Редкие (орфанные) заболевания

Ранее препарат могли получить дети четырех и пяти лет.

Документ был внесен в Госдуму в марте 2025 года.

Ребенок с этим редким наследственным генетическим заболеванием появляется на свет каждые 12 минут.

АНО «Дом редких» соберет в пресс-центре МИЦ «Известия» пациентов, врачей, экспертов в области редких (орфанных) заболеваний, представителей власти и СМИ…

Всероссийский съезд пациентов – это ключевое мероприятие фонда «Подсолнух». Главная тема в этом году – «Семья-2030: редкий ракурс», в рамках которой…

Благотворительный матч между командами «Динамо-Москва Ветераны» и «Врачи столицы» состоялся на ледовой арене «Солнцево» 30 марта.

Пресс-конференцию в пресс-центр МИЦ «Известия» проводит Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний. О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшем…

Руководитель сообщества пациентов с редким диагнозом «миопатия Ульриха-Бетлема» Диана Абрамова выступила 28 февраля на VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

АНО «Дом редких» и Российская детская клиническая больница проводят совместное мероприятие в честь Международного дня редких заболеваний. Событие направлено на…

Тест — часть акции, приуроченной к Международному дню редких заболеваний, который отмечают в последний день февраля.

Фотовыставка, посвященная пациентам с редкими болезнями, приурочена к Международному дню редких заболеваний, который в 2025 году отмечается 28 февраля.

В Международный день редких заболеваний Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) проводит круглый стол, посвященный проблемам оказания медицинской помощи…

Подобные центры могли бы появиться в каждом федеральном округе.

Инициатором предложения Минздраву РФ стал Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ).

В ходе встречи планируется обсудить путь пациента и путь лекарственного обеспечения при переходе во взрослое звено системы здравоохранения, а также…

Эксперты расскажут об итогах неонатального скрининга за 2024 год, о лекарственном обеспечении редких (орфанных) пациентов и предложениях по расширению программы…

Планируется, что в ближайшие месяцы препарат получат около 150 детей из 65 регионов страны.

Всероссийский союз общественных объединений пациентов представляет заключительную в этом году пресс-конференцию по вопросам гражданского консенсуса в решении проблем пациентов с…

В него добавили еще два заболевания, теперь там 295 наименований.

Пациентом стал шестилетний ребенок из Архангельской области с дефицитом декарбоксилазы ароматических аминокислот.

Начало поставок препарата планируется в первом квартале 2025 года.

Хорошей традицией стало проведение новогоднего праздника «Редкая елка» для детей с редкими (орфанными) заболеваниями благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов…

Акцию проводил фонд «Гордей». Теперь он будет поддерживать ранее «невидимых» детей с миодистрофией Дюшенна.

По новому проекту Минздрава, если регион не может обеспечить пациента лекарствами, сделать это можно будет за счет федерального бюджета.