Алёна Ямушева из Екатеринбурга воспитывает сына и дочь с диагнозом ДЦП. Ей пришлось учиться принимать ситуацию дважды — оба раза этот путь был непростым, но в результате помог женщине найти себя и начать дело, которое позволяет воплощать свои идеи и реализовываться как личности. Теперь Алёна сама поддерживает других мам детей с инвалидностью и на их примере показывает, что счастливый ребенок может быть только у счастливой мамы.
Личная история
«Почти все мамы, воспитывающие особых детей, почему-то боятся уделять время себе. Думают, что тогда лишат чего-то своего ребенка. На самом деле все иначе: если мама проводит хотя бы час наедине с собой, то к ребенку она возвращается отдохнувшей, больше включается в общение. А когда вы постоянно вместе, то в определенный момент ты уже как в тумане, делаешь какие-то вещи просто на автомате. И дети это чувствуют», — рассуждает Алёна.
Ее история началась в 2011 году, тогда она ждала ребенка. Беременность проходила хорошо, пока на 27 неделе внезапно резко не поднялось давление. Дальше была скорая помощь и родившаяся малышка — весом всего 780 граммов. Врачи сразу предупредили, что, вероятнее всего, будут последствия.
«Когда ребенок маленький, ты не сразу что-то замечаешь, но постепенно обнаруживается, что где-то ручка плохо работает, где-то — ножка… — вспоминает Алёна. — Было много слез, много вопросов. Куда бежать, что делать? На тот период еще не существовало таких чатов и групп, как сейчас. Было меньше возможностей получить информацию, совет».
Поначалу было очень непросто, но спустя какое-то время Алёна смогла выстроить жизнь так, чтобы находилось время даже на встречи с подругами. Дочка оставалась с бабушками, а когда подросла, пошла в детский садик.
«Это получилось, потому что у нее легкая степень ДЦП», — поясняет Алёна. После развода с мужем это облегчало жизнь Алёны: она смогла выйти на работу, меньше переживая за своего ребенка.
«Я приняла ситуацию и стала просто жить, радоваться успехам, проводить время с дочкой. Позже снова вышла замуж, — рассказывает Алёна. — Врачи говорили, что у меня идеально здоровый организм, что ничего не повторится. Но сын родился в 29 недель…
Алёна Ямушева с детьми. Фото из личного архива
Второй раз меня накрыло, конечно, тяжелее. Ты думаешь: ну как же так, почему это происходит дважды? Для чего? Кто так выдумал? Но на долгие размышления нет времени. Ты забываешь про себя, про эмоции, переживания и просто включаешься в эту гонку за здоровьем».
«Чтобы помочь своему ребенку, нужно в первую очередь помочь самой себе»
Этот период Алёна характеризует кратко: реабилитация — дом — реабилитация — дом. Везде главная задача — сделать так, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно и спокойно. Но в какой-то момент силы начали заканчиваться.
«Тогда я поняла: чтобы помочь своему ребенку, нужно в первую очередь помочь самой себе, — объясняет Алёна. — Чтобы детям что-то давать, нужно сперва наполняться, находить то, что тебе интересно, то, что тебя увлекает. Рядом со счастливой, полной энергии мамой и ребенок преодолевает свои трудности в разы легче».
Заново найти себя и свои интересы женщина пробовала в самых разных сферах: проходила различные курсы, занималась с психологом, знакомилась с эзотерикой. А в 2022 году узнала о проекте «Про неё» — международном сообществе женщин, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Участницам проекта помогают осваивать новые профессии и компетенции, организуют досуг и отдых. Алёна написала организаторам, спросила, как можно присоединиться к мероприятиям. Но оказалось, что в Свердловской области пока нет регионального координатора проекта. Занять это место предложили самой Алёне — и она согласилась.
«Я решила помогать другим женщинам учиться начинать с себя. Чтобы они могли проходить этот путь быстрее, чем это было у меня. Чтобы видели, как много есть поддержки вокруг, чтобы не стеснялись заниматься собой, искали разные методы и возможности прийти в себя и заново полюбить эту жизнь, сделать ее счастливой», — улыбается Алёна.
Поддержка мам детей с инвалидностью
Она хорошо помнит первое мероприятие, которое провела для других мам детей с инвалидностью. Это была встреча, которая началась танцами: по мнению Алёны, такая активность помогает выплеснуть эмоции даже тем, кто привык их стесняться и прятать в глубине души. А потом для участниц провели фотосессию.
