Накануне этого события команда петербургской Ассоциации «Е.В.А.» представила новый проект — портал для родителей детей с ВИЧ, на котором собрана актуальная информация о лечении ВИЧ-инфекций и других сопутствующих статусу заболеваниях. Всего в России, по данным организации, 10 000 детей с ВИЧ.
Статьи от врачей и реальные истории родителей детей с ВИЧ
Платформа «Центр интегративного комплексного подхода к лечению детей с ВИЧ-инфекцией» была создана командой совместно с Республиканской клинической инфекционной больницей, а все размещенные на ней материалы готовились при участии врачей различных специализаций и психологов.
«Мы запустили портал в декабре, и сейчас на нем около 25 статей: часть из них посвящена оппортунистическим заболеваниям — тем, которые могут присоединяться к ВИЧ. Есть раздел, подготовленный психологами и психиатрами, — здесь можно найти тексты о том, как рассказать ребенку о диагнозе, как матери, которая родила ребенка с ВИЧ, справиться с послеродовой депрессией и многое другое. В отдельном блоке собраны истории родителей ВИЧ-положительных детей, в которых можно проследить их путь, узнать, что помогло им принять статус и преодолеть связанные с ним трудности, жить максимально полноценной жизнью. Это позитивные примеры того, что ВИЧ сегодня не должен мешать человеку ни заниматься спортом, ни учиться, ни работать», — рассказала АСИ Дарья Савостеенко, координатор проектов Ассоциации «Е.В.А.».
Имена героев материалов изменены по их просьбе, однако сами истории — из реальной жизни. Так, ВИЧ-положительная мама подростка с положительным статусом узнала о своем диагнозе за месяц до родов. И ей пришлось заново строить семью с новыми вводными, регулярно проходя терапию. Сегодня ее сын подает надежды в футболе. А она отмечает, что ВИЧ не мешает чувствовать себя сильным и здоровым, ведь, по ее словам, «это действительно не столько опасное заболевание, сколько социально значимое».
Сайт создавался не только для родителей, но и для опекунов детей с ВИЧ, поэтому на нем можно найти материалы и истории также по этой теме. Например, здесь есть история мужчины, который стал опекуном своей ВИЧ-положительной племянницы — он забрал девочку из детского дома. ВИЧ-положительному ребенку непросто пришлось в школе: дети постоянно напоминали ей, что она приемная, что ее родители — алкоголики. Мужчина рассказывает, как их семья справляется с этими сложностями.
Веронике, героине другой истории, пришлось самой заниматься просветительской работой, убеждая учителей и директора школы в том, что ВИЧ не опасен, что закон не ограничивает права человека с ВИЧ на получение образования. Чтобы ее сына не исключили из учебного заведения, на чем настаивал педагог, ей пришлось обратиться за помощью к юристу, предоставить справку от лечащего врача и даже привести в школу психолога, который помог построить разговор с учителями и объяснил, как передается ВИЧ-инфекция и работает антиретровирусная терапия. Специалист сообщил, что дети с ВИЧ ничем не отличаются от своих сверстников, им лишь приходится ежедневно принимать лекарства и регулярно проходить обследования.
Знать о своих правах
Как рассказывает Дарья Савостеенко, юридические споры часто возникают у родителей и опекунов детей с ВИЧ. Так, например, недавно их клиентке пришлось отстаивать возможность сына обучаться в колледже на повара, хотя законодательство не запрещает ВИЧ-положительным людям работать в учреждениях общественного питания. Особенно много таких случаев в регионах.
Именно поэтому специалисты «Е.В.А.» регулярно оказывают правовую помощь людям, которые обращаются к ним из разных уголков России. Оставить заявку на консультацию, причем не только юридическую, но и медицинскую или психологическую, можно на портале или в форме обратной связи.
«Ключевой посыл нашего проекта — показать, что к работе с ВИЧ нужен комплексный подход со стороны медицинских специалистов, психологов, родителей, опекунов и общества в целом. В воспитании ребенка с ВИЧ есть масса деталей, которые важно учитывать: от того, какие прививки необходимо ставить, до того, как противостоять буллингу. И на все эти вопросы мы стараемся дать ответ», — отмечает Дарья Савостеенко.
За два месяца работы порталом воспользовались 6000 человек. Особый интерес вызывают реальные истории людей, которые поделились своим опытом жизни с ВИЧ. «Мы получили много комментариев и видим, что тема по-прежнему очень важная, порождает обсуждения, — добавляет Дарья Савостеенко. — Несмотря на то что мы очень много говорим о стигматизации ВИЧ в обществе, пытаемся развеивать мифы, негативные отклики все равно встречаются. До сих пор есть люди, которые думают, что эта инфекция передается бытовым путем. Незнание порождает страх и дискриминацию. Поэтому важно продолжать рассказывать о ВИЧ, делать все, чтобы доказательный подход к профилактике и лечению ВИЧ побеждал».
Организация активно консультирует не только тех женщин, у кого уже установлен диагноз, но также тех, кто находится в группе риска. Например, если у женщины недавно был незащищенный половой контакт или она принимает психоактивные вещества. При необходимости сотрудники «Е.В.А.» поддерживают человека, оказывают социальную помощь, например, предоставляют детское питание, направляют на обследования в СПИД-центр, с которым команду связывает многолетнее сотрудничество.
Далее «Е.В.А.» при необходимости сопровождает человека на всем пути лечения, подсказывает, как получить льготы и пособия. В центрах семьи и детства, а также в петербургской Боткинской больнице поддержку пациентам оказывают равные консультанты ассоциации.
Обратиться за помощью в ассоциацию можно по телефону горячей линии организации: +7 (921) 913-03-04. Справочная работает в будние дни с 10:00 до 19:00.
Ассоциация «Е.В.А.» была создана для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими заболеваниями. Сегодня команда объединяет специалистов и активистов из более чем 30 регионов России и в формате онлайн поддерживает жителей всей страны.
