Новости

18.05.2026

15.05.2026

Ассоциацию «Охрана природы» внесли в реестр иностранных агентов

17:56

Фонд «Новая Кубань» продолжает собирать средства для пострадавших в Туапсе

17:32·Прислано НКО

Фонд «Дорога к дому» дал старт шестому информационному марафону «Безопасное детство»

17:09·Прислано НКО

В Башкирии учредили должность регионального сервисного уполномоченного для развития социальной сферы

16:44

Жителям Дагестана, пострадавшим от последствий паводка, выплатили более 820 миллионов рублей

16:38

В России появится онлайн-курс для специалистов по работе с детьми в кризисных состояниях

16:14

В поддержку женщин с онкозаболеваниями направят более 2 млн рублей

15:39·Прислано НКО

Узнаваемость термина «орфанные заболевания» среди врачей достигла 87,2% — исследование

15:02

Московский дом общественных организаций отмечает 26-летие

14:43

Фонд президентских грантов проводит исследование развития НКО

13:06

Госдума приняла в первом чтении законопроект о снижении финансовой нагрузки на небольшие фонды

12:34

14.05.2026

Фонд «Шаг в жизнь» и Музей «Динамо» начали совместный просветительский проект

17:45·Прислано НКО

Госдума назначила Яну Лантратову уполномоченным по правам человека в России

15:56

Представлен первый рейтинг эффективности устойчивого маркетинга E+ Awards Impact

15:33

В парках Домодедово стартовала бесплатная вакцинация домашних животных

15:06

Новый благотворительный фонд «Право быть» займется системной помощью

14:57

Ишимских дошкольников познакомили с искусством Гжели

13:30·Прислано НКО

Интеллектуальное волонтерство объединит науку, бизнес и НКО в Белгороде

12:50·Прислано НКО

Все новости

18+

Пациенты с орфанными заболеваниями

Темы·Теги

В России начали принимать заявки на проведение РНК-анализа, который помогает выявить «поломку» в генах

По мнению экспертов, такое исследование поможет лишь части пациентов с редкими мутациями.

Новости·13.08.2020

«Ежемесячно обеспечивать меня лекарством – накладно для бюджета нашего Минздрава»

Как живут люди с наследственным ангионевротическим отеком и почему государство так не хочет им помогать.

Новости·22.05.2020

Конференция российского Общества пациентов с НАО впервые будет международной

Международная научно-практическая конференция «Стратегия и тактика лечения пациентов с НАО. Жизнь без страха» состоится в Москве 19-20 июня 2019 года.

Новости·30.05.2019·Москва

Сенаторы предложили изменить схему закупки лекарств для людей с орфанными заболеваниями

Новый законопроект об обеспечении орфанных больных дорогостоящими лекарствами, разработанный в верхней палате парламента, предусматривает централизованную закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями Министерством здравоохранения РФ, а не субъектами…

Новости·04.07.2018

Благотворительный аукцион в Москве собрал средства для детей с редкими заболеваниями

III Благотворительный аукцион, посвященный Международному дню редких заболеваний, прошел в Москве 18 февраля.

Новости·21.02.2018·Москва

Контроль за лечением орфанных пациентов передадут на федеральный уровень

Субъекты Федерации должны передать в 2018 году полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями на федеральный уровень, чтобы Минздрав централизованно покупал лекарства для пациентов, сообщила спикер Совфеда…

Новости·08.02.2018

В России разработали паспорт пациента с орфанным заболеванием

Люди с наследственным ангионевротическим отеком теперь смогут рассчитывать на экстренную помощь.

Новости·05.06.2017

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

Иммунологи: пациенты с первичным иммунодефицитом в России с 18 лет остаются без лекарств

Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.

Новости·10.05.2017

Литургия и концерт классической музыки в поддержку пациентов с БАС

Литургия и концерт классической музыки в Марфо-Мариинской обители милосердия. Литургию возглавит епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон. После службы владыка проведет беседу с пациентами БАС и их родственниками, задать вопросы епископу…

Анонсы·17.06.2016·Москва

Актеры Школы драматического искусства сыграли спектакль «Граф Нулин» для пациентов с редкими заболеваниями

В Театре «Школа драматического искусства» накануне Международного дня больных редкими заболеваниями, который отмечается 29 февраля, прошел спектакль «Граф Нулин». Среди гостей спектакля были пациенты с редкими заболеваниями –…

Новости·24.02.2016

1 2

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость