Интервью с Майей Сониной, директором фонда «Кислород» – часть проекта Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей» и Les.Media.
Мы встречаемся в не очень простое время для фонда. Недавно вы рассказали о том, что у “Кислорода” проблемы с финансами. Проблема в недостатке системного донорства.
Да. Якорных доноров у нас нет.
Тема муковисцидоза не интересует крупный бизнес? Или с чем вы это связываете?
Мы пытались… Я вообще стараюсь от мистики открещиваться, но все в одно время на фонд свалилось. И вроде как проекты намечались с якорным донором предполагаемым, но у него что-то случилось… Не будем говорить, что случилось и кто это. Но нам рассчитывать не на кого. Люди из медиа, которые нам помогали — активно или от случая к случаю — они устали наверное, я не знаю. Может, у них появились другие интересы в благотворительности, наиболее, так сказать, популярные.
Более популярные – что вы имеете в виду?
Есть темы, когда можно апеллировать к народу со словами «вас это может коснуться лично». Считается, что на такого рода [сообщения] есть эмпатия, есть отклик. Когда человек представляет себя либо своих близких в такой ситуации, он лучше откликается. Мы к этому апеллировать, к сожалению, не можем. И нам очень тяжело бывает объяснить [почему больным МВ нужно помогать]. Тем более, что болезнь муковисцидоз, пока человек не помирает, тоже никак не отражается на внешности. Что у него внутри, объяснять сложно и долго.
Если говорить о медийном освещении, то кажется, что у вас в этом году его достаточно в связи с десятилетием. Буквально недавно вы давали большое интервью “Правмиру”, где рассказывали о фонде, о том что хотели бы взять нового сотрудника. То есть интервью было достаточно радужным.
Радужное. Но оно было очень-очень откровенное.
Вы рассказывали о подопечном, который долго молчал о своем состоянии, а потом вам его пришлось вытаскивать из реанимации. Складывается ощущение, что фонд сейчас тоже практически в реанимации, а вы очень скромно об этом сообщаете.
Скромно?
Не трубите на каждом углу, не объявляете sos-кампании.
Мы раньше тоже объявляли, раскручивали всевозможные акции. Но на это уходит масса ресурсов, а отдача почему-то минимальная. Любая благотворительная ярмарка, например “Душевный базар” — это когда человек работает на нервах жутких в течение нескольких месяцев ради одного дня праздника и это абсолютно нерентабельно. Этот человек мог бы быть занят на других позициях, которые приносят гораздо больше… будем говорить о средствах.
Хотя работа фонда заключается далеко не только в сборах пожертвований. Есть еще и консультации. К нам обращаются с проблемами другие фонды, потому что мы давно эту тему знаем. Еще и работа по информированию общественности о трансплантации донорских органов: легких, печени почек. Одной трансплантацией легких муковисцидоз не заканчивается.
Мы очень много знаем про эту болезнь, очень много можем рассказать людям. Но мы же и пашем. Фонд должен вести отчетность, бумаги — мы этим завалены. И в отпуск вовремя мы не всегда уходим. Я сейчас отгуляла не весь свой отпуск.
Я приезжаю и все сваливается: у фонда нет денег, ушли в минус. Сейчас надо это решать.
Вы уже много лет рассказываете и пишете о том, что такое муковисцидоз. Не устали работать Википедией?
Ну а что делать? Меня хоть среди ночи разбуди – я начну долдонить одно и то же.
За время вашей работы информированность о муковисцидозе повысилась?
Повысилась, конечно. Когда мы начинали писать об этом в ЖЖ, я дай бог если пару раз в русском сегменте интернета это слово встречала.
Я пришла [в благотворительность, начав] с фонда deti.msk.ru. Когда я впервые посетила РДКБ, меня отправили к муковисцидозникам. Тогда Свете Смирновой собирали на лекарства. Потом я от этого же фонда брала интервью у завотделением — там тоже звучало слово «муковисцидоз» в рунете. Помимо этого — только очень узкоспециализированные сайты медицинские для специалистов.
Сейчас, конечно, все иначе. Люди чего только не слышали, чего только не видели. Уже необходим другой подход. Людей уже ничем не удивишь. Плюс — очень много мошенничества в интернете.
Когда мы договаривались об интервью, вы сказали что у вас интересная биография. Итак, в юности вы работали уборщицей во МХАТе, затем — лаборанткой в ветакадемии, связисткой, редактором и корректором. Это то что, я нашла в публичном пространстве. Ничего не пропустила?
Я еще танцевала брейк и рок-н-ролл, пантомимой занималась, мне это нравилось в свое время. Но карьера в этом отношении не пошла, потому что… Потому что я столкнулась со схемой, как вообще юные девушки выходят, делают себе карьеру на сцене. Прямые предложения мне поступали. Меня это смутило очень, и все сошло на нет.
А карьера журналиста почему не заладилась?
Потому, что у меня нет соответствующего образования. Хотя вряд ли. Я знаю журналистов без журналистского образования, они прекрасно пишут.
Наверное все же потому, что я вляпалась в благотворительность. Как говорит замечательная Татьяна Викторовна Краснова: «Мы увязли».
С 99-го вы занимаетесь только теми проектами, которые стали фондом?
Я волонтерила, занималась с детьми арт-терапией. Потому что это действительно очень хорошо работающая штука – творчество.
Мы рисовали на свободные темы. Я изучала методики, книжки, и свои фишки находила в процессе работы, дети тоже откликались. Я просто очень хорошо помню себя в детстве, а детство у меня было не самое удачное. Я помню, как взрослым нельзя поступать с детьми.
Многие наши ребята впоследствии серьезно увлеклись творчеством, даже в художественную школу пошли. Это действительно работает и это нужно, хотя арт-терапией лекарства и не заменишь. Я бы сейчас хотела вернуться к этому.
К арт-терапии?
Да. Если бы мне кто-то эту работу еще и оплачивал, я бы с удовольствием занялась этим. Чтобы более талантливый менеджер, который умеет делать деньги, пришел бы на мое место.
В РДКБ многие волонтеры приходили к детям с онкологией, а вы попали к детям с муковисцидозом.
Было такое.
Что вас заставило вас остаться работать с этой темой?
Они очаровали меня совершенно, с первого раза. Я пришла, и мы сразу стали баловаться, хулиганить вместе. Когда я уходила, они меня спросили: «Когда еще придешь?» – и явно ожидали положительного ответа. Вот и все.
Где вы работали в тот момент, когда вот вы пришли в больницу?
Я зарабатывала как свободный художник, что-то иллюстрировала. Но поскольку это были 90-е разухабистые, то часто я не получала денег за работу. Тогда деньги делали на всем, что угодно.
Мне хотелось зарабатывать деньги тем, что я умею. Я рисовала логотипы, рисовала иллюстрации. Потом попала в историю, когда мне предложили платить деньги за порнуху для интернет-изданий. А параллельно с этим я пришла в РДКБ, я рисовала иллюстрации к “Хроникам Нарнии”. Но за Нарнию мне никто не платил. За порнуху ожидались деньги, но пришлось это дело задвинуть, поскольку совмещать мне показалось некорректным.
С тех пор вот вы занимаетесь фуллтайм вашими пациентами?
Получается, что так, да. Правда, я еще писала статьи для научно-популярной медицинской газеты, вот в этом плане.
В 2011 годы вы написали письмо патриарху, где в том числе задавались вопросом о том, почему у нас в стране не трансплантируют легкие. Буквально в том же году такие операции стали делать.
В то время у нас умирал Паша Митичкин. У нас существует закон о возможности госфинансирования высокотехнологичного лечения за рубежом. Нас тогда затаскали по инстанциям, мы пытались добиться этого госфинансирования, но мы его не добились. Вот это все меня взбесило, когда особенно на фоне того, что патриарх награждал Голикову (в 2011 году Татьяна Голикова была министром здравоохранения — прим.) церковным орденом.
Ну да, грешна. Я сорвалась и на душевном срыве накатала это письмо. Оно имело почему-то резонанс. В мою сторону летели чуть ли не анафемы. Но на этой же волне появились люди, которые решили: раз государство не поможет, давайте мы поможем.
Тогда была жива еще Галя Чаликова, с которой мы были дружны. Она нашла в США деньги на лечение Паши.
