В январе 2025 года фонд «СПИД.ЦЕНТР» завершил создание базы ВИЧ-сервисных организаций России. В нее вошли верифицированные НКО из 24 наиболее неблагополучных по ВИЧ-инфекции регионах страны.
Первоначально сообщалось, что в трех регионах — Крыму, Тверской и Мурманской областях — не оказалось ни одной некоммерческой организации, в которую могли бы обратиться люди с ВИЧ.
«Но после публикации базы с нами связалась организация, работающая в Тверской области. На основании этого в базу внесены дополнения», — поделились в фонде «СПИД.ЦЕНТР».
Посмотреть базу данных можно на сайте фонда. В базе указаны не только контакты НКО, но и те услуги, которые можно получить: пройти экспресс-тестирование на ВИЧ, записаться на консультации с психологом, обратиться за лекарственной поддержкой и многое другое.
АСИ решило узнать, как появилась идея собрать такую базу данных и что она помогла понять о том, как обстоят дела с возможностью получить помощь людям с ВИЧ в регионах.
От 24 регионов до всей России
О том, что фонд планирует создать базу ВИЧ-сервисных организаций, команда сообщила год назад в своих соцсетях. У организации есть два филиала: в Москве и в Санкт-Петербурге. При этом часто консультанты информационной линии получают вопросы о том, куда обращаться за помощью в других регионах.
«Чтобы грамотно на них реагировать и помогать людям, мы были вынуждены по крупицам собирать эти данные в социальных сетях и интернете. И в какой-то момент приняли решение о необходимости создания такой базы. Для старта решили начать с 24 самых неблагополучных по ВИЧ-инфекции регионов и обратились за поддержкой в Фонд президентских грантов», — рассказывает Марина Каган, фандрайзер фонда «СПИД.ЦЕНТР».
Сейчас в планах фонда — расширить базу данных и добавить информацию о ВИЧ-сервисных НКО в других регионах. В идеале, если получится, — охватить всю Россию. Хотя создание такого каталога — дело небыстрое.
При создании базы «СПИД.ЦЕНТРа» работа велась не только сотрудниками, но и волонтерами фонда. За основу брали информацию из открытых источников: предыдущие базы данных, которые перестали обновлять, региональные реестры НКО, данные центров СПИДа. Что-то искали по ключевым словам в поисковиках, часть информации получали от клиентов фонда.
Фото: Слава Замыслов / АСИ
«Далее при получении информации о существовании организации и наличии контактов сотрудники проекта пытались связаться с ней для уточнения спектра услуг и условий оказания помощи. Сроки сбора и верификации данных различались для регионов, так как в некоторых из них публичная деятельность ВИЧ-сервисных НКО очень ограничена», – объясняет Максим Губка, директор фонда «СПИД.ЦЕНТР».
Работа заняла около года. За это время команда связалась с представителями ВИЧ-сервиса в каждом из 24 регионов. Всего в базу данных вошло более 45 организаций.
Неравномерная поддержка
Если посмотреть на базу данных, заметен сильный дисбаланс. Например, в Челябинской области работает восемь ВИЧ-сервисных организаций, а в соседней Свердловской области — всего четыре.
Сейчас у команды фонда нет ответа, почему разброс такой сильный. Это требует отдельного исследования. Но есть предположение, что это связано с низким уровнем общедоступной информации о деятельности ВИЧ-сервисных НКО, сосредоточением помогающих специалистов на определенной группе профилактики и отсутствием у благополучателей сформированной ценности заботы о себе.
А также влиять может уровень поддержки (или ее отсутствие) ВИЧ-сервисных НКО со стороны местных властей.
«Если говорить о личном опыте, то для меня как человека, прожившего 13 лет в Иркутске, было большим удивлением узнать, что на территории Иркутской области есть три ВИЧ-сервисных НКО. За все это время я сталкивался только с работой мобильного пункта тестирования от областного СПИД.ЦЕНТРа», — объясняет Максим Губка.
Ситуация с базой данных отражает ситуацию с помощью людям с ВИЧ в регионах в принципе: в этой сфере традиционно сложно. Например, в России нет четкой законодательной базы, которая бы позволяла широко внедрять экспресс-тестирование, привлекать к этому широкое население и за счет этого останавливать распространение ВИЧ.
Еще один барьер в профилактической работе НКО — криминализация и стигматизация определенных групп людей с ВИЧ.
«Также не все центры профилактики и борьбы со СПИДом имеют возможность и силы для включения НКО в свою деятельность. Хотя совместная работа показывает очень хорошие результаты в плане формирования приверженности пациентов и работы с партнерами людей, живущих с ВИЧ-инфекцией», — объясняет директор фонда.
А что дальше?
Как отмечают в фонде, сейчас основная точка роста для регионов — повышение информированности населения о проблеме ВИЧ. А также работа по снижению стигматизации людей с этим статусом.
При этом информации о ВИЧ достаточно. Уже известно, как передается вирус, как сохранить отрицательный ВИЧ-статус, что делать, если диагноз подтвердился, и какую терапию принимать.
Однако до сих пор остается огромное количество мифов и страхов — как среди благополучателей, так и среди медработников. И часто человеку проще совсем не соприкасаться с проблемой, чем искать ответы на вопросы.
Буклеты фонда «Шаги». Фото: Дима Жаров / АСИ
«В истории медицины много примеров, когда четкая, слаженная работа санитарных служб, направленная в первую очередь на просвещение населения, останавливала эпидемии. Но ВИЧ по-прежнему остается табуированной темой, с которой мало кто хочет работать», — говорит Максим Губка.
Именно поэтому фонд надеется продолжить работу над улучшением базы данных о ВИЧ-сервисных организациях. Информирование — еще один шаг в постепенном снижении барьеров к получению качественных услуг по профилактике ВИЧ-инфекции.
А повышение социальной адаптации людей, живущих с ВИЧ, за счет работы профильных НКО позволит улучшить ситуацию в целом.
