В 40 км от города, на окраине поселка, практически в тайге развернулся настоящий оазис. Деревянные дома, оранжерея, теплица, клумбы с цветами, курочки в курятнике, качели, спортивная площадка, летний театр. Как это можно было выстроить силами только родителей — загадка.
Сегодня сюда приезжают около 60 семей. Кто-то на выходные, кто-то на неделю. Семья Анны Маркевич живет здесь постоянно. Анна — идейный вдохновитель, главный организатор и директор проекта «Социальная усадьба ”Добрая”». У ее сына Миши аутизм. Все члены семьи объединились вокруг Миши и полностью подстроили свою жизнь так, чтобы опыт первого в регионе сопровождаемого проживания состоялся.
К чему приводит отсутствие развитых социальных сервисов
«Все началось 12 лет назад. Тогда в Красноярском крае ничего подобного не было, и нам, родителям ребенка-аутиста, вдруг стало понятно: если не мы, то кто? — рассказывает Анна. — Конечно, пока Михаил был маленький, были праздники, различные мероприятия, активности, чтобы разнообразить досуг. Но он растет — и что дальше?»
Анна Маркевич. Фото: Светлана Хустик / АСИ
Сыну Анны на тот момент было 14 лет, он почти не говорил. Кому-то из взрослых нужно было постоянно с ним находиться. Развитых социальных сервисов, которые бы позволяли занять ребенка на весь день, в Красноярске не было. Чтобы Анна могла работать, свою работу оставила ее мама и полностью посвятила себя внуку. Но такие бабушки есть не у всех. Родители детей с подобными нарушениями привязаны к дому, порой им некогда заняться собственным здоровьем, например сходить в больницу.
Было понятно, что еще несколько лет, и Мишу в принципе нечем будет занять — праздники социальные службы устраивают, как правило, для маленьких детей. Он просто будет заперт дома без каких-либо перспектив. Плюс поведенческие особенности: в городе он вообще отказывался выходить из дома. А вот на даче вел себя лучше, там ему было спокойнее и легче. Природа и тишина действовали на него умиротворяюще.
Начали фантазировать: вот бы собрать пару-тройку семей и построить загородные домики, где и родителям было бы легче, и дети были бы в коллективе! Даже ребенку с тяжелой формой аутизма важны смена обстановки и другие люди рядом. Стали изучать информацию, и оказалось, что есть такая технология реабилитации, как сопровождаемое проживание. Это не только жизнь в сообществе, но и возможность при необходимости обходиться без родителей, которые тоже не вечны. Так родилась идея усадьбы «Добрая».
«Стали искать землю. Вблизи города ничего подходящего не было. Вскоре нашлось вот это место, участка здесь четыре, по 40 соток каждый. Столько нам, конечно, было не нужно, но хозяин продавал только все целиком. Пришлось взять почти два гектара за два миллиона рублей. Мы продали свою квартиру в городе, остальное добавили другие семьи. Приехали, огляделись, работы уйма, здесь была местная помойка. Весь первый год вычищали подлесок. Сначала вычистили небольшой пятачок, поставили беседку, чтобы укрываться от дождя, из камней соорудили штуку, на которой можно было готовить кушать. Выкорчевали часть деревьев, из них построили баню с жилой комнатой на втором этаже. На следующий год уже выстроили дом».
Оранжерея, мастерские, свечной цех и щадящая инклюзия
«Вот там у нас зал для разгрузки: маты, качели, сухой бассейн, ребята во время дождя могут покувыркаться, побеситься, — Анна проводит экскурсию по усадьбе. — Летний театр используем как концертную площадку, здесь у нас круглый год мероприятия проходят. Зимой новогодняя елка стоит. На грантовые средства установили тренажеры и сделали спортивную площадку с резиновым покрытием».
В основном на участке работают Анна и ее семья, ребята и другие родители помогают. Наученные опытом подобных организаций, которых, случалось, выживали местные жители, сразу пошли знакомиться с сельчанами. Пригласили студентов-волонтеров и отправились в местную школу.
Рассказали, кто они, почему будут здесь жить, предложили дружить, не ломать ничего и не портить. Разрешили пользоваться своей инфраструктурой и территорией усадьбы для отдыха, приходить гулять — она всегда открыта. Местные согласились, и сейчас дети гоняют мяч на спортивной площадке, качаются на качелях, мамы ходят гулять с малышами, устраивают фотосессии. Плотного общения между местными и детьми из усадьбы нет, но они все друг друга знают, никто не тыкает пальцем. Получилась щадящая инклюзия естественным путем.
