В случае, если будущие родители решились на тест, и результат оказался положительным, что им делать?
— Семья принимает решение о продолжении вынашивания ребенка или о прерывании беременности. В нашей практике встречались случаи, когда супружеская пара узнавала о том, что ребенок родится с лишней хромосомой и тем не менее принимала решение оставить малыша. В ходе беременности супруги консультировались со специалистами нашего Центра ранней помощи, читали специальную литературу и готовились к появлению «особого» ребенка. При ожидании ребенка с синдромом Дауна необходимы консультации психологов, генетиков. Будущие родители должны осознать, что синдром Дауна — генетическая аномалия, не имеющая отношения к их социальному статусу, материальному положению и образу жизни. Мы никогда не уговариваем оставить ребенка. Наша задача – донести информацию о том, что ребенок с таким диагнозом способен к развитию и может участвовать в жизни общества.
Но процент отказов по-прежнему велик?
— По нашим оценкам, десять лет назад он составлял порядка 95%. Благодаря тому, что информации об этом диагнозе стало больше, этот показатель снизился до 85% по стране и 50% по Москве.
С какими трудностями сталкиваются родители, решившие воспитывать ребенка с синдромом Дауна?
— Это серьезное испытание для любой семьи. Да и врачи не добавляют оптимизма, когда говорят новоиспеченным родителям, что воспитать его крайне сложно, возможно, ребенок не будет ходить, говорить. Подобное заблуждение о неспособности к развитию детей с синдромом Дауна существовало во всем цивилизованном мире, но несколько десятков лет назад ученые в западных странах выяснили, что у этих детей есть способности к обучению. Возможно, у них будет задержка в развитии, тем не менее они смогут пойти в детский сад, школу, работать. Например, в Италии, Англии, Испании у родителей есть выбор: отдать «особого» ребенка в специализированную школу или в обычную.
В России вероятность того, что ребенок с синдромом Дауна пойдет в обычную школу, пока невысока, но такие случаи уже есть. Для того чтобы дети с подобным диагнозом могли учиться вместе с остальными, необходимо создать систему поддержки. Например, закрепить за ребенком специального педагога, который будет ему помогать. Однако пока российская система образования не готова к подобным изменениям, для «особых» детей доступны коррекционные школы VIII вида. Кроме того, когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна, сами родители оказываются в изоляции: общество относится к их детям не очень адекватно. Но в Москве они могут пойти в детский сад, тогда как в регионах с этим огромная проблема.
Какие профессии могут освоить люди с подобным диагнозом?
— Люди с синдромом Дауна могут работать в сфере обслуживания — официантом, горничной, метрдотелем, продавцом-консультантом. В «Даунсайд Ап», например, помощником педагога работает женщина с синдромом Дауна. Она четко знает свои функции и хорошо их выполняет.
Какую помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, оказывает ваша организация?
— Восемнадцать лет назад в английской семье родилась девочка с синдромом Дауна Флоренс Гаретт. В это время ее дядя работал в Москве, как-то он поинтересоваться, какая судьба ждала бы племянницу в нашей стране. В Англии с рождения «особого» ребенка семью поддерживают педагог и социальный работник. Эти дети могут пойти в детский сад, школу, потом устроиться на работу. В России от них родители, как правило, отказываются, а если нет, то за права детей на образование, трудоустройство, социальную поддержку им придется бороться. Узнав об этом, дядя Флоренс основал два фонда – английский Downside Up собирает деньги для детей с синдромом Дауна, которые передает в российский «Даунсайд Ап». Сейчас в программах нашего фонда участвуют 2 тыс. 650 семей со всех регионов России. Родители вместе с детьми приезжают в Центр ранней помощи «Даунсайд Ап», где логопеды, педагоги по раннему развитию, психологи помогают раскрыть потенциал детей.
А кто еще занимается этой проблемой?
— В последнее время организаций, которые помогают семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, становится больше. К примеру, правовой поддержкой «особых» детей занимается Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива». Образуется множество родительских ассоциаций. В Москве это «Время перемен» и «Даун Синдром», активно работает Ассоциация «Солнечные дети» в Екатеринбурге. Такие организации создают родители «особых» детей, которые поддерживают друг друга, обмениваются опытом, борются за права детей на обучение и социальную поддержку. Очень часто открывают центры ранней помощи, подобные нашему, сами находят средства, педагогов. По стране действуют десятки подобных ассоциаций, с каждым годом их становится все больше.
Не связана ли такая родительская активность с тем, что государство не оказывает достаточной поддержки семьям?
— Возможно, активность родителей возросла, потому что процент отказов снизился, появилось больше детей, которые воспитываются в семьях. Такие объединения возникают, когда родители сталкиваются с одинаковыми трудностями. Часто возникают проблемы с получением инвалидности: как правило, ее дают в три года, между тем в помощи семьи с «особыми» детьми нуждаются с рождения. К тому же синдром Дауна — не болезнь, которая может пройти со временем, поэтому целесообразно было бы давать инвалидность на всю жизнь, чтобы ее не нужно было подтверждать. Также в России не развита система ранней помощи с рождения до трех лет. Но именно в этот период родителям необходимо объяснять, каким образом лучше заниматься с малышом (какие развивающие пособия применять, на что делать упор, чтобы развить определенные навыки). Если родители будут знать, как развивать способности «особого» ребенка, а двери общества будут для него открыты, он сможет жить нормальной жизнью, наравне со всеми. Например, Флоренс сейчас 17 лет, она заканчивает школу, знает два языка, занимается танцами и в школьном кружке журналистики, плавает за сборную людей с особенностями развития.
Как изменить отношение общества к людям с «лишней хромосомой»?
— Если мы перестанем употреблять диагноз как имя нарицательное, отворачиваться и брезгливо переходить на другую сторону улицы при их появлении, если позволим нашим детям играть вместе с ребенком с синдромом Дауна или ДЦП, школы и детские сады откроют свои двери, а журналисты будут больше и интереснее писать о мыслях и чувствах таких людей. Нужно показывать их возможности и без надрыва рассказывать о жизни семей, которые воспитывают таких детей, тогда и общество постепенно перестанет видеть в них «других». Как только люди с синдромом Дауна смогут участвовать в жизни общества, окружающие начнут воспринимать их как равных.
