Сентябрь — месяц осведомленности о деменции. Для нашего фонда — это всегда очень важный период, когда все наши ресурсы, все наши силы мы направляем на то, чтобы как можно больше и подробнее рассказать о деменции.
Всем важно знать начальные признаки заболевания, риски — такую общую информацию. Как раз в этот месяц чаще всего можно увидеть или услышать об этом заболевании на разных ресурсах: телевидении, радио, в наших соцсетях, в Telegram. Стараемся рассказать о деменции в это время именно широкой аудитории.
Вспомнить все хорошее
В этом году месяц осведомленности посвящен теме сохранения любви и уважения достоинства человека с деменцией. Когда наступает болезнь, а это действительно страшная болезнь, человек полностью меняется, его характер и поведение становятся другими, не похожими на то, как он вел себя раньше. В основном это изменение неприятное, сложное для понимания, просто потому что вот такая тяжелая болезнь, которая разрушает мозг и человек не может себя контролировать. К каждому такому пациенту нужен индивидуальный подход, чтобы сохранить «погоду в доме». Наши специалисты помогают близким, делятся знаниями и навыками, чтобы родственники смогли научиться правильно общаться с человеком с деменцией.
Но в этом году мы решили как раз говорить не о тех проблемах, с которыми сталкиваются ухаживающие родственники, а о том, как, несмотря ни на что, сохранить уважение и любовь к близкому. Мы напоминаем, что, несмотря на тяжелое проявление болезни, на какое-то сложное поведение, можно найти в себе силы сохранить хорошие воспоминания о близком человеке. Наши специалисты помогают настроить диалог между родственниками, даже когда действительно очень сложно общаться с человеком с деменцией, когда он тебя не понимает, ругает, обвиняет или ворчит на тебя, когда тебя не узнает.
Как сохранить теплые чувства, воспоминания и видеть в своем близком человека, родственника, а не диагноз, не болезнь?
То есть, мы сейчас ищем и рассказываем такие истории семей, где ухаживающие за родственником готовы терпеть ради любви. И таких историй очень много, потому что это всегда про сострадание, про любовь, несмотря на тяжелую болезнь. Чтобы собрать их воедино, мы организовали пятничную акцию, где люди в соцсетях под хештегом #cердценетеряетпамять рассказывают о сохранении любви к своему родственнику, вспоминают приятные воспоминания, которые все равно остались, даже после того, через что им пришлось пройти.
Я начала этот марафон историй с рассказа о своей семьи. У меня было несколько близких людей, которых коснулась деменция. В этот раз я поделилась историей дяди Юры, человека с удивительной судьбой и отличным чувством юмора.
Также историю своей семьи решила рассказать актриса театра и кино Анна Терехова, дочь известной артистки Маргариты Тереховой, которой врачи поставили диагноз «болезнь Альцгеймера». «Я прошла долгий путь от неприятия, ужаса и отчаяния до осознания проблемы, терпения и борьбы с болезнью. Главное, я поняла, что только доброта, ласка, забота и, как ни странно, радость общения могут помочь в нашей жизни», — поделилась Анна Терехова на странице фонда в Telegram-канале.
Ознакомительная встреча
Уже второй год подряд в этом месяце в преддверии дня борьбы с болезнью Альцгеймера (ежегодно отмечается 21 сентября) мы проводим встречи со всеми желающими. В этот раз мероприятие проходит 19 сентября. Главные герои — актриса театра и кино Анна Терехова. Мы будем говорить не только о деменции, но и о семье, любви, которая сохраняется несмотря ни на что. Планируется такое неформальное общение о проблеме и о том, как с этим жить и сохранить свою семью и внимание к близкому.
Знаю, как родственникам не хватает поддержки и внимания. Группы психологической помощи или горячая линия должны быть в каждом городе. Наших ресурсов в этом плане не хватает. Также очень нужны центры дневного пребывания, куда можно привести родственника и оставить на день, а вечером забрать. То есть не хватает прикладной помощи и как раз отсутствие такой помощи делает уход за близким с деменцией совершенно невыносимым, очень тяжелым.
Мы стараемся, по мере возможности, создавать инфраструктуру вокруг: внедрять группы поддержки, какие-то методы помощи и распространять наш опыт, чтобы его перенимали другие некоммерческие и социальные организации и применяли в своей работе. Хотя, понятно, тема тяжелая для жертвователей, привлекать доноров становится все труднее.
Несмотря на это, фонд нацелен на то, чтобы создавать настоящую горячую линию помощи, куда люди смогут обращаться круглосуточно за поддержкой, за советом, развивать наши группы психологической помощи, развивать наши сети «Альцгеймер-кафе», распространять информацию о школах для ухаживающих. Тогда у людей будет возможность получить информацию о том, что им делать и, конечно, будут программы, нацеленные на раннюю поддержку, когда только ставят диагноз, чтобы сохранить вот эту раннюю стадию, продлить ее как можно дольше.
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.