Опыт оказался удачным, и работа продолжилась. Постепенно мероприятий становилось все больше, и в какой-то момент Алёна задумалась над тем, чтобы открыть собственную некоммерческую организацию — это позволило бы участвовать в грантовых конкурсах и легче взаимодействовать с большими компаниями и юридическими лицами. Так в Екатеринбурге появилась «Омам» — организация по поддержке семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.
Сейчас в проекте участвуют больше 500 женщин, каждая из них приходит со своим запросом. Кто-то хочет пройти обучение новой профессии, которая позволит работать прямо дома, рядом с ребенком. Это может быть фудфлористика, SMM, пряничное дело, шитье, какие-то направления из бьюти-индустрии (например, маникюр, наращивание ресниц). А сама Алёна сейчас учится работе с персоналом, чтобы потом помогать мужу.
Некоторые женщины ощущают потребность в психологической или медицинской помощи, для этого одна из клиник — партнеров «Омам» раз в месяц предоставляет сертификаты на бесплатные обследования. А кому-то просто нужно общение в кругу людей, которые проходят похожий путь.
«Поддержка мужа, друзей, родственников, конечно, важна. Но полностью понять тебя и твои эмоции могут только в сообществе таких же мам, — считает Алёна Ямушева. — Все наши мероприятия направлены на то, чтобы женщина нашла для себя что-то интересное, чему-то обучилась, чем-то начала заниматься, а потом смогла делиться этими знаниями и навыками, передавать их от мамы к маме. К нам приходят не только брать, но и давать».
Раскрыть потенциал каждой
Алёна подчеркивает, что работа «Омам» в первую очередь направлена на раскрытие потенциала каждой конкретной женщины. Любая участница может предлагать идеи для мастер-классов, встреч или событий, а в организации помогут воплотить их в жизнь. За последние два года провели больше 100 мероприятий, инициаторами многих стали сами мамы.
Одним из крупных проектов, придуманных самой Алёной, стала социальная выставка, которая прошла в Екатеринбурге весной 2024 года. Ее героинями стали 22 женщины из Екатеринбурга и Свердловской области. Они рассказали свои истории фотографам, которые, в свою очередь, рассказали их в очень разных, но при этом одинаково выразительных фотопроектах.
Фото с детьми для фотовыставки. Изображение предоставлено Алёной Ямушевой
«Наша выставка рассказывает, какие чувства испытывает мама, когда только узнает о диагнозе ребенка. Это страх, неизвестность, бессилие… Но проходит время, и где-то щелкает… И женщина-мама начинает что-то менять для того, чтобы жизнь засияла новыми красками, чтобы выбраться из темноты и жить дальше», — объясняют свою идею организаторы выставки.
Другой масштабный проект «Омам» состоялся осенью. Дети с инвалидностью и их мамы провели целую неделю в загородном лагере. У детей был свой отряд и свои мероприятия (с этим помогали приглашенные волонтеры). У мам — своя отдельная программа. Получилась насыщенная и яркая перезагрузка.
«Прикольно видеть, как мамы отдыхают и веселятся, — говорит Алёна. — Например, недавно мы отмечали день рождения нашего сообщества. Это был вторник, а нам казалось, что пятница: все танцевали, пели песни, играли на барабанах. То есть мамы позволили себе расслабиться. Я это всегда замечаю и понимаю, насколько это важно для каждой из них».
В конце 2024 года организация впервые присоединилась к #ЩедромуВторнику: при поддержке Академии красоты «Эколь» и Международной школы профессий удалось провести акцию «Подари новую профессию маме, воспитывающей ребенка с инвалидностью».
Задача на 2025 год — продолжать работу так же активно и отзывчиво. В частности, в «Омам» планируют запустить группу психологической поддержки и начать проводить занятия по интимному здоровью. Многие, по наблюдениям Алёны, полностью погружаются в роль матери и забывают о роли женщины, не успевают заниматься собой. В организации хотят исправлять и эту ситуацию.
«Работа как с самого начала пошла налегке, так и продолжается. Я считаю, это и не должно напрягать: все идет от души, на нашем энтузиазме. Когда видишь отдачу, читаешь отзывы, получаешь обратную связь, замечаешь, как меняются мамы — это заряжает и наполняет. Я нашла себя в этом деле», — заключает Алёна Ямушева.