21 июня — Международный день борьбы с БАС. Это медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. Пациентам с таким диагнозом обычно требуется комплексная помощь узких специалистов.
Трудности восприятия
Елена Валк, эрготерапевт:
Когда мы лечим другие болезни, то точно знаем, что человек имеет шанс на выздоровление. Когда узнают о диагнозе БАС, все понимают, что исцеления никакого не будет. Никто не знает причину, нет препаратов от этого заболевания, а существующие лекарства, хотя и могут продлить жизнь на пару месяцев, имеют большое количество побочных эффектов.
При постановке диагноза в лечебном учреждении пациенту и родственникам обычно так и говорят: «У вас БАС. Эта болезнь неизлечима». Зачастую в поликлиниках никто не знает, как и чем помочь.
Общение с такими больными строится труднее, чем с другими пациентами, ведь они понимают всю безнадежность своего положения. И здесь возникают трудности. Потому что утешить совершенно невозможно. Когда у человека онкология, можно сказать: «Есть лекарства, будет операция. Есть шансы исцеления». А в случае с БАС мы утешительного прогноза дать не можем.
Для специалистов, работающих с пациентами и их родственниками, это очень тяжело. И тут такая особенность: ты должен и сам как-то это вынести, а еще и принести радость им.
Тимур Иванов, физический терапевт:
Особенность этого заболевания заключается в том, что оно неустанно прогрессирует, и мы не можем, к сожалению, составлять планы по восстановлению, как при других диагнозах. Например, после инсульта, когда человек передвигается с помощью ходунков, а через год он ходит уже с тростью. При БАС, как правило, составляем план на более короткий срок. На этот период (несколько месяцев) мы продумываем, чем можем помочь пациенту, как поддержать, чтобы не ухудшилось его состояние, или хотя бы ухудшение шло не так стремительно. Например, с помощью физических упражнений и дополнительных приспособлений. Научить его ими пользоваться, чтобы сохранить его активность. Поддержать мышцы, которые постепенно теряют силу.
В помощь пациенту
Наталья Широкова, логопед:
Логопедия при БАС — это способ как можно дольше сохранить навыки глотания и речи у пациентов. Она позволяет продлить возможность речевого общения и подготовиться к использованию средств альтернативной коммуникации (через специальные устройства на компьютере или карточки со словами).
И в речи, и при глотании задействованы одни и те же мышцы, поэтому пациенту нужно подбирать позу, в которой принимается пища. За этим должен следить специалист, самому этого не сделать.
У всех масса привычек — речевых и при приеме пищи. Несмотря на то, что болезнь прогрессирующая, изменив некоторые из них, можно улучшить речь и процесс глотания. Перестроив привычку, мы продлеваем время, когда человек может принимать пищу через рот и вербально общаться.
Кроме того, за это время родственники и пациент могут морально подготовиться к другому способу коммуникации и приему пищи через гастростому.
С одной стороны, это улучшение качества жизни, а с другой — время на осознание и принятие, поэтому при таких занятиях люди легче переходят на новый этап. Чем дольше мы поддерживаем речевое общение и прием пищи через рот, тем легче происходит переход.
Елена Валк:
Эрготерапия направлена на то, чтобы облегчить жизнь и как можно дольше сохранить самостоятельность. Для этого есть различные приспособления. Есть специальная адаптированная посуда. Когда человек теряет речь, можно использовать специальные программы для глухонемых — набирать текст на смартфоне, нажимать на кнопку и он будет воспроизводиться голосом. Чтобы взять издалека предметы или не наклоняться и что-то поднять, например, с пола, используется «активный захват». Но когда эрготерапия проводится при инсульте, через много месяцев мы можем заметить прогресс. А здесь идет только ухудшение состояния. Мы видим, что какая-то функция сейчас работает, и одновременно замечаем, как она ухудшается на глазах.
Но мы часто опаздываем со всеми приспособлениями. Был такой случай в моей практике, когда пациенту протянули подъемник через всю квартиру, чтобы он мог принять ванну. Но к тому моменту, как установили, он уже совсем перестал двигаться, а супруга в одиночку не могла его поднять…
Болезнь развивается очень по-разному. У некоторых регресс очень долго идет, а у некоторых очень быстро. А через соцслужбы тяжело выбить электрокресло, кровать или подъемник.
