26 ноября фонд «Подари жизнь» отмечает день рождения. С 2006 года организация поддерживает детей, подростков и молодых взрослых с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями.
В свой день рождения фонд запустил интерактивный лендинг «Помогайте. И все сложится» о счастливых историях выздоровления подопечных. Идею и дизайн игры разработали друзья фонда из креативного агентства GamePeople.
В преддверии дня рождения фонда АСИ решило узнать: как рассказать своему ребенку о сложном диагнозе и научить поддерживать друга, которому диагностировали непростое заболевание.
Говорить или утаить?
Если у одноклассника, друга на площадке или другого знакомого ребенка диагностируют сложное заболевание и его семья рассказывает об этом, то перед родителями встает выбор: рассказать своему ребенку правду или умолчать.
Этот выбор делает сама семья, но психолог отмечает: «замалчивание» темы часто приводит к непониманию, домыслам и страхам. Например, ребенок может посчитать, что его друг перестал выходить на площадку, потому что его случайно обидели.
«Ребенок все равно найдет для себя какое-то объяснение, только оно будет далеко от реальности и может быть драматичнее правды. Или ребенок начнет думать, что если с ним что-то случится, он переедет или не сможет долго гулять, то про него тоже не будут говорить и вскоре забудут», – отмечает клинический психолог Наталья Клипинина.
Если не поддержать ребенка и не поговорить с ним о том, что происходит, это может негативно сказаться на доверительных отношениях в семье.
«С тяжелыми заболеваниями все равно встретится практически каждый: кто-то в подростковые годы, кто-то в детстве, а кто-то в пожилом возрасте. Поэтому не совсем корректно пытаться «защитить» ребенка от такой информации – он все равно об этом узнает», – объясняет психолог.
Как выбрать время для разговора?
Для начала стоит поинтересоваться у ребенка, заметил ли он какие-то изменения? Например, обратил ли внимание, что друг не приходит на площадку или одноклассник начал пропускать занятия?
«Если это был ученик из параллельного класса, с которым ребенок не дружил и ничего не заметил, то родителям стоит решить: “А стоит ли информировать детей о судьбе тех, с кем они даже не общаются?”», – добавляет психолог.
Если ребенок действительно заметил изменения, то можно подхватить «ниточку» разговора и предложить: «Если хочешь и тебе интересно, то можем поговорить о том, что происходит».
В случае, если ребенок сам приходит с вопросом, а родители не готовы ответить, можно перенести разговор на пару дней, чтобы семья могла решить, что говорить. Важно не «вываливать» на ребенка свои эмоции, даже если родителям страшно.
Фото: Johnny McClung / Unsplash
Бывают случаи, что в школе такие разговоры проводят педагоги. Они рассказывают о ситуации, отвечают на вопросы, могут предложить поддержать одноклассника, который проходит лечение. Но родителям все равно стоит подготовиться: ребенок может постесняться спросить что-то в классе и придет с вопросами домой.
«Очень часто информирование проходит на ходу, но на самом деле нужно время. У ребенка будут вопросы, а у родителя должно быть время и ресурсы на обсуждение. Я бы не советовала проводить такой разговор вечером или перед занятиями. Еще после такого разговора можно предложить что-то сделать для друга своими руками, чтобы был такой “символический” момент», – говорит Наталья Клипинина.
Разговаривать лучше дома и в тот день, когда у всех есть свободное время, чтобы ребенок мог задать интересующие вопросы.
О чем говорить?
Для начала – ответить на вопросы ребенка и «скорректировать» ту картинку, которая у него уже сложилась. После – объяснить, что знакомый заболел и что именно изменилось в его жизни (например, «Теперь Петя не ходит в школу с вами, потому что лежит в больнице»).
Разговор о болезни друга может повторяться несколько раз, если семья заболевшего ребенка делится новостями о лечении. Тогда родители могут рассказать своему ребенку о последних событиях.
Например: «Маша недавно ездила в другой город, чтобы попасть к хорошему доктору» или «Васе недавно стало лучше – он может скоро прийти ненадолго в школу».
«Я считаю, важно помогать ребенку поддерживать связь с его другом и объяснять происходящее с ним, потому что в будущем это позволит легче адаптироваться после возвращения. Нужно проговорить с ребенком, что дружба – это всегда двухсторонний процесс, но во время лечения бывает сложно самому выходить на связь, поэтому важно делать такие “первые шаги”», – говорит Наталья.
Семье заболевшего ребенка может потребоваться моральная или материальная помощь. Тогда можно предложить своему ребенку написать письмо или нарисовать рисунок для друга, и объяснить, почему ему очень важно его сейчас получить.
«Сложные темы тоже нужно обсуждать, чтобы ребенок не верил в мифы. Он может от кого-то случайно услышать, что рак – это заразная болезнь. Если это не обсудить с ребенком, то у него может возникнуть страх, что из-за общения с другом он тоже заболеет, перестанет гулять и ходить в школу. Так зарождается канцерофобия, с которой потом будет справляться намного сложнее».
После разговора одним детям может потребоваться время на осмысление, другим – постоянная поддержка родителей.
«Хотя я редко сталкивалась с ситуациями, когда детей пугают такие новости: обычно у них появляется много вопросов, они много хотят знать о заболевании и том, как это может повлиять на них», – уточняет Наталья Клипинина.