Он жив, он женился, получил второе высшее образование, завел здоровенного рыжего мэйнкуна, работает и ездит по Европам. Дай Бог ему. Правда, муковисцидоз этим не закончился. Паша на гемодиализе. Но пересаживать почки вроде пока не торопится.
А как вы справлялись с травлей, которая на вас обрушилась?
Я честно говоря, уже не очень хорошо помню. Был результат — и слава Богу. Если бы меня это довело до инфаркта, может быть, оно и запомнилось бы. Но история привела к хорошему финалу, что перевесило.
В 2014 году вы рассказывали «Милосердию», что в России живут 15000 людей с муковисцидозом. В 2019 вы же тому же изданию назвали цифру 3096 человек.
Это по моим прикидкам 15 тысяч может быть. Потому что в Америке население в два раза больше, чем в России, и там в регистре порядка 30 тыс. человек. Раз это заболевание свойственно европейцам, то я ожидала, что больных у нас побольше, чем в регистре Минздрава. Но раз говорит Минздрав – окей, мы не будем с этим спорить.
Муковисцидоз может оставаться недиагностированным?
Такое встречается. С 2006 года введен обязательный неонатальный скрининг, но дети рожденные после [иногда], диагностируются не в первые месяцы жизни. Муковисцидоз ведет себя по-разному. Даже одна и та же мутация может вести себя по-разному.
Бывают такие истории: “Мой первый ребенок часто болел и кашлял. Не знали, что от чего. В конце концов он умер и второму ребенку диагностировали муковисцидоз. Это уже в прошлом, слава Богу, по крайней мере в Москве. Может быть до нас просто не доходят сведения из регионов.
В регионах диагностика слабее?
В большинстве — да. Там этот анализ [скрининг] – он вроде как существует, как обязательный, но в лаборатории может не оказаться нужных реактивов – они входят в перечень импортозамещенных. Я боюсь, что будет очень плохо.
Жалоб очень много поступает самых разных: о неполучении лекарств, кислородных концентраторов. Иногда пациентам в регионах помогают местные бизнесмены. Мы, кстати уповаем на региональные издания. Есть такая тенденция: люди охотнее помогают землякам.
Для вас трудозатратно объявлять сборы на лечение?
То, что называется «плановое лечение» — это постоянно антибиотики. Для народа скука смертная – это одно и то же. Мы постоянно просим на курс колистина (дорогостоящий антибиотик, лекарство последнего резерва — прим.), на курс чего-нибудь еще. Регион, как правило, говорит, что для вас нет денег, вы слишком много жрете. Здесь уже не катит адресный сбор. Здесь нужна программа, где было бы постоянное финансирование.
Вы пытаетесь пробить регистрацию в России американских препаратов? Недавно, например, было всеобщее ликование по поводу регистрации Спинразы…
Я понимаю. Но Спинраза помогает далеко не всегда и не везде. То же самое — с нашими лекарствами: на разные мутации нужен таргет. На каждого из насчитанных Минздравом 3600 человек с муковисцидозом 300 тысяч долларов в год вынь да положь. При этом, они не должны забрасывать симптоматическую терапию, потому что у многих уже необратимые изменения произошли и надо поддерживать организм.
Таргетное лечение, даже если оно работает, не делает человека абсолютно здоровым. Конечно, пациентские организации пытаются пробить регистрацию этих препаратов. Но и с пациентскими организациями у нас не все гладко. Некоторыми руководят люди, которых, по ощущениям, уже давно ничего не интересует. Они с высоких трибун заявляют, что у нас все хорошо, нам ничего не надо.
Это сами люди с муковисцидозом?
Это, будем так говорить, высокопоставленные родители, которые имеют доступ во все кабинеты. Они в своих интервью говорят, что все хорошо. А у нас — наоборот.
Но спасибо им за то, чего мы добились общими усилиями. Например, несколько лет назад увеличения отделения для взрослых.
С четырех коек до…
На 16, но в принципе, туда кладут и больше. И там все очень-очень даже здорово. Иногда пациентам, когда их слишком много, предоставляют еще и второе крыло. Но мы ждали этого 25 лет.
Можно глупый вопрос задать? Они в этих боксах не могут находиться, дожидаясь трансплантации?
Нет, потому что очередь большая. Взрослых пациентов становится больше. Так что нет, это не для жизни.
Для жилья вы используете эти квартиры, на которые объявляете сборы?
Конечно, они живут там порой месяцами и годами, это невозможно в больнице.
Как системно можно было бы решить эту проблему?
Пытались обращаться в московские органы. Но это смешно, конечно, кто нам выделит такую жилплощадь? Причем у нас же свои, так сказать, капризы. Наши пациенты не могут жить там по несколько человек, в хостеле или в трехкомнатной квартире, потому что для них обмен инфекцией смертелен. Единственный вариант — очень чистая однушка со всеми условиями для проживания пациента и сопровождающего лица.
Дом Рональда Макдональда строит социальные гостиницы, но там общая кухня на этаже – извините, но уже не катит. Пациенты бывают в очень-очень тяжелом состоянии.
Вы часто достаточно критикуете власть, говорите о том, что подопечные ваши умирают не только от самой болезни, но и от бездействия чиновников. Но ведь вам приходится с властью разговаривать и договариваться.
Среди чиновников встречаются и те, с кем можно договариваться. И в нынешнем Минздраве есть люди, которые идут навстречу. Другое дело, что они могут не знать истинной ситуации и истинного положения вещей в тех же регионах. С их позиции, все можно сделать за госсчет. Но иногда — как в случае с Женей — ничего за госсчет не получилось, несмотря на участие серьезных специалистов из Минздрава.
Вы пытаетесь добиться того, чтобы легкие трансплантировали не только в Москве, но и в регионах?
Чтобы этого добиться, должны быть врачи совершенно сумасшедшие, которые не будут ночевать дома. Даже в Москве таких мало. Это дар божий, что они у нас появились. Сам [Сергей Владимирович] Готье, спасибо ему, поддерживает нас и оперирует лично наших ребят.
К тому же, врачи должны быть и морально, и материально заинтересованы — это тоже люди. Какие там идеи спасать мир, когда надо спасти себя и свою семью?
Вы за то, чтобы российских детей лечили в России?
Да. Лечение должно быть постоянным, беспрерывным.
Когда-то вы говорили, что хотели бы оформить всех своих подопечных, как беженцев?
Это от отчаяния. Реплика того же плана, что письмо патриарху. Но я им уже, честно, говорю: если у вас есть какая-то возможность уехать, ищите такую возможность.
Но ведь есть и положительные примеры. У вас вот сейчас снимается фильм документальный…
Да, уже снят и ждет проката. Я к этому имею вообще довольно опосредованное отношение, просто поддержала эту идею, и посильно участвовую в пиаре. Занималась этим наш координатор по арт-проектам Света Ахметзянова. Она зажгла там пациентов, которые пережили трансплантацию.
И они большие молодцы. В фильме не все так просто и достаточно драматично, но и не отпускает внимание зрителя. Но это восхождение, надо себя перебороть. Человек мог умереть, и он уже умирал, но встал на ноги, и у него уже появились возможности.
Если вот мы затронули тему фильмов, вы смотрели фильм «В метре друг от друга»?
Я не успела посмотреть, но я знаю, о чем там речь прекрасно. Художественное произведение с таким посылом поможет донести до людей, что в жизни есть и такое. Наши пациенты, которые посмотрели, говорили: «Будто это я на экране, мои мысли».
Это тоже род арт-терапии?
В том числе. Был еще и французский фильм “Вдох” о трансплантации но он не вызвал такого ажиотажа.
Вам не тяжело смотреть кино о том, с чем вы ежедневно сталкиваетесь на работе?
Художественное кино — это так или иначе вымысел. Кстати, я очень почему-то люблю фильмы о постапокалипсисе и ужастики. Почему? Наверное, потому что они отвлекают от реальности, и думаешь: «Слава тебе господи, что у нас еще до такого не дошло!».
В одном интервью вы, говоря о своих пациентах, использовали термин: «соумирание». Сейчас вы научились не “соумирать”?
Наверное, да. Может быть, это отчасти и результат выгорания. Ты выгораешь, потом — реабилитируешься. С каждым шагом нарастает какая-то защита. Эта психозащита наверное на подкорковом уровне рождается.
Если человек работает с теми, кто пережил насилие, он должен себя сохранять, если не хочет попасть в психушку или слечь с инфарктом. Если ты действительно настроен дальше работать, и видишь, что ты еще можешь что-то сделать, психика подстраивается. Человек — такое загадочное животное, которое учится выживать.