Тимур Иванов:
Важно, что пациентов с БАС нельзя сильно нагружать физически. В первую очередь, это касается мужчин. Они часто, когда слабеют, начинают интенсивно заниматься физкультурой и думают, что могут вернуть силу. Начинают тягать гантели и штанги. К сожалению, это только ухудшает состояние и часто еще быстрее слабеют мышцы, не восстанавливаются и травмируются. Слабость прогрессирует, появляются боли, тогда человек уже не может двигаться. Поэтому главная задача физического терапевта — не отвратить человека от занятий, научить его рассчитывать свои силы.
Есть такие пациенты, которые самостоятельно уже не передвигаются и их привозят родственники. Но и для них все равно можно подобрать какие-то упражнения, обучить родственников, чтобы человек мог почувствовать радость движения.
До определенного момента нужно поддерживать мышечную силу. Если не делать упражнения, проблемы возникают гораздо раньше, даже до того, как произошла атрофия мышц. У человека формируются контактуры (суставы уже не двигаются). Нужны растяжки при снижении пластичности, суставная гимнастика.
Бывает так, что пациент думает, что он уже полностью обездвижен, а я на первичных консультациях показываю, как можно растянуть, разработать мышцы, суставы, и оказывается, что человек может с поддержкой руки поднимать и ногами передвигать. Сейчас много различных приспособлений, облегчающих жизнь малоподвижным людям.
Очень часто у пациентов с БАС «провисает» стопа, и они спотыкаются и падают. Им рекомендуют сразу жесткий голеностопный ортез, который ограничивает полностью движение в стопе. В нем ходить очень тяжело. Хорошей заменой может стать банальный стоподержатель. Это эластичная поддержка стопы, которая не дает провиснуть стопе, но в то же время дает возможность делать шаг, не цепляя пол.
Команда сотрудников
Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас»:
Фонд «Живи сейчас» родился в 2015 году из инициативы самих пациентов с БАС и их близких — на тот момент уже три года как работала служба помощи людям с БАС, в православной службе «Милосердие» была благотворительная программа «Дыхание», в которой собирали средства на дыхательные аппараты людям с БАС. В целом, респираторная поддержка тогда была, пожалуй, в центре внимания команды. И уже в 2013-2014 годах в службе помощи людям с БАС начала складываться мультидисциплинарная команда специалистов: невролог и пульмонолог, медсестры, которые посещали больных на дому, патронажная сестра, которая помогала наладить патронажный уход за болеющим.
Со временем в команде появились психологи, музыкальные и физические терапевты, в прошлом году в команду вошли эрготерапевт и логопед.
Во многом мы опирались на опыт зарубежных коллег: в Британии, Испании, Германии помощь при БАС также строится на принципах комплексной поддержки, причем не только самого болеющего, но и его близких.
Сейчас мне кажется, что система, по которой строится работа нашей медико-социальной службы, близка к оптимальной — на ее основе можно было бы выстраивать подобные службы в других регионах. Но в России крайне мало специалистов, которые обладают всей полнотой информации о болезнях двигательных нейронов и готовы курировать таких больных. Самый наглядный пример: региональные минздравы зачастую не могут выдать нашим пациентам дыхательное оборудование, потому что в области нет специалиста, готового взять на себя ответственность за настройку этого дыхательного аппарата.
Поэтому одно из стратегически важных для нашего фонда направлений на сегодня — обучение врачей в регионах.
Если говорить об обучающих программах, которые мы сейчас готовим для специалистов в регионах, то здесь главное условие — это опыт работы с пациентами с БАС или желание погружаться в эту тему.
Каких специалистов больше всего не хватает в России для ведения пациентов с БАС?
Неврологов, готовых работать с паллиативными пациентами; специалистов респираторной поддержки, пульмонологов, нутрициологов, физических терапевтов и логопедов, специалистов по уходу.
Фонд “Живи сейчас” существует в основном на пожертвования неравнодушных людей. Сейчас фонд очень нуждается в поддержке. Помочь можно, оформив регулярное пожертвование на сайте.
Проект «Комплексная социально-психологическая и социально-бытовая помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС)» получил грант Президента РФ по направлению «Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни». Спецпроект «Победители» Агентства социальной информации рассказывает о некоммерческих организациях, которые стали победителями конкурса Фонда президентских грантов. Герои публикации выбираются на усмотрение редакции. Мы рассказываем самые интересные истории из разных регионов России от организаций, работающих в различных направлениях социальной сферы.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
