Каждый день Даниил, сын Алены, должен принимать лекарства из-за хронического заболевания. В три года мальчик пошел в детский сад, но воспитатели отказали в помощи при приеме препарата.
Алена А. — мама ребенка с муковисцидозом. Регулярно ее сыну нужно принимать лекарства. В том числе препарат «Креон» — это специальные капсулы, которые улучшают процесс расщепления пищи и повышают эффективность пищеварения.
Из-за муковисцидоза поджелудочная железа Даниила не выделяет нужные ферменты. «Креон» помогает решить эту проблему, но препарат нужно принимать во время еды. Если этого не сделать, то могут возникнуть осложнения, вплоть до состояния, угрожающего жизни.
Раньше проблем с приемом лекарств не было, но когда сыну исполнилось почти четыре года, Алена отдала его в детский сад.
При зачислении семья подготовила необходимый пакет документов. В том числе медицинские справки, в которых говорилось о муковисцидозе. На этом этапе вопросов не возникло, и ребенка зачислили в детсад.
«После зачисления я подошла к воспитателям и попросила их контролировать прием препарата, потому что ребенок без этого не может. Но мне отказали: сказали, что это “не их обязанность”. Я пыталась объяснить, что ответственность наступит, если ребенку станет плохо, но это не помогло», — рассказывает Алена.
После этого Алена обратилась к руководству детского садика. Заявление помогли составить юристы фонда «Правмир» — в нем Алена объясняла, что сыну необходимо регулярно принимать препарат.
После молчания ей ответили. И вновь отказали в помощи.
«Не помогло и то, что у меня ребенок может сам взять и выпить это лекарство. Не обязательно самим давать, достаточно проконтролировать. Но мне даже не разрешили принести лекарство в садик и оставить в шкафчике», — рассказывает Алена.
Личный контроль
Попытки обратиться в поликлинику и прокуратуру тоже закончились неудачей. Семье отвечали, что помощь в приеме препарата не считается оказанием первичной медико-санитарной помощи. А значит, сотрудники детского сада не обязаны этого делать.
Вместе с юристом Алена обратилась в суд, но судья встала на сторону поликлиники и предложила перевести ребенка в инклюзивный сад. Но Даниил в таком не нуждался.
«Забрать ребенка из садика домой — не вариант, нужна социализация. Сейчас я ушла с работы, моя жизнь на паузе. Каждые три часа я приезжаю в детский сад, чтобы самостоятельно контролировать прием “Креона”», — говорит Алена.
Фото: BBC Creative / Unsplash
Переводить сына семья не хочет: у Алены двое детей, и старший ребенок ходит в тот же детский сад, только в старшую группу. Девушка отмечает: воспитатели хорошие, и единственное, что беспокоит, — вопрос с лекарствами.
«Кроме того, нет гарантий, что я поменяю детский сад, а там будет другая ситуация. Повезет, если какой-то попадется более понимающий воспитатель или тот, кто знаком с нашим заболеванием», — говорит она.
Не разовая история
Алена состоит в чатах, где общаются другие мамы, воспитывающие детей с муковисцидозом. По ее словам, с такими проблемами сталкиваются регулярно, но решаются они по-разному.
«Кто-то из воспитателей относится с пониманием. Некоторые родители пишут заявления, и после этого препарат начинают давать ребенку. А кто-то в такой же ситуации, как я: руководство ни в какую, и родители сами ходят в сад. Чисто человеческий фактор», — говорит Алена.
Некоторые родители подписывают с руководством детского сада соглашение об отсутствии взаимных претензий: в случае если после приема «Креона» что-то пойдет не так, семья не будет предъявлять претензии к сотрудникам.
За день до разговора АСИ с Аленой «Правмир» предложил договориться с руководством детского сада, чтобы сотрудники контролировали прием препарата у ребенка на основании соглашения. Алена будет собирать таблетницу, а работники сада — выдавать лекарство во время еды.
«Если они откажут, то должны будут написать отказ от соглашения. И с этими документами мы пойдем в суд», — заключает Алена.
Как регулирует этот вопрос закон?
В фонде «Правмир» объясняют: в случае Алены и Даниила была нарушена статья 19 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». В ней говорится, что государство поддерживает получение людьми с инвалидностью образования и гарантирует создание необходимых условий для обучения.
По закону обеспечение для людей с инвалидностью образования осуществляют органы управления в сфере образования и образовательные организации совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения.
Кроме того, согласно приказу Минздрава России, несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях, гарантируется оказание медицинской помощи в соответствии с порядками оказания медицинской помощи, а также на основе стандартов медицинской помощи.
Фото: pina messina / Unsplash
В стандарты медицинской помощи также входит приказ Минздрава России «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при кистозном фиброзе (муковисцидозе)».
«Следовательно, при отказе медработника проконтролировать прием препарата согласно стандарту первичной медицинской помощи при муковисцидозе нарушается данный приказ. Но на уровне норм федерального законодательства вопрос о приеме лекарственных препаратов в детских дошкольных учреждениях не разрешен», — отмечает Ольга Грицай, юрист фонда «Правмир».
Сейчас в России много детей, которым необходимо принимать препараты в течение дня. Но из-за пробелов в законодательстве многие родители не имеют возможности отдать ребенка в сад и полноценно работать.
