Вопросы на высоком уровне
Межрегиональная общественная организация «Вместе против гепатита» объединяет больных хроническими вирусными гепатитами. Созданная в 2011 году она и сейчас единственная в Москве полностью сконцентрирована на борьбе с гепатитом.
Организация добивается создания государственных программ помощи пациентам с вирусными гепатитами, повышения уровня осведомленности о заболевании и защиты прав больных. Пять лет работает горячая линия «Победим гепатит вместе».
В 2018 году прошла акция «Поздравь премьера с Днем гепатита». Тогда председателю правительства Дмитрию Медведеву отправили пять тысяч открыток, которые подписали пациенты из разных регионов России. В каждой открытке была просьба разработать и принять федеральную комплексную программу по борьбе с гепатитом. В правительстве письма получили и даже ответили: пообещали продумать стратегию.
Фото предоставлено МОО «Вместе против гепатита»
Организация несколько раз обращалась в Минздрав с просьбой сформировать рабочую группу по гепатитам. В апреле 2021 года Владимир Путин поручил сформировать перечень мер для снижения смертности от нескольких заболеваний, включая хронический вирусный гепатит С, но пациентские сообщества в рабочую группу не пригласили.
«Мы рвемся в рабочую группу, потому что с точки зрения чиновника или врача все выглядит не так, как с точки зрения пациента. Как итог может получится стратегия, которая просто не будет работать или оставит за бортом часть пациентов», – объясняет Никита Коваленко, председатель правления МОО «Вместе против гепатита».
В 2020 году из-за пандемии московский центр гепатитов не работал, потому что находился на территории инфекционной клиники и оказался в «красной зоне». Организация связалась с Депздравом – центр гепатитов перенесли в соседнюю поликлинику, и пациенты смогли проходить лечение.
Сейчас организация продолжает работать с государством и подключает к обсуждению другие НКО. В феврале 2022 года в третий раз пройдет форум «Вместе против гепатита»: на нем сотрудники НКО, врачи и пациенты обсудят актуальные проблемы в сфере лечения гепатитов.
Поддержать подростков и детей
«Дети +» с 2015 года помогают детям и подросткам с ВИЧ-статусом: как в кровных семьях, так и из детских домов.
Фонд помогает семьям, которые воспитывают детей с ВИЧ-статусом, организуют встречи с психологом и обучающие семинары. Вся работа фонда направлена на социализацию детей.
У фонда есть проект наставничества для подростков 14-18 лет — «Трамплин». В основном в нем участвуют дети из кровных семей.
«Нам пришлось практически с нуля создавать методики и систему сопровождения подростков. Подростки с ВИЧ по всему миру часто бросают терапию и наименее привержены к лечению. Это связано с возрастом: ценность жизни в этом возрасте непонятна, плюс идет отрицание авторитета. Этим подросткам нужна помощь именно сейчас, потом будет поздно», – говорит Полина Гальцова, руководитель проектов фонда «Дети +».
Наставники помогают подростку принять диагноз, сформировать привычку к терапии, строить отношения с другими людьми. В этом возрасте важно найти друга, а не просто старшего, который расскажет «как надо». В 2020 году в Москве уже было 20 пар подростков и наставников.
Фонд «Дети +» помогает найти приемные семьи детям с ВИЧ-статусом. С 2018 года семью нашли 43 ребенка.
Фото: Anatoly Ramonov / Unsplash
Сейчас фонд разрабатывает программу для беременных с ВИЧ-статусом, ежегодно проводит пять–восемь семинаров для школ приемных родителей, около 10 семинаров — для специалистов.
В 2020 году фонд стал победителем в отборе помещений «Москва – добрый город» Департамента труда и социальной защиты населения. В свой новый дом фонд перенес проекты по поддержке семей, воспитывающих детей с ВИЧ, и открыл новые программы.
Помочь тем, кому отказывают
Благотворительный фонд поддержки социальных инициатив и общественного здравоохранения открылся в 2009 году. Организация помогает подопечным с ВИЧ, вирусными гепатитами, туберкулезом и другими заболеваниями.
В России действует закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека», по которому мигранты с ВИЧ подлежат депортации на родину. Они не могут получить бесплатную терапию и часто вынуждены скрывать свой статус. Фонд помогает иностранцам с диагностикой, профилактикой и лечением инфекции.
Сейчас фонд разрабатывает модель сопровождения иностранцев с ВИЧ-инфекцией на всех этапах миграции: до переезда в Россию, во время пребывания и после возвращения на родину. Это позволит обеспечить непрерывную профилактику в Москве.
С 2015 года работает низкопороговый центр профилактики ВИЧ-инфекции и поддержки людей, живущих с ВИЧ, в Москве и Московской области. Там можно бесплатно и анонимно получить услуги по профилактике и поддержке при ВИЧ и СПИДе, вирусных гепатитах и ИППП.
Фото: ginger juel / Unsplash
Работа в поле
Фонд имени Андрея Рылькова (внесен Минюстом РФ в реестр НКО, выполняющих функции иностранного агента) работает с 2009 года. Он открылся спустя три года после смерти Андрея Рылькова – 27-летнего активиста, который боролся за права и доступ к здравоохранению людей, употребляющих наркотики.
Фонд помогает людям с наркотической зависимостью, отстаивает их права и занимается профилактикой социально значимых заболеваний. В команде работают юристы, психологи, социальные работники, врач. Вся помощь предоставляется бесплатно и анонимно.
Одно из основных направлений работы фонда – аутрич: сотрудники и волонтеры ежедневно выезжают в разные районы Москвы, где собираются люди, употребляющие наркотики.
«Чтобы кто-то пришел, нужно завоевать доверие. Мы работаем по принципу «равный – равному»: в штате работают люди, у которых был опыт приема наркотиков, или те, у кого есть ВИЧ-статус. Иногда человеку нужна психологическая помощь – у нас работают два психолога, к которым можно обратиться», – рассказал Иван Варенцов, сотрудник фонда.
Волонтеры и сотрудники раздают стерильные шприцы и презервативы, мази, спиртовые салфетки, бинты, тесты на беременность и налоксон.
Аутрич-работники проводят экспресс-тесты на ВИЧ и гепатит, консультируют людей по вопросам передозировок, постинъекционных осложнений и инфекционных заболеваний.
У фонда есть микроавтобус. Внутри он оборудован как скорая помощь: банкетка, откидной стол, автомобильное кресло посередине.
«Нам важно не потерять человека. Люди могут долго не признавать ВИЧ-статус, откладывать терапию. Мы не можем заставить, только поддержать. И если человек не готов, не можем ему насильно помочь», – объясняет Варенцов.
5-6 июня в Москве завершился очередной набор в Школу уличного волонтера. На занятиях новичков учат социальной работе с наркопотребителями на улицах. В программе — введение в работу фонда, обучение юридическим и другим аспектам помощи, выходы в паре с опытным соцработником.