С другой стороны, иногда слишком близко к себе подпускаешь. Потому что встречаются среди них такие настолько интересные ребята, настолько проникновенные, с кем просто интересно быть. Они становятся тебе дороги, залезают в сердце. Да, их тяжело терять. Поэтому изо всех сил стараемся, чтобы не терять.
Тут еще встает вопрос моральный: как не делить на «любимчиков» и остальных. Это тоже такая грань, которой надо бы держаться.
А когда у фонда проблемы, вы “соумираете” вместе с ним?
Ужасно, когда что-то с фондом что-то не так. Я очень-очень тяжело это переживаю. Я действительно боюсь краха. Потому что постепенно стала понимать, что если мы перестанем существовать по какой-то причине, то можно надеяться на Бога. Наверное, найдутся другие пути, и, возможно, все это происходит не просто так. Возможно, все к лучшему.
Сейчас у нас сорвался проект по внедрению менеджера от бизнеса. Мы прекрасно понимаем, что нам такой человек нужен, но пока эта задача в подвешенном состоянии. К сожалению, все отодвинулось на неопределенные сроки. Будет это или не будет – я сказать уже не могу. В нашей стране все слишком часто меняется. Бог его знает.
Вы пробовали получать президентские гранты?
Пробовали, не получали.
А какую-то экспертизу проходили по этому поводу?
На экспертизу нас уже не хватило, потому что нам нужно было шевелить ложноножками. Поступают просьбы о помощи, поступают очередные алармы. На исследовательскую работу нас не хватает, потому что мы в поле постоянно.
Иностранную помощь вы не принимаете?
Наших друзей (фонда “Помощь больным муковисцидозом” — прим.) уже признавали иностранными агентами за формулировку в уставе: «сотрудничество с органами государственной власти по вопросам обеспечения…» — это было сочтено как политическая деятельность. Ну смешно же! Им пришлось пободаться и побороться, даже на какое-то время заморозить деятельность.
Не хочется замораживаться для того, чтобы что-то доказывать. Да их не факт, что докажешь. Я могу рисковать собой, но не фондом.
Еще я хотела задать вопрос вот про депрессию, если можно. Как вы живете с этим — на фоне ваших выгораний и стрессов?
Вообще-то мои многие коллеги по сектору на антидепрессантах. Мы те же люди, мы тоже болеем, мы и можем и депресняком, и раком заболеть. Нас может хватить кондратий. Мы такие же как все, просто попали вот в такую работу.
У вас есть план по выкарабкиванию?
Шевелить ложноножками, да. Пока есть силы – надо их использовать.
Вы говорили, что для человека с муковисцидозом очень важно движение. Получается, для фонда тоже?
Конечно! Вот мы и движемся, пытаемся, стараемся. Есть определенные планы, даже планы по изменению стратегии. Мы еще это серьезно не обсуждали с коллегами, потому что они все заняты бесконечно.
Есть у меня кое-какие идеи. Наши друзья и коллеги по сектору тоже откликаются и предлагают свои решения и помощь тоже.
Межсекторальная поддержка очень важна. Это же так круто, когда мы держимся месте. Правда, не со всеми сходимся характерами, ну так тоже бывает. Потому что все мы пришли из разных даже слоев, и зачастую из разных миров. Иной раз почитаешь там своего коллегу, и думаешь: «Господи! Чем человек живет». Ну раз этот человек тоже пришел [в благотворительность], то дай бог.
Каждый может дать ближнему что-то свое. Поэтому будем держаться вместе, даже если мы разных политических позиций. Может быть, в конце концов милосердие нас вытянет в итоге, уж извините за такое пафосное слово.
Хорошее слово.
Может быть, оно нас объединит в конце концов. Мы ждем любой помощи, от любых жертвователей: хоть либералов, хоть коммунистов, хоть едросов даже – неважно. Потому что, может быть, это как раз та точка, в которой мы все соединимся, поймем друг друга и договоримся уже, чтобы жить в мире, и понять, что главное для нас.
***
«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media, «Новая газета», портал «Афиша Daily», онлайн-журнал Psychologies, порталы «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»), Союз издателей ГИПП.
