Новости

28.01.2026

27.01.2026

Минприроды Ярославской области присоединилось к зоозащитникам, которые спасают лося

17:53

Проект «Наследили» расскажет москвичам о лучших региональных практиках работы с наследием

17:17

FESCO подготовила представителей НКО и госучреждений к грантовому конкурсу «Море возможностей»

17:00

Команда проекта «Семейный оберег» провела более четырех тысяч консультаций

16:24·Прислано НКО

Фонд «Синдром любви» представил проект о путешествиях людей с синдромом Дауна

16:11

Ветераны спорта выступили на лыжных стартах в «Лужниках»

15:12·Прислано НКО

«Ночлежка» подготовила мини-инструкцию для помощи бездомным людям в морозы

14:50

В Мурманске создали ИИ-платформу для арт-терапии детей с ОВЗ

14:43

Барнаульскому приюту «Ласка» исполняется 24 года

14:10·Прислано НКО

Сбор книг для благотворительного фестиваля «Фонарь» начался в Москве

13:41

Идет прием заявок на конкурс для центров подготовки волонтеров

13:30

Фонд «Стат.АП» объявил конкурс детских рисунков «Единство в многообразии»

12:50·Прислано НКО

«Центр развития социальных проектов» предлагает округлять банковские счета в пользу детей-сирот

12:42

«Перспективы» приглашают на эксклюзивную волонтерскую программу

11:45·Прислано НКО

Открыт прием заявок на конкурс рисунков «Мой папа и я за безопасные дороги»

10:32·Прислано НКО

26.01.2026

Фадеев заявил о положительной реакции на эксперимент с оценкой поведения в школах

18:08

В Москве пройдет конференция «Подросток в мегаполисе: грани социальности»

17:55·Прислано НКО

В Приморье начнет работать инклюзивный «Город мастеров» для детей и взрослых с нарушениями здоровья

16:55

Для педагогов начальной школы разработали бесплатный курс по инклюзии и профилактике буллинга

16:30

Все новости

18+

Редкое генетическое заболевание

Темы·Теги

Как добиваться поставленных целей женщине с ростом шестилетнего ребенка

Жительницу Миасса путают с ребенком, но рост не единственный отличительный факт ее биографии. Женщина воспитывалась в детском доме, пережила смерть первенца, родила двоих детей и воспитывает их одна.

Статьи·31.07.2024·Челябинская обл.

Школа для пациентов с фенилкетонурией в Белгороде

Впервые в Белгороде пройдет Школа для пациентов всех возрастных групп с редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией (ФКУ), членов их семей,…

Анонсы·09.02.2024·Белгородская обл.

Школа для взрослых пациентов с фенилкетонурией

Впервые в Москве пройдет Школа для людей старше 16-ли лет с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия. Фенилкетонурия (ФКУ) — наследственное заболевание…

Анонсы·21.12.2023·Москва

Школа пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия» в Черкесске

В России фиксируют рождение одного малыша, страдающего фенилкетонурией, на 10 тыс. человек. Частота заболеваемости фенилкетонурией среди карачаевцев — одна из…

Анонсы·05.04.2023·Респ. Карачаево-Черкесия

Как решать проблемы орфанных пациентов

Зачем нужны регистры «редких» людей и профилактика наследственных заболеваний.

Новости·19.11.2021

Первая всероссийская конференция по миодистрофии Дюшенна

Благотворительный фонд «Гордей» организуют первую всероссийскую конференцию, посвященную диагностике, реабилитации и лечению пациентов с редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна. …

Анонсы·09.12.2020

Суд обязал Минздрав обеспечить подопечного фонда «Жизнь как чудо» дорогостоящим лекарством

Суд выигран: подопечный фонда «Жизнь как чудо» Сапарча Дандамаев будет получать лекарство за счет бюджетных средств.

Новости·09.07.2020·Краснодарский кр.

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

Пресс-конференция, посвященная запуску пилотной программы скрининга новорожденных на спинальную мышечную атрофию

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание. Тестирование на заболевание пока не входит…

Анонсы·03.10.2019·Москва

Организация помощи пациентам с ФОП обнадеживает: лекарство скоро будет

Ученые и врачи подошли вплотную к созданию лекарства для контроля ФОП – фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей, редкого генетического заболевания, которое сегодня считается неизлечимым.

Новости·02.08.2019·Москва

Паблик-ток благотворительного фонда «Дети-бабочки»

Второй паблик-ток фонда «Дети-бабочки» посвящен обсуждение результатов реализации проекта «Генетическое равноправие».

Анонсы·24.04.2019·Москва

Медицинская конференция по буллёзному эпидермолизу

Более 70 врачей из 25 регионов России примут участие в конференции по оказанию медицинской помощи «детям-бабочкам», которая пройдет 30 сентября в Национальном научно-практическом центре здоровья детей Минздрава России.

Анонсы·27.09.2017·Москва

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость