Михаил Генин, журналист, волонтер Фонда борьбы с лейкемией, создатель проекта «Найди своего доктора», режиссер фильма «Белая кровь»
Расскажите, как пришла идея снять такое кино? Почему именно документальный фильм?
Давайте по порядку. Я не просто волонтер фонда, я один из людей, которые появились в нем практически с момента его рождения, то есть пять лет назад. И я приложил руку к тому, чтобы фонд стал тем, что он есть теперь, в том числе в плане коммуникации: позиционирование, фандрайзинг на мероприятиях, красные шапки как символ фонда, сайт «Лейкозу.нет». Я не говорю, что все это придумал один я, но это был благотворительный стартап, в котором я с самого начала.
Почему документальное кино? Я почти два десятка лет так или иначе был связан с медиабизнесом: печатная пресса, радио, интернет. И хотя последние годы зарабатываю на жизнь в основном маркетингом, у меня остается желание делать какие-то медийные проекты. Это то, что мне нравится, и то, что я умею. Документальное кино — это по сути публицистика, журналистское высказывание, это понятная мне работа.
Идея фильма была ясна с самого начала. Участвуя в жизни фонда, я видел истории пациентов и врачей. Понимал, что эти истории могут быть интересны и тем, кто болеет, и тем, кто просто хотел бы чуть больше понять, что испытает человек, столкнувшись с такой сложной проблемой, как рак.
Как вы выбирали героев фильма? Были ли люди, которые не хотели вспоминать и говорить о своей болезни?
Выбирали из довольно большого списка вылечившихся за последние несколько лет. Выживаемость у взрослых при онкологических заболеваниях крови порядка 60-70%, через фонд и московские клиники проходят сотни людей за год. Мы создали шорт-лист, примерно на 40 человек, узнавали их истории, общались. Да, кто-то отказывался (наверное, процентов 20-30). Кому-то вообще не о чем было рассказать: жил человек, заболел, выздоровел — все прекрасно, а для кино нужны хоть какие-то зацепки. У одной девушки с хорошей историей за время подготовки, к сожалению, случился рецидив, и она умерла (это не очень частая ситуация в целом, но от этого менее печально не становится). Еще одна девушка не попала просто потому, что во время самых активных съемок у нее еще продолжалось обильное лечение (сейчас у нее все прекрасно). В итоге получилось восемь историй, все разные, но с какими-то неожиданными пересечениями.
Один из эпизодов фильма — встреча донора и реципиента. Ее сложно было организовать?
По старым правилам, с момента пересадки должно было пройти пять лет прежде чем донор и реципиент могут узнать друг о друге. А по новым — всего два года. Нам повезло, мы прошли по границе новых правил. Обе девушки очень хотели друг с другом познакомиться. Дальше уже было дело техники — привезти сюда немецкого донора, потом отвезти ее в Нижний Новгород, познакомить с семьей пациентки, везде поводить. Кроме сложностей технических, были и финансовые: весь фильм я снимал на собственные средства, и только с приездом донора мне чуть-чуть помог один из моих бизнес-клиентов.
Это фильм не для всех?
Это сложный вопрос. Фильм, совершенно точно — НЕ страшный. Он не медицинский — там почти нет крови, каких-то отталкивающих кадров и тому подобное. Он в целом очень позитивный: он о том, как победить болезнь. Но, конечно, если у человека глубокая канцерофобия (неконтролируемый навязчивый страх онкологических болезней. – Прим. ред.), ему может быть сложно. Плюс некоторым людям вообще сложно смотреть документальные фильмы, это же в основном говорящие головы, люди, которые рассказывают о себе.
Мария Симоненко, одна из героинь фильма «Белая кровь»
Мария, когда вы узнали о том, что у вас рак? Как долго вам пришлось с ним бороться?
Я узнала, что больна на 8 Марта в праздник, это был 2006 год. До этого месяц меня лечили в обычной поликлинике, ставили диагноз грипп, но становилось все хуже и хуже. Я начала терять в весе, уставала, у меня поднималась температура. В какой-то момент муж отвез меня в платную клинику, где за один день взяли все анализы и поставили предположительный диагноз -хронический миелолейкоз. Вот так на Международный женский день я узнала, что у меня рак крови. У меня ушло на лечение, на все-все-все ровно два года. 10 марта 2008 года мне поставили ремиссию. Первый год — это, конечно, химиотерапия, и в ноябре 2006 года была трансплантация костного мозга. Донором выступила моя родная сестра Саша. Второй год полностью ушел на реабилитацию, чтобы костный мозг моей сестры прижился в моем теле.
Пройдя долгий путь лечения и восстановления, было ли вам сложно вновь вспоминать о болезни, говорить о ней, делиться этим со зрителем?
Нет, у меня вообще нет сложности с тем, чтобы делиться тем, что я пережила, абсолютно. Наоборот, я хотела своим примером показать, как надо действовать, что не надо бояться и опускать руки. Что все можно преодолеть. Я совершенно спокойно вспоминаю это время, никакого страха у меня нет.
Что бы вы сказали тем, кто сейчас борется с этой болезнью?
Не сдаваться! Ставить для себя цели на год, на пять лет, десять… и идти к ним!
Мария, скажите, изменилось ли вообще восприятие мира и жизни после того, как вы побороли рак?
Я слышала, что болезнь дана для чего-то, что люди меняются. Я абсолютно согласна с этим, абсолютно. Помню, что после болезни, года через два, нам с сестрой родственники говорили, что мы очень сильно изменились, что мы как будто поменялись местами. Я стала более пробивная, а сестра — более мягкая, семейная. Болезнь дала мне возможность посмотреть на жизнь под другим углом, заметить какие-то совсем другие вещи. Что важно не превращать свою жизнь в бытовую рутину: вот ты утром встал, поел, работа, сад, школа, обратно вечером… А надо как-то замечать, что наступил новый день, что ты здоров, что твои близкие здоровы, что у тебя дети растут. Мои встречи с родственниками, с друзьями стали более качественными, например, нам даже иногда не хватает времени, чтобы наговориться.
А самое главное для меня — болезнь дала мне большую семью. Когда я заболела, дочке было шесть лет. Когда наступила ремиссия, врачи поставили мне диагноз «бесплодие», и это было пережить очень сложно. Мы мечтали о детях… Спасибо моему мужу, который объяснил, что главное — я жива, он помог мне это пережить. Сейчас у нас трое детей, из них — двое приемных: девочка и мальчик.
Болезнь дала мне возможность снова стать мамой, но уже мамой для детей, которых я родила сердцем. Я уверена на 100 процентов: если бы не было болезни, вариант усыновления мы бы даже не рассматривали.
Вы были на показе фильма? Расскажите, как все прошло, понравилась ли вам картина?
Фильм мне безумно понравился! Он такой светлый! Мне хочется его пересматривать еще. Многие привыкли к тому, что все передачи или фильмы про рак обязательно должны быть страшными, мрачными, что там все умирают и т.д. Фильм «Белая кровь», наоборот, показал, как с этой болезнью можно жить, что будет с тобой, когда ты будешь в ремиссии. И это очень здорово.
Есть книги и фильмы, в которых описаны романтические истории выздоровления, но они слишком сильно отличаются от настоящей жизни. Фильм «Белая кровь» не такой?
Очень важно показывать, как все происходит в реальности, чтобы люди понимали, ради чего и для чего все делается, чтобы у них был стимул, чтобы они не расслаблялись. Пациент должен видеть полную картину, как она есть на самом деле.
Щедрый медиацентр «АСИ — Благосфера» работает по итогам «Щедрого вторника». Студенты факультетов журналистики московских вузов (Московский государственный университет имени М.В. Ломоносова, Высшая школа кино и телевидения Останкино, Российский государственный социальный университет) отслеживают события Москвы и других городов России и сообщают о них на сайте Агентства социальной информации. Материалы корректируются минимально по усмотрению редакции АСИ.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