Абсолютно все жители усадьбы заняты значительную часть дня. В «Доброй» есть мастерская с оборудованным столярным цехом и небольшой свечной цех для развития мелкой моторики.
Причем столярничают как девочки, так и мальчики. Курятник, отапливаемая оранжерея для цветов и рассады, теплица. Любимое занятие девочек — поливать, намешивать грунт и набивать им горшочки. Есть семьи, которые добровольно делают ежемесячный взнос. Для всех семей с 2024 года есть символическая такса на электричество и хозяйственные нужды.
«Интернаты — гетто для наших детей»
Начав строительство, организаторы учитывали опыт других регионов. В Иркутске есть подобная «Семейная усадьба» и социальная деревня «Прибайкальский исток», под Питером работает проект «Деревня Светлана — новые возможности». Суть этих проектов одна: дать возможность человеку с инвалидностью жить без родителей в коммуне или своем коллективе.
«Вообще это история снизу. Около десятка общественных организаций-первопроходцев из разных регионов (Питера, Москвы, Пскова, Владимира) довольно долго пробивали возможность узаконить такое проживание. Только с 2020 года стало ясно, что закон будет. В 2023 году вступили в силу законодательные нормы, прописывающие само понятие — право человека на такой вариант жизнеустройства. Далее неизбежно придется создавать подзаконные акты, чтобы это право было реализовано.
Ждем их к концу 2025 года. Уже расписываются услуги, порядок определения нуждаемости и далее по цепочке. Все это даст нам возможность приглашать специалистов, у которых будет зарплата. А это самая большая статья расходов. Сегодня с ребятами живут четверо сопровождающих, но нужно понимать, на что их содержать после того, как закончатся средства гранта».
Еще одна проблема — на грантовые деньги нельзя строить. Анна Маркевич поясняет: если будет закон, появится необходимость выделения средств на строительство. Специального жилого фонда для этого ни за городом, ни в городе нет. Дом в усадьбе для постоянного проживания не подходит, его строили как могли, недостаточно капитально. В идеале нужно два капитальных дома за городом и две квартиры в городе для отработки комплексной модели в регионе, так как часть детей любят городскую жизнь. Организаторы усадьбы обращались с этим вопросом к губернатору края. Он спустил обращение в Министерство социальной политики. Там попросили расшифровать, на что конкретно нужны деньги. Расшифровали — и после этого тишина.
«Обидно, что наш край миллиард потратил на новые корпуса интернатов — гетто для наших детей. А выделить деньги на пилотную отработку сопровождаемого проживания, чтобы родители загорелись и сами стали вкладываться, не торопятся, — сетует Анна Маркевич. — Почему-то наше министерство уверено, что для сопровождаемого проживания готовы лишь 6% людей с ментальными нарушениями. Это примерно 50 человек. Хотя наверняка они учитывали только тех, кто живет в ПНИ.
Я же считаю, что 90% жителей интернатов подходят под сопровождаемое проживание и могут жить самостоятельно с необходимой помощью. К сожалению, не понимают этого пока ни общество, ни чиновники. Поэтому нам еще предстоит борьба за наших детей».
Сопровождаемое проживание — дело на перспективу
Анна признается, что результат работы усадьбы виден уже сейчас. Родители получили возможность передохнуть, заняться собой, многие дети успешно сепарировались. Хотя этот процесс и шел сложно. Мам приходилось просто буквально прятать, детей завлекать, как бывает в детском саду в первый раз.
В итоге часть детей, по словам Анны Маркевич, просто кайфуют, вырываясь из-под родительской опеки и находясь в молодежной среде. Ведь опекают особенных детей куда больше, чем обычных. Многие приобрели базовые навыки самообслуживания и помощи по хозяйству. Дома родители часто по инерции делают за ребенка все. И дети не воспринимают мам и пап как учителей. Родители их руки и ноги, обслуживающий персонал. В новой среде с другими людьми они ведут себя совершенно иначе, отмечает Анна Маркевич.
На сегодняшний день через усадьбу прошли 60 человек. Прямо сейчас в проекте 30 детей. И в перспективе их может быть больше.
«Мы начали делать это ради сына, чтобы нам было где его оставить в будущем, когда мы уже не сможем ему помочь, когда нас не будет. И так же считает каждый родитель — это глобально рассчитано на перспективу. Ну и сейчас видеть, что нашим ребятам хорошо, большой кайф».
