Новости
Новости
13.06.2024
11.06.2024
18+
Статьи

Неучтенные, или Почему об аутизме у женщин говорят так редко

К 8 Марта Агентство социальной информации поговорило с экспертами и выяснило, как расстройства аутистического спектра (РАС) проявляются у женщин и почему важно, чтобы девочкам и женщинам также могли поставить этот диагноз.

Фото: christian ferrer / Unsplash

История аутизма довольно молода — с момента описания РАС американским психиатром Лео Каннером расстройству в этом году «исполняется» 80 лет. Все это время в фокус исследований попадали в основном мальчики, во многом из-за бытующего мнения, что аутизм — это чисто «мужское» расстройство. Это привело к тому, что и «мерилом» для диагностирования РАС стало поведение аутичных мужчин. 

Поскольку трудности в коммуникации у девочек проявляются не очень ярко, специалисты зачастую не ставят им диагноз, так как их поведение почти не отличается от общепринятого. В итоге диагноз им ставят в среднем на два года позже, чем мальчикам. Как результат, девочкам часто диагностируют сопутствующие расстройства, проявления которых явно заметны, — депрессию, тревожное расстройство, нарушение пищевого поведения  или ОКР, — упуская из виду аутизм. 

РАС принято считать комплексные нарушения психического развития. Несмотря на общие черты — трудности с коммуникацией, социальными навыками, особенности обработки сенсорной информации и повторяющееся поведение — люди с аутизмом очень отличаются друг от друга. Одним трудно запоминать лица и считывать эмоции, другие многократно повторяют одно и то же действие или фразу, у третьих есть трудности с концентрацией внимания, проблемы с речевым развитием, восприятием и обработкой определенной сенсорной информации. Некоторые аутичные люди довольно ловкие и подвижные, а у других есть трудности с координацией и балансом и так далее.

АСИ поговорило с экспертами фонда «Обнаженные сердца», чтобы выяснить, с чем связан гендерный дисбаланс в диагностировании РАС и как аутизм проявляется у женщин. 

Аутизм — это вообще что? 

Объясняет Святослав Довбня, детский невролог:

Аутизм — это прежде всего два основных ключевых дефицита. Первый — нарушение коммуникации и социального взаимодействия (способность поддерживать диалог, инициировать общение, понимание социальных правил и так далее), второй — все, что связано с ригидным, повторяющимся поведением и сенсорными особенностями. Чтобы получить такой диагноз, человек должен иметь и то, и другое. 

При этом интеллектуальные нарушения (то, что раньше называлось «умственной отсталостью») в аутизм не входят, но могут сочетаться с ним. Современные исследования показывают, что более половины аутичных людей не имеют нарушений интеллекта. 

Фото: Kat J / Unsplash

В дальнейшем мы будем использовать термин «интеллектуальные нарушения» для того, чтобы обозначать трудности с обучением новым навыкам, проявлениями познавательной активности и самостоятельностью. Это более современный и корректный термин, нежели «умственная отсталость». 

Пример: У пресловутого «Человека дождя» нет выраженных интеллектуальных  проблем, но при этом у него тяжелейшие социальные нарушения, повторяющееся поведение, ригидность и боязнь перемен. Из-за этого знакомому многим людям герою фильма требуется постоянная поддержка со стороны других людей.

Надо понимать, что аутизм — это не заболевание, а другой тип восприятия окружающего мира. Но, поскольку мы говорим о людях, которые требуют определенной помощи, аутизм — не вариант нормы. Это все-таки особенность или нарушение развития. 

Так почему считается, что аутизма у девочек не бывает? 

Объясняет Татьяна Морозова, клинический психолог:

Действительно, существует предположение, что аутизм у женщин хуже изучен, поэтому девочкам реже ставят диагноз. Многие современные исследователи склоняются к тому, что у девочек на самом деле аутизм встречается чаще, чем мы думаем, просто его не замечают и не диагностируют. И все же данные исследований говорят о том, что аутизм чаще регистрируется у мальчиков — примерно 1:3 или 1:4. 

Фото: Alexander Grey / Unsplash

Это значит, что огромное количество женщин живет, не зная о своем диагнозе. Может показаться, что он и не нужен, раз женщины зачастую узнают о своем аутизме только к 30 годам. Однако отсутствие диагноза или поздняя диагностика могут приводить к низкой самооценке, сложностям в самоидентификации и социализации, депрессии и другим серьезным проблемам.

Многие женщины, узнавшие о своем диагнозе, говорят, что это было для них огромным облегчением. До постановки диагноза они винили себя в своих неудачах и трудностях, считая себя недостаточно умными, удачливыми или образованными — не такими, как их окружение.

Мы часто не видим аутизма у девочек, потому что привыкли думать про мальчиков.

Вовремя поставленный диагноз и знание особенностей аутизма у девочек и женщин откроет доступ к лучшему пониманию себя, качественной помощи и социальной поддержке. 

Почему аутизм у женщин сложнее поддается диагностированию? 

Объясняет Татьяна Морозова, клинический психолог:

Фактор № 1: общество 

Несмотря на иногда не столь очевидные проявления трудностей в социальном взаимодействии у девочек, они с возрастом начинают серьезно влиять на социальное функционирование.