Могут ли дети сами все обсудить и задать другу вопросы?
Психолог отмечает: рассказать ребенку о болезни друга лучше родителям. Детская коммуникация должна оставаться детской: ребенку будет намного комфортнее сказать «Я так скучал, хорошо, что ты пришел», чем выяснять у знакомого, что с ним происходит.
«Разговор о болезни между детьми – это взаимно дискомфортный диалог как для того, что хочет «добыть» информацию, так и для того, кому задают эти вопросы. Как правило, разговор на языке практики (“Чем помочь?”, “Хочешь поиграть?” и т.д.) будет более комфортным для всех в этом случае», – уверена психолог.
Фото: Benjamin Manley / Unsplash
Даже если ребенок все равно хочет лично поговорить с другом о болезни, взрослые должны подготовить своих детей к этой встрече. Нужно объяснить, что их друг или одноклассник сейчас проходит лечение и не может вести себя, как раньше. Благодаря этому дети смогут лучше понять, чего ждать от этого общения.
Еще один важный момент: ребенок, который проходит лечение, должен понимать, знают ли его друзья о заболевании или нет. Поэтому родителям в общем чате нужно заранее проговорить: можно ли рассказывать детям о заболевании.
«Если мы видим, что ребенок застывает и пугается, видя своего друга без волос или какие-то другие детали, связанные с болезнью, нужно объяснить: “Да, бывает по-разному, эта болезнь может повлиять на вид твоего друга, но это не критично” . В таком случае лучше вмешаться и переключить внимание ребенка на другие вещи», – говорит Наталья Клипинина.
Как говорить о болезни с ребенком?
В зависимости от возраста ребенка и его психоэмоционального развития можно по-разному преподнести новости о заболевании его друга. Если ребенок ходит в сад или учится в первом-втором классе, можно использовать игровой формат информирования.
В более взрослом возрасте лучше говорить о заболевании напрямую, хотя и без сложных терминов – ребенок их просто не поймет и запутается. Объяснять можно через понятные образы: например, сказать, что в теле его друга появились «злые клетки», с которыми борются лекарства.
«Если мы говорим о реальных людях, я бы не стала “камуфлировать” эту новость. Игра помогает пережить что-то в теории или подготовиться к чему-то, а в этом случае лучше выстроить прямой, доступный диалог на языке ребенка. Чем меньше искусственности в этом разговоре, тем лучше», – говорит Наталья Клипинина.
Коммуникация должна быть привычной ребенку. Если с ним обычно общаются прямо, но в этот раз родители неожиданно приходят с книжкой и игрушками, на которых что-то показывают, – это может испугать.
«Еще детям очень важен практический выхлоп: не нужно информировать ради информирования. Важно, чтобы у этого диалога была цель: помочь ребенку адаптироваться, предотвратить неловкую ситуацию в общении с другом и так далее», – добавляет психолог.
Стоит ли говорить о смерти?
Не всегда лечение бывает успешным: семья может столкнуться с потерей. Психолог уверена: говорить о смерти стоит в том случае, если этот разговор имеет практическую ценность и касается близкого друга ребенка.
«Если наш ребенок ждет встречи, ради друга идет в школу или на площадку, то в какой-то момент родителям придется скорректировать эти ожидания и сказать, что не стоит его там больше ждать», – отмечает Наталья.
Выбор, что и как говорить, остается за родителями: во многом он зависит от эмоциональной стабильности, осознанности ребенка и других факторов. Дать однозначную рекомендацию, как и что говорить, нельзя.
Дети и подростки могут по-своему понимать, что такое смерть. Обсуждать это лучше на конкретных примерах: например, объяснить, что теперь он не сможет прийти в гости к другу или гулять с ним после школы. Можно предложить написать письмо, чтобы у ребенка было чувство, что он «попрощался».
Фото: Kelly Sikkema / Unsplash
Выбор формулировки («смерть», «уход» и т.д.) и формирование образа того, что случится с человеком после смерти, зависит от тех убеждений, которые приняты в семье. Единого алгоритма объяснений тут тоже нет.
Просто так поднимать тему смерти не стоит. Тем более, многие заболевания на данный момент поддаются лечению. Например, в случае онкологических заболеваний, 50-60% детей, прошедших лечение, остаются в стойкой ремиссии.
Выздоровление подопечных фонда складывается из самых разных деталей. Это лекарства и своевременная диагностика. Это хорошие врачи и заботливые родные. Это желание жить и помощь благотворителей. За 17 лет фонд «Подари жизнь» и все, кто его поддерживают, вместе во многом изменили систему оказания помощи в сфере онкологии. Но самый главный итог работы фонда — тысячи историй выздоровления, которые стали возможными благодаря врачам, благотворителям, донорам, волонтерам.
Чтобы каждый ребенок в России мог получить необходимое лечение, фонд «Подари жизнь» реализует сразу несколько программ: оказывает помощь детям в клиниках, собирает средства на адресную поддержку, привлекает доноров, поддерживает семьи в период лечения и после него. Новости и статьи о работе фонда, которые уже выходили на сайте АСИ, можно прочитать по ссылке.
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.
