В перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней. При этом, по результатам опроса, 65% респондентов никогда не слышали о них. 7% ответили, что хорошо знают о том, что такое орфанное заболевание. Наиболее известные респондентам заболевания — спинальная мышечная атрофия (о ней слышали 58%), лимфома (54%) и гемофилия (49%).
Орфанные заболевания невозможно вылечить, но терапия помогает улучшить качество жизни больного. Курс для одного пациента может составлять десятки миллионов рублей. 63% респондентов считают, что в России закупают лекарства для людей с орфанными заболеваниями благотворительные фонды. 50% думают, что это делают сами больные или их родственники. 49% думают, что люди получают лекарства от государства. При этом 52% респондентов готовы перечислять деньги в фонды на покупку лекарств для людей с орфанными заболеваниями.
60% не знакомы с фондами, которые помогают людям с орфанными заболеваниями. 40% о таких фондах знают, но назвать конкретные организации могут только 6%. Чаще всего респонденты называли «Подари жизнь», «Круг добра», «Дети-бабочки», «Живи сейчас», «Жизнь как чудо» и «Семьи СМА».
В опросе НАФИ поучаствовали 1100 человек со всей страны. Их возраст — от 18 лет и старше.