В дополнение к этому по мере взросления девочка «обрастает» огромным количеством требований, предписываемых обществом. Она должна быть более сдержанной, спокойной, скромной, послушной, заботливой. К мальчикам подход более лояльный: то, что позволяется мальчику, например, в 13 лет, уже не позволяется девчонке в этом же возрасте. 

Поведение аутичных девочек часто списывают на излишнюю скромность, стеснительность или избалованность. 

Порой у девочек скорее замечают расстройство пищевого поведения, тревожность, обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР) или депрессию, а аутизма не видят. При этом известно, что частота встречаемости нарушений психического здоровья (депрессия, тревожные расстройства, ОКР и другие) у аутичных людей значительно выше, чем у нейротипичных.

Фото: Sebastian Unrau / Unsplash

Фактор № 2: социальная маскировка

Часто девочки маскируют трудности, связанные с аутизмом, тем самым скрывая свои аутичные черты. 

Например, при сложностях с началом разговора девушки сначала изучают поведение других людей и учатся жестам или фразам, которые излучают уверенность, практикуются перед зеркалом в улыбке, подготавливают шутки. Многие заготавливают и выучивают речи для разных аудиторий. Чтобы скрыть беспокойство и тревожность, девушки подыскивают подходящие фразы вроде «сейчас я расстроена», «я не могу сосредоточиться», «я не могу общаться с вами прямо сейчас».

Чтобы сделать повторяющиеся действия менее заметными, женщины стараются перенаправить энергию на менее заметные движения мышц — посасывание и сжатие зубов, напряжение и расслабление мышц. В ином случае девушки используют более социально приемлемые движения: постукивание ручкой, рисование или игра с предметами под столом. Некоторые девушки пытаются полностью предотвратить самостимуляцию с помощью воли или сдерживания себя, например, сидя на своих руках или плотно сжимая их.

Но эта маскировка происходит за счет огромной внутренней работы. Девочка, скрывающая симптомы аутизма и копирующая поведение нейротипичных людей, очень сильно истощается. На это жалуются взрослые женщины, которые как раз говорят о трате огромного количества энергии на «соответствие» обществу.

Получается, что с одной стороны девочки успешно камуфлируют аутизм благодаря развитым от природы социальным навыкам, а с другой — профессиональное сообщество этого не замечает. И в итоге аутичная девочка остается без помощи. 

Чем отличаются аутизм у женщин и мужчин?

Объясняет Святослав Довбня, детский невролог:

На эту тему существует несколько теорий. Одна из них предполагает, что все, что связано с эмпатией и социальным взаимодействием, женщинам в среднем дается лучше. Это объясняет то, что говорить девочки тоже начинают раньше.

Поэтому у аутичных девочек как бы есть больше инструментов, данных природой, чтобы маскировать расстройство, а у мальчиков — меньше. Следовательно, и диагностировать аутизм у мальчиков проще. 

Фото: Joseph Gonzalez / Unsplash

Само по себе нарушение одинаковое и у девочек, и у мальчиков. «Женский» аутизм, как его часто называют, — это не отдельное расстройство. Корректнее было бы сказать «аутизм у женщин».

Родители замечают задержку речи, видят трудности с социальной коммуникацией, необычную игру и/или поведение. Все это проявляется как у мальчиков, так и у девочек. Но некоторые виды поведения у мальчиков, например гиперактивность или импульсивность, могут выглядеть ярче, поэтому и заметить их легче. 

Исследования показывают, что многие нарушения развития, обучения и психического здоровья у мужчин встречаются чаще. Исключение составляют тревожные расстройства и депрессия — эти состояния чаще диагностируются у женщин и девочек.

У девочек ситуация слегка иная — в поведении больше тревоги, но при этом чуть больше самоконтроля и общительности от природы. Им проще понять настроение окружающих, например, недовольство тем, что они раскачиваются или выполняют монотонные повторяющиеся действия. Поэтому они тратят огромное количество энергии, чтобы это контролировать. 

Фото: Dmitry Ratushny / Unsplash

Можно ли сказать, что современные поколения родителей более внимательны к детям — как к мальчикам, так и к девочкам?

Святослав Довбня

Это все очень субъективно, но мне кажется, что за последние 30 лет появилось поколение родителей, которые совершенно другие. Они гораздо больше заботятся о детях, более внимательные, «подкованные». Раньше сложно было увидеть заботящихся отцов, а теперь, лично на моей практике, их стало гораздо больше. Но это мы говорим, конечно, в основном о жителях больших городов, образованном условном среднем классе.

Татьяна Морозова

На чувства детей действительно начали обращать больше внимания. Раньше дети считались просто собственностью родителей. Старшее поколение задумывалось больше о физическом здоровье ребенка: чтобы ел, спал и выполнял команды, которые мы ему даем. Теперь родителям зачастую небезразличны и чувства ребенка. На сегодняшний день правильный и «быстрый» диагноз своего ребенка получают самые внимательные, хорошо образованные родители, которые более заботливы по отношению к нему.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике