Помню, как в 2015 году мы сформулировали концепцию реабилитации для онкопациентов, какой видим ее в нашем регионе, и отправили в Министерство здравоохранения Татарстана.
Концепция была посвящена тому, с чем сталкивается человек, когда узнает о своем диагнозе, и что должно следовать за этапом «лечение». Тогда в республике только начинали говорить о необходимости реабилитации, в регионе не было профильных центров, а у нас шесть лет назад не было даже юридического статуса НКО.
Честно говоря, я и не ждала реакции от министерства. Тем не менее, его представители нам ответили. Более того, министр собрал рабочую группу, в которую вошел, в том числе, главный врач онкологического диспансера.
С нами – пациентами – разговаривали, как с партнерами, и спустя какое-то время в онкодиспансере Казани было создано отделение реабилитации.
Неправильно было бы говорить, что это произошло благодаря нам. Наверняка тема уже обсуждалась на разных уровнях, что-то было запланировано, какой-то бюджет был выделен. Но могу сказать, что мы точно оказали влияние. Наше обращение подтолкнуло чиновников и врачей создать в городе отделение реабилитации как можно скорее.
Я – не революционер
В то время, когда у нас появилась некоммерческая организация, я обратила внимание на то, как часто в онкосообществе обсуждения начинаются с обвинений.
Касается ли это взаимодействия с лечащим врачом, обеспечения пациента медикаментами или принятия профильного закона, подход всегда один: «Посмотрите, какой кошмар!»
Есть ли этот кошмар на самом деле? Да есть, конечно. Увы, человек с онкодиагнозом сталкивается в России с огромным количеством проблем, и система у нас далека от идеальной.
Когда мы создали НКО и взялись за развитие помощи онкопациентам, я стала изучать, как устроены системы здравоохранения в разных странах.
У меня быстро пропало ощущение, что надо куда-то уехать, и тогда все будет прекрасно. Проблем хватает у всех. Что-то действительно лучше отлажено на Западе, а что-то неплохо работает и у нас.
Я – не революционер. Думаю, куда эффективнее не менять систему здесь и сейчас – сделать это просто невозможно – а работать с тем, что есть.
Каждый работает на своем уровне
Сейчас много говорят об изменениях в законе, согласно которому граждане России могут бесплатно по ОМС получать помощь в любом онкоцентре страны. Если вы когда-нибудь сталкивались с онкозаболеванием, то знаете, как от региона к региону различается уровень и возможности лечения: то, что не лечат в Саратове, лечат в Казани, то, что не лечат в Казани, лечат в Петербурге. Этот закон не только позволяет выбирать подходящий город и специалистов, но и создает здоровую конкуренцию между российскими онкоцентрами.
Проблема в том, что сейчас закон могут просто отменить.
Что мы делаем, чтобы этого не случилось? Инициируем обращения пациентов. Когда их накопится определенная масса, удастся повлиять на решение законотворцев. Важно понимать, что каждый работает на своем уровне, и в данном случае это единственный доступный нам и действенный способ повлиять на ситуацию.
Другая проблема – медикаменты.
Каждый онкопациент, находящийся на длительном лечении определенным препаратом, знает: в декабре, перед Новым годом, получить лекарство будет очень сложно, в это время их всегда не хватает.
Люди специально закупают себе препараты на этот период – велик риск остаться без лечения. Происходит это из-за некорректной работы системы бюджетирования. Мы уже начали решать проблему: пишем обращения, ведем переговоры.
Пока трудности с обеспечением людей медикаментами приходится решать в режиме «ручного управления». Но я уверена, если продолжать взаимодействие с властями, систему можно поправить.
Искусство переговоров
Мы проводим с участниками нашего сообщества тренинги переговоров. Зачем такое обучение онкопациентам? Во-первых, для взаимодействия с врачами. Пока у нас в стране не выстроена культура общения с пациентами.
Пережиток советского прошлого – врачи в принципе не привыкли разговаривать и что-то объяснять.
К тому же, чаще всего, у них просто нет на это времени.
А раз не разговаривают они, приходится учиться нам. Сначала мы делали тематические посты в соцсетях: как правильно задавать вопросы, как получить необходимую информацию, почему важно идти на прием подготовленным. Потом перешли к тренингам.
Сообщество росло, присоединялись новые города и регионы –понадобились ресурсы. И тут навыки, которым мы учили волонтеров, пригодились не только в кабинете врача, но и в городских администрациях, на приеме у чиновников.
Знаете, каким был первый ответ администрации одного из городов на наш запрос «Хотим бесплатно проводить кружки для онкопациентов. Нужна ваша поддержка»? – «Ну, дома у себя проводите, проблема тоже». Сейчас та же администрация не просто помогает нам с кружками, она выделила филиалу нашего сообщества бесплатное помещение и за свой счет провела там ремонт. Это – не чудо и не везение, а результат грамотных переговоров.
Переговорщика важно научить: не нужно падать в обморок от того, что какому-то абстрактному мэру неинтересны твои проблемы, твоя задача в процессе переговоров сделать так, чтобы наши интересы стали его интересами, и процесс этот, скорее всего, будет длительным.
Первый тренинг мы провели в 2018 году. 16 его участников до сих пор с нами и они – агенты изменений. У них в голове нет установок: «вокруг все враги» или «все врачи продажные».
Когда они сталкиваются с подобными репликами в наших чатах или на очных занятиях, то, во-первых, могут психологически поддержать человека – ему сейчас сложно, а во-вторых, сразу же предложить возможные выходы из конфликтной ситуации, в том числе с помощью официальных процедур, которые существуют в законодательстве. Как написать жалобу, как найти другого врача, как добиться положенных тебе лекарств.
И когда 16 человек ведут себя в чатах и на очных встречах таким образом, к ним всегда кто-то присоединяется – атмосфера в сообществе постепенно меняется.
Знаете эту известную молитву: «Боже, дай мне спокойствие принять то, чего я не могу изменить, дай мне мужество изменить то, что могу. И дай мне мудрости отличить одно от другого». Мне кажется, она очень хорошо отражает нашу работу, то, к чему мы стремимся.
Представляя интересы онкопациентов, пытаясь сделать лучше жизнь конкретных людей, важно осознавать, что ты в состоянии изменить, а что нет.
Записала Ирина Данильянц
