы появиться в каждом федеральном округе.

Новости·25.02.2025

«Круг добра» предоставит детям с «синдромом бабочки» лекарства

Планируется, что в ближайшие месяцы препарат получат около 150 детей из 65 регионов страны.

Новости·16.01.2025

Читайте новости АСИ в любом месте с нашей рассылкой

Подпишитесь на рассылку и больше не пропустите необходимые новости.

Впервые в России ребенку с орфанным заболеванием ввели генный препарат

Пациентом стал шестилетний ребенок из Архангельской области с дефицитом декарбоксилазы ароматических аминокислот.

Новости·17.12.2024

Алёна Куратова: «Женщина должна принадлежать себе»

Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» — о проекте «Редкие женщины» и о том, почему важно сепарироваться от диагноза ребенка.

Колонки·22.05.2024

«Круг добра» сможет передавать лекарства за шесть рабочих дней

Постановление о сокращении сроков, по которым фонд передает в больницы лекарства, утвердили в правительстве.

Новости·19.04.2024

«Круг добра» расширил свой перечень орфанных заболеваний

В перечень на данный момент входит 76 заболеваний.

Новости·13.12.2023

Фонду «Круг добра» выделили более 33 млрд рублей

Более 33 млрд рублей пойдут на помощь детям с тяжелыми заболеваниями.

Новости·27.11.2023

Более 200 млрд рублей направили на лечение подопечных фонда «Круг добра»

Столько направили на помощь 23 тысячам детей с 2021 года.

Новости·25.10.2023

52% россиян готовы перечислять деньги в фонды для людей с орфанными заболеваниями

Опрос провел аналитический центр НАФИ.

Новости·03.04.2023

Елена Хвостикова: «Нужно собрать всех редких детей в „Круг добра“

«Круг добра» взял под опеку детей из госпрограммы ВЗН. Но это не все дети с орфанными заболеваниями, которым нужна помощь.

Новости·17.01.2023

Госдума приняла закон об обеспечении медпомощью и лекарствами взрослых с орфанными заболеваниями

Взрослых будут обеспечивать медпомощью и лекарствами за счет средств федерального бюджета. Их будут выделять уполномоченному федеральному органу исполнительной власти.

Новости·24.11.2022

С 2023 года «Круг добра» будет обеспечивать детей препаратами, которые они получали по программе «14 нозологий»

Законопроект об этом принят Госдумой в первом чтении.

Новости·31.10.2022

Поставщики «Круга добра» гарантировали обеспечение лекарствами детей

Из-за санкций могут только увеличиться сроки поставок, но лекарства гарантированно будут доставлены в Россию.

Новости·15.06.2022

«Круг добра» оплатил лечение первому ребенку с ахондроплазией

Речь идет о стартовой дозе курсового препарата «Восоритид». Скоро препарат купят еще для 150 детей.

Новости·10.06.2022

Каталог НКО

Находите помощь и помогайте сами. Участвуйте в работе благотворительных организаций в вашем городе.

Найти организацию

«Круг добра» будет помогать детям с нейротрофическим кератитом

Для детей фонд будет покупать незарегистрированный препарат «Оксервейт».

Новости·25.04.2022

«Круг добра» открыл информационную горячую линию

На ней ответят на все вопросы, касающиеся работы фонда.

Новости·02.09.2021

Борис Гребенщиков подарил новый альбом фонду «МойМио»

Послушать его можно, только поддержав детей с миодистрофией Дюшенна.

Новости·27.05.2021

«Круг добра» расширил список бесплатных препаратов для детей с тяжелыми заболеваниями

В него войдут еще два лекарства для лечения аутовоспалительных заболеваний.

Новости·23.03.2021

Всероссийский союз пациентов проведет общероссийское исследование, чтобы понять, кому «Круг добра» будет помогать в первую очередь

Фонд, распределяющий средства от повышенного НДФЛ, поможет детям со СМА и разработает методику ответа на новые заявки по другим диагнозам.

Новости·15.03.2021

Минздрав разработал проект указа о создании фонда помощи детям с орфанными заболеваниями

В проекте расписаны состав попечительского совета фонда, его деятельность и предварительный список лекарственных препаратов.

Новости·08.12.2020

1 2

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость