Забрать нельзя оставить

Артём сидит в коляске и играет с осенними листьями. Наталья вкладывает их в руки Артёму, он изучает. Для него это первая осень, когда можно долго гулять, сколько угодно трогать разноцветные листья, нюхать, прижимать к лицу. Почти всю свою жизнь он гулял только во дворе интерната и строго по распорядку дня.

Няня

У Натальи четверо детей. Но на решение взять на время пандемии еще одного ребенка повлиял не столько родительский опыт, сколько патронажный.

В детском хосписе «Дом с маяком» Наталья работает с 2019 года. Несколько раз в неделю она приезжает в семьи с паллиативными детьми. Пока няня занимается с ребенком, родители получают передышку – чтобы поработать, отдохнуть, провести время вместе.

По образованию Наталья экономист, в 1996 году окончила Санкт-Петербургский государственный университет. Но экономистом никогда себя не чувствовала.

«Мне с самого начала не нравилось то, за что я взялась. Я хотела быть сценаристом, историком, журналистом. Но это было модно: юристы, экономисты…», – вспоминает Наталья.

После университета было много перемен в жизни: переезд в Москву, миссионерство в Южной Корее, воспитание детей. Однажды ей довелось провести почти месяц с 10-летним мальчиком, у которого было редкое заболевание, болезнь Баттена. Наталья согласилась побыть с ним, пока родители в отпуске. Так появился опыт помощи ребенку с тяжелым заболеванием.

«Когда они вернулись из отпуска, у меня не сразу появилось желание идти помогать другим семьям. Я была вымотана за эти три недели. Ты мало знаешь, всего боишься. А потом был период без работы и захотелось что-то поменять в своей жизни. Моя знакомая мне и посоветовала идти в «Дом с маяком». Ее сын жив до сих пор, а я благодаря этому опыту пришла работать в хоспис», – говорит Наталья.

Сейчас она и сама пользуется услугами нянь из «Дома с маяком». Несколько раз в неделю посидеть с Артёмом приходят коллеги. А Наталья отправляется к семьям, в которых растут другие паллиативные дети.

Как решились

Забрать по домам паллиативных детей из интерната предложила Лида Мониава, директор по развитию фонда «Дом с маяком». Это было в марте 2020 года, в начале пандемии коронавируса. Для детей с таким статусом инфекция может стать смертельной, поэтому решили: заберем столько, сколько сможем. Смогли шестерых.

Наталья долго советовалась с мужем, и наконец они решились.

«Когда в интернате умерла девочка, в хосписе решили забирать детей. Мы помолились с мужем и решили, что можем взять ребенка. Когда я позвонила Лиде, оставалось два ребенка: один очень слабый, много судорог. Другой – очень активный, с ним надо много заниматься. И мы решили взять более активного ребенка, потому что у меня много детей, и просто лежать ему они не дадут. Второго – Колю – забрала к себе Лида», – рассказывает Наталья.

Так Артём стал жить у Натальи. За полгода семья привыкла к нему. Дети зовут его Тёмыч. Они понимают, что мама теперь часто занята и дома, научились учитывать особенности Артёма.

У него трахеостома – трубка, которая помогает дышать. В основном он справляется и без нее, но если Артём заболеет, она будет необходима. Теперь на шее у Артёма часто повязана красная бандана, чтобы он не вырвал трубку. Бандану подарила старшая дочь Натальи.

Дети очень помогают. Младшая Ульяна играет с Артёмом, когда мама занята домашними делами. Старший сын Лука готов вставать среди ночи, если Артём проснулся.

«Я даже сказала сыну: «Ты пойдешь в няни», — рассказывает Наталья. — Он очень добрый, я раньше не понимала, насколько. С появлением Артёма эта черта в нем стала заметна намного сильнее. Это очень важно, что я могу положиться на своих детей».

Интернат и дома

Наталья научилась понимать, чего хочет Артём: что он голоден, наелся, устал, ему что-то не нравится. В интернате его жизнь никак не зависела от его желаний и полностью подчинялась режиму.

Артём очень активный. Катается по коридору на коляске, отталкиваясь от шкафов, изучает предметы вокруг.

«В интернате Артём был в кроватке с железными прутьями. Она детская, но деревянные прутья заменили на железные. Он был как в клетке, с привязанной пеленочкой. Так как Артём может сидеть самостоятельно, может быть, такую меру приняли из соображений безопасности», – предполагает Наталья.

Артём очень любит кашу с бананом. И вообще он сладкоежка. Это тоже может быть связано с долгой жизнью в интернате. Чтобы набрать необходимый минимум калорий в рационе, часто специально добавляют сладкое в меню: так еда не становится полезнее, но соответствует нормативам.

По нормативам ребенку положено три подгузника в день. Тем, кто много спит, и не особенно активен, этого может хватить. Артёму – не хватает.

«Даже если ребенок будет так же лежать, как в интернате, но в домашней обстановке, ему будет лучше. Потому что в интернате приходится полдня проводить в подгузнике, даже если он уже полный. Это же кошмар – когда тебя ограничивают в подгузниках», — продолжает Наталья.

Ежедневно Наталья на несколько минут надевает Артёму туторы – специальный бондаж на голеностоп, чтобы выровнять стопу. Из-за того что в интернате Артём постоянно лежал в кровати, его ступня изогнута, как у балерины.

Фото: Слава Замыслов/АСИ

Теперь Артём много времени проводит вне дома: они с Натальей ходят в парк, ездят в дневной центр «Дома с маяком», бывали в кафе и в ресторане. Скоро Артём впервые в жизни пойдет в кино.

Что дальше?

У Натальи много планов: в следующем году можно попытаться устроить Артёма в школу, чтобы он получал инклюзивное образование. Артём очень любит музыку: такие занятия можно устроить и в обычной школе. Подопечный Лиды Мониавы уже ходит в школу.

«Я думаю, что вода камень точит. Вспомним, как было с незарегистрированными препаратами: как боролась Лида, как освещали СМИ. И сейчас есть результат. И я понимаю: если каждый положит свой кусочек, сложится большая картина. Сейчас пошел Коля, может пойти Артём, и так общество может изменить свое отношение к их пребыванию в школе», – говорит Наталья.

У Артёма есть специальная кровать: она может опускаться, подниматься, менять угол наклона. Но надо что-то решать с передвижением по дому. Когда Артёма забирали из интерната, он весил 18 кг, можно было носить на руках. Но дома дети быстро набирают вес. Чтобы не надрывать спину, Наталья хочет проложить специальные рельсы по всей квартире. По ним легко будет передвигать кресло с ребенком.

Еще нужно обследовать Артёма. Надо посещать невролога, надо понять, насколько он хорошо слышит и видит.

«Момент закрытости – очень сложный. Мы привыкли получать от вербальных детей какой-то ответ, с Артёмом все сложнее. Он в своем мире и очень мало ответной реакции», – объясняет Наталья.

В конце ноября она будет сдавать экзамены в Школе приемных родителей. Если все сложится удачно, Новый год и день рождения Артём встретит дома, в семье – впервые за 13 лет.