Ассоциация «Е.В.А.» в конце 2019 года выиграла почти 3 миллиона рублей в конкурсе Фонда президентских грантов на программу «Молочные смеси для ВИЧ-положительных мам».
Координатор программы Елена Иванова живет в Санкт-Петербурге, имеет открытый ВИЧ-положительный статус, двоих детей, консультирует подопечных ассоциации и, как говорит сама, «находится в этой системе». Елена рассказала корреспонденту АСИ, почему женщины с ВИЧ не могут кормить ребенка грудным молоком, почему часто после родов им перестают давать терапию и как устроена система выдачи детского питания в идеальном мире.
Минздрав, ВОЗ и УК РФ: почему детям людей с ВИЧ не подходит грудное молоко
Суть программы в том, чтобы женщины с ВИЧ могли бесплатно получать от государства заменители грудного молока (ЗГМ) – детские смеси. Кормить ребенка грудным молоком небезопасно: инфекция может передаться ему от матери.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), риск передачи ВИЧ при грудном вскармливании и отсутствии антиретровирусной терапии составляет 15%, то есть почти каждый седьмой ребенок при таких условиях находится под угрозой заражения.
Минздрав России «категорически не рекомендует прикладывать детей к груди и кормить материнским молоком», а в Уголовном кодексе РФ есть ст. 122 УК РФ («Заражение ВИЧ-инфекцией»), которая предусматривает лишение свободы на срок до года в случае «заведомого поставления другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией». Это как раз тот случай, когда мать с положительным диагнозом кормит ребенка грудным молоком и заражает его ВИЧ.
В конце 2019 года «Е.В.А.» запросила в 15 регионах России, в том числе Пермском крае, Республике Татарстан, Нижегородской, Тульской, Ивановской, Ульяновской, Оренбургской и Тюменской областях, Москве и Республике Башкортостан, информацию о том, как государство обеспечивает детскими смесями ВИЧ-положительных женщин.
Оказалось, в каждом регионе – своя практика. «Где-то ЗГМ дают в формате натуральной помощи (постоянно), где-то — разово. В Санкт-Петербурге выдают разово – три или шесть банок в первое посещение СПИД-центра с ребенком», — рассказывает Иванова.
«Когда я посчитала, что треть моего дохода будет уходить на смеси, мне стало страшно»
Молочные смеси, которые нужны женщинам с ВИЧ, можно купить в обычном супермаркете рядом с домом. «Нет какого-то запроса на эксклюзивные вещи. Ребенку, контактному по ВИЧ-инфекции, как правило, нужны обычные смеси. Бывают, конечно, исключения, но они есть и среди неконтактных детей. В случае индивидуальной аллергии нужны немного иные смеси, но они тоже есть в общем доступе», — объясняет координатор программы.
Проблема в том, что, по данным ассоциации, больше половины (54%) ВИЧ-положительных женщин живут в бедности. «Если женщина может доказать, что она малоимущая, у нее есть возможность оформить ежемесячное пособие до полутора лет ребенка. В эту сумму можно уложиться, потратив ее именно на ЗГМ-смеси. Такой алгоритм налажен в Санкт-Петербурге», — рассказывает Иванова.
Средняя цена коробки смесей – 350 рублей. Если у ребенка аллергия и ему нужно особенно питание (гипоаллергенное, безлактозное, с пребиотиками), цена коробки вырастает почти вдвое. Одной коробки младенцу хватает на три дня.
Когда в 2012 году у Елены родился первый ребенок, она покупала смеси на свои деньги – выходило около 3 тысяч рублей в месяц. Декретные выплаты составляли 10-11 тысяч – это, говорит Иванова, считалось неплохой суммой. Но потом у Елены умер муж.
«Когда я посчитала, что треть моего дохода теперь будет уходить на смеси, мне стало страшно. Тогда я озадачилась тем, чтобы искать дополнительную помощь. Это был неприятный момент: я всегда считала, что должна справиться сама. Я узнала про возможность получения смесей в СПИД-центре, и мне выдали три банки питания. Через три месяца – еще три банки. Это, конечно, разовые акции, но я все равно им благодарна», — рассказывает Елена.
Узнать заранее, дадут ли тебе в СПИД-центре детское питание, практически невозможно. «Все зависит от того, одобрят ли закупку смесей СПИД-центру определенные учреждения и если да, то в каком объеме. Я задавала вопрос заведующей детским отделением – они сами не знают наперед, дадут ли им ЗГМ. Ситуация постоянно меняется», – объясняет Елена.
Почему после родов женщинам отменяют терапию
По мнению ВОЗ, женщина с ВИЧ может кормить ребенка грудным молоком, если регулярно принимает антиретровирусную терапию.
«ВОЗ говорит, что грудное вскармливание не считается опасным, если женщина принимает терапию правильно, без пропусков. В таком случае у нее снижена вирусная нагрузка, и она может применять грудное вскармливание и считать, что это безопасно», — говорит Иванова.
По ее словам, обычно в России назначают терапию всем беременным женщинам с ВИЧ. При родах женщине делают капельницу, ребенку – дают сироп для профилактики передачи инфекции от матери. «А потом в один момент терапию могут отменить, если посчитают, что уровень иммунитета женщины это позволяет», – резюмирует Елена.
Часто женщин не сильно мотивируют продолжать прием антиретровирусной терапии после рождения ребенка, говорит Елена: «Если у женщины есть желание и она готова принимать терапию, ей дают возможность продолжать. Но если она сомневается, размышляет, у нее недостаточно информации, она не доверяет лечению, ее не переубеждают. «Если ей не надо, значит, не надо».
После рождения первого ребенка Елене, по ее словам, терапию отменили. «Сказали, что мне она больше не требуется. На тот момент я была достаточно мотивированной пациенткой, переспрашивала несколько раз врачей: «Точно у меня не будет никаких проблем?». Они отвечали, что у меня все хорошо, и терапия мне не нужна», – рассказывает Елена.
Сложность в том, объясняет она, что степень приверженности к терапии после родов сильно снижается. В жизни женщины появляются новые приоритеты: ребенок и забота о нем, и времени ездить в СПИД-центр за таблетками практически нет.
Елена «с небольшим сомнением» согласилась с врачами и не настаивала на приеме таблеток. «Мне так было удобно в практическом плане», — объясняет она. Когда родился второй ребенок (в период между родами она принимала терапию), она поняла, насколько непросто сохранять свою приверженность, потому что получить таблетки было физически трудно. Даже при том, что, по ее словам, СПИД-центр в Петербурге «в некоторых моментах создает доступные условия получения медицинских услуг».
«Когда у меня двое детей, а один из них заболел ветрянкой, и две недели я нахожусь на больничном с ним, а потом второй ребенок заболевает — и снова две недели ветрянки! Если бы в этом месяце мне нужно было получить таблетки, я физически не смогла бы доехать до места. В Питере есть редкая возможность в субботу получить таблетки. Обычно их выдают только в будни», — рассказывает Иванова.
Тогда, говорит Елена, она справилась благодаря близким, которые знают про ее диагноз: «Друзья и знакомые в курсе, поэтому получилось решить проблему. В противном случае я бы забросила прием таблеток».
«Иногда хочется плакать»: что происходит в регионах
Елена онлайн консультирует женщин с ВИЧ из разных городов России. В каждом регионе, по ее словам, своя ситуация. «Когда я читаю их [женщин] ответы, иногда хочется плакать, потому что где-то не назначают терапию, где-то ее отменяют», — говорит Иванова.
Назначать человеку антиретровирусную терапию нужно как можно раньше, лучше всего сразу после выявления инфекции, объясняет Елена.
«Во-первых, это забота о ВИЧ-положительном человеке. Раннее лечение помогает избежать тяжелых последствий, приостановить инфекцию, чтобы она не разрушала организм. Вторая немаловажная причина – эпидемиологическая. Если человек принимает терапию, он безопасен для своих половых партнеров. Я – наглядный пример важности терапии. Мой второй муж ВИЧ-отрицательный: я лечусь, он не заражается», — рассказывает Иванова.
Что касается бесплатного детского питания, то в регионах «видно невысокую информированность» о возможности его получить, говорит Елена. Хотя кое-где ситуация стала налаживаться из-за пандемии.
«В Самаре все неплохо: женщинам выдается ЗГМ, они в целом довольны. В Новосибирске стало получше, да и то из-за коронавируса. Там кроме нашего проекта появился еще один, который выдает женщинам смеси. Я общалась с их сотрудниками, они сказали, что из-за пандемии можно попросить средства и не доказывать много раз, что ВИЧ-положительная женщина действительно нуждается в ЗГМ», — говорит Иванова.
Пожертвования: как работать с темой ВИЧ
За несколько месяцев «Е.В.А.» собрала на детские смеси около 40 тыс. рублей. Благодаря этим деньгам 14 женщин с ВИЧ-инфекцией получили ЗГМ – примерно по три банки каждая. Выбирали тех, у кого сложности с оформлением пособий или тяжелая жизненная ситуация. Одна из подопечных недавно освободилась из тюрьмы и решила начать новую жизнь, но пока не может найти работу. При этом, по данным Ассоциации, в России каждый год рожает около 15 тыс. ВИЧ-положительных женщин.
«Объять необъятное невозможно — особенно на 42 тысячи. Сбор идет не так интенсивно, как хотелось бы, но я была к этому морально готова. На тему ВИЧ-инфекции люди не особо готовы жертвовать. Это социально осуждаемая тема», — говорит Елена.
Организация пыталась привлечь к программе «Молоко — детям» спонсоров из бизнеса. «Мы подготовили понятную инфографику для людей, не погруженных в тему, разослали письма в разные бизнес-организации, но откликов пока не получили», — говорит Иванова.
Конфликты в детском саду
За помощью в «Е.В.А.» обращаются женщины из разных регионов. В единую гугл-форму сотрудники вносят их данные: код, год рождения, с какого года имеет ВИЧ. Код нужен, чтобы сохранить анонимность.
«Важно, чтобы никоим образом не произошло разглашения диагноза. Многие женщины живут в поселках и боятся сказать кому-то свои персональные данные. Их страхи обоснованны: последствия разглашения могут быть разными», — говорит Елена.
В больших городах, полагает она, отношение к ВИЧ-положительным людям улучшается, но только «пока не дойдет до какой-то острой ситуации». «Человек может говорить, что он толерантно относится к ВИЧ-положительным людям, но когда возникает вопрос, что его дети пойдут в садик с детьми ВИЧ-положительных родителей, его мнение может резко измениться в негативную сторону», — говорит Иванова.
У Елены была подобная ситуация: в детском саду, куда ходили ее дети, узнали ее диагноз. Об этом сообщила мама одного ребенка из группы, по словам Ивановой, чтобы «победить» в застарелом конфликте.
«Она решила манипулировать моим диагнозом. Это сделать несложно: моя страница в социальных сетях открыта, я давала интервью на эту тему. Она пыталась специально дезинформировать людей: отправляла ссылки на эти публикации родителям других детей, дополняя письма какими-то источниками, где писали, что ВИЧ передается чуть ли не при укусе комара. Я боялась приходить в садик, но меня спас мой открытый статус: люди посмотрели, что я сама об этом говорю, и им стало неинтересно. Все закончилось благополучно, мои дети остались в этом саду», — вспоминает Елена.
По закону предупреждать воспитателя детского сада о том, что у ребенка есть контакт по ВИЧ-инфекции, не нужно: медицинская информация остается в медицинском кабинете учреждения. На практике часто получается иначе, говорит Иванова. Обязаны ли родители сообщать в образовательное учреждение, если у ребенка положительный ВИЧ-статус, непонятно. «Четкого ответа мы не услышали ни от одного юриста. Мнения разнятся», — говорит Елена.
Обычно, если у ребенка есть контакт по ВИЧ-инфекции, но статус отрицательный, его в течение первых двух лет жизни наблюдают в СПИД-центре, берут анализы на ВИЧ. «После этого делают финальный анализ: смотрят, что антитела мамы полностью ушли, кровь чистая. И снимают ребенка с учета», — говорит Елена.
Свободный выбор и виртуальные деньги: как выглядит идеальная система
«Я в своем идеальном мире считаю, что всем женщинам с ВИЧ-инфекцией нужно выдавать ЗГМ и качественную доступную терапию», — говорит Елена.
По ее мнению, одна из лучших практик сложилась в Санкт-Петербурге. Там женщина при рождении ребенка получает в МФЦ детскую карту, на которую каждый месяц, пока ребенку не исполнится полтора года, перечисляют пособие «на приобретение товаров детского ассортимента». На эти деньги можно купить в том числе питание – правда, только в определенных магазинах из списка. «Но идея неплохая сама по себе», — говорит Иванова.
Выдача виртуальных денег, а не готового питания, дает женщине свободу выбора. «Обычно в СПИД-центре выдают смеси одного наименования независимо от того, ест их ребенок или нет. Часто есть риск, что они не подойдут: у детей бывает аллергия, индивидуальная непереносимость. Женщине дают банки смесей, которые не подходят ее ребенку. Тогда мамы ищут на «Авито» других мам, чтобы поменяться с ними», — рассказывает Елена.
Если выдавать наличные деньги, есть риск, что семья потратит их не на детское питание: родители бывают разные, объясняет Иванова.
«В идеале, конечно, нужно общаться, разговаривать, консультировать ВИЧ-положительных женщин, которые родили детей. Часто бывает как — ребенок жив и здоров, а про личное здоровье женщины забывают: не следят за ее анализами, не спрашивают, как она себя чувствует. Вопросы касаются только детей, а как обстоят дела у мамы, остается неизвестным», — говорит Елена.
Проект «Молочные смеси для ВИЧ-положительных мам» получил грант Президента РФ. Его реализует Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.» . Спецпроект «Победители» Агентства социальной информации рассказывает о некоммерческих организациях, которые стали победителями конкурса Фонда президентских грантов. Герои публикации выбираются на усмотрение редакции. Мы рассказываем самые интересные истории из регионов России от организаций, работающих в различных направлениях социальной сферы.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