«В связи с чем можно сказать, что в законодательстве имеются пробел и коллизия. Дети с муковисцидозом имеют право на образование и медицинскую помощь в образовательных учреждениях, но при этом никто не берет на себя ответственность, чтобы проконтролировать прием препарата», — продолжает юрист.
Кто ответственен?
По закону заниматься медицинской деятельностью могут люди, получившие высшее или среднее медицинское образование в РФ, а также имеющие дипломы об этом. Люди, занимающие должность воспитателей, не обязаны иметь медицинское образование. Их должностные обязанности не связаны с оказанием медпомощи, но по закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» поддерживать таких детей должны все.
Так как лечение по закону должно быть оказано медицинским работником, то законодательство не запрещает медицинским работникам дошкольных образовательных учреждений заключить соглашение с родителем ребенка на выдачу лекарств по назначениям. Но полномочия и обязанности медработника по организации приема лекарств не установлены.
В СанПиН прямо указывается на возможность проведения в детских дошкольных учреждениях компенсирующего вида лечебной и коррекционно-восстановительной работы: «в помещениях медицинского блока для детей с ограниченными возможностями здоровья (имеющих недостатки в физическом и (или) психологическом развитии) должны быть созданы условия для организации оздоровительно-профилактических мероприятий и осуществления лечебной и коррекционно-восстановительной работы».
«Контроль за соблюдением приема лекарственных препаратов для медицинского применения и специализированных продуктов лечебного питания несовершеннолетними, нуждающимися в соблюдении режима лечения, необходимость которого подтверждена медицинской справкой, осуществляется медицинским пунктом организации», — подчеркивает юрист.
Что делать в похожей ситуации?
Из-за того что вопрос контроля приема лекарственных препаратов не регулируется нормативно-правовыми актами и в должностных инструкциях об этом не говорится, медицинский работник и работник ДОУ отказываются от таких действий, ссылаясь на отсутствие оснований.
На практике вопрос разрешается при содействии администрации поликлиники по месту жительства, к которой прикреплен ребенок и которая взаимодействует с детскими дошкольными учреждениями соответствующего муниципального образования.
«Так, в случае если медицинский работник состоит в штате детского дошкольного учреждения, он вправе по назначенному врачом графику давать лекарство ребенку. Для того чтобы организовать прием лекарства, родителю ребенка следует обратиться в районную поликлинику и получить указание от участкового врача медицинскому работнику детского дошкольного учреждения, чтобы организовать прием жизненно важных лекарственных препаратов, назначенных врачом», — говорит Ольга Грицай.
Фото: Ashkan Forouzani / Unsplash
Поэтому семьям советуют пробовать договориться и предложить заключить соглашение с медицинским работником.
В случае если в детском дошкольном учреждении нет медработника, родители вправе обратиться с жалобой или за разъяснением в территориальный орган Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, в Минздрав региона, департамент образования, а также в прокуратуру и суд.
Согласно п. 4 ст. 1 ГПК РФ от 14.11.2002 N 138-ФЗ, в случае отсутствия нормы процессуального права, регулирующей отношения, возникшие в ходе гражданского судопроизводства, федеральные суды общей юрисдикции и мировые судьи применяют норму, регулирующую сходные отношения, а при отсутствии такой нормы действуют исходя из принципов осуществления правосудия в Российской Федерации.
По аналогии с Приказом Минздрава России от 13.06.2018 N 327н (ред. от 17.07.2019) «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи несовершеннолетним в период оздоровления и организованного отдыха»
3. Несовершеннолетние, нуждающиеся в соблюдении назначенного лечащим врачом режима лечения (диета, прием лекарственных препаратов для медицинского применения и специализированных продуктов лечебного питания), направляются в организации, в которых созданы условия для их пребывания, в том числе наличие врача-педиатра, условия для хранения лекарственных препаратов для медицинского применения и специализированных продуктов лечебного питания, передаваемых в организации законными представителями несовершеннолетних.
Вместе с тем частью 2 статьи 12.2 Федерального закона N 124-ФЗ предусмотрено, что организации отдыха детей и их оздоровления для включения в реестр организаций отдыха детей и их оздоровления представляют в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере организации отдыха и оздоровления детей в том числе сведения об обеспечении в организации отдыха детей и их оздоровления доступности услуг для детей-инвалидов и детей с ОВЗ, в том числе условий для хранения лекарственных препаратов для медицинского применения и специализированных продуктов лечебного питания, передаваемых в указанную организацию родителями или иными законными представителями ребенка, нуждающегося в соблюдении предписанного лечащим врачом режима лечения (в случае приема данных категорий детей в организацию отдыха детей и их оздоровления).
Контроль за соблюдением приема лекарственных препаратов для медицинского применения и (или) специализированных продуктов лечебного питания несовершеннолетними, нуждающимися в соблюдении режима лечения, необходимость которого подтверждена медицинской справкой, которая содержит наименование, дату назначения лекарственного препарата для медицинского применения или специализированного продукта лечебного питания, дозировку, кратность приема и длительность применения, осуществляется медицинским пунктом организации.
Материал подготовлен Агентством социальной информации совместно с Благотворительным фондом «Правмир» для проекта «Право на поддержку». Проект осуществляется за счет средств гранта мэра Москвы. Например, ранее мы рассказывали, почему вместо нужного лекарства врачи выписывают аналоги, которые могут не подойти, и что делать в этом случае.
