Такие концерты Фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» проводит ежегодно с 2011 года. В пандемию пришлось перейти в онлайн, а сейчас традиция наконец возвращается. Снова в одном зале собрались врачи и эксперты, родители детей с эпилепсией и взрослые люди с этим диагнозом, волонтеры и друзья фонда «Содружество».
Сначала короткая официальная часть и несколько слов о том, как прошел год: состоялась научно-практическая конференция «Актуальные вопросы эпилептологии», были организованы лекции об эпилепсии для школьников, фонд участвовал в фестивалях #Людикаклюди и «Редкая жара», были праздники для детей — подопечных фонда и их родителей и школы пациентов с генетическими заболеваниями. Эти и другие события перечисляет Олег Горелко, директор маркетингового агентства по организации медицинских мероприятий «Конгресс центр» и волонтер фонда «Содружество».
«Также волонтеры фонда под девизом ”Мне не фиолетово” (фиолетовый — международный цвет эпилепсии. — Прим. АСИ) присоединились к московским городским субботникам, — рассказывает он. — Этим мы хотели напомнить, что каждый человек может вносить свой вклад в полезные дела и что жизнь пациентов с эпилепсией — это не только разговоры о приступах и препаратах, но и активная общественная жизнь».
После кратких итогов и приветствий начинается литературно-музыкальная композиция «Человекъ». Ее постановщик — Михаил Милькис, педагог Школы-студии МХАТ и главный режиссер Театра на Покровке, участие принимают вокальный ансамбль «Фонарики» и хор театра «Школа драматического искусства». Все они здесь как волонтеры. «Когда мне предложили сделать такой вечер-концерт, — рассказывает режиссер, — я подумал, что очень мало занимаюсь благотворительностью и что здорово наконец поработать просто так, ради блага людей».
В композиции переплелись времена года (весна, лето, осень, зима и снова весна) и периоды жизни (детство, отрочество, юность), философские тексты Льва Толстого и фольклорные танцы, рисунки в разных цветовых гаммах, выполненные подопечными с эпилепсией, и песни — народные, духовные, популярные. И все это гармонично соединяется и говорит о том, что жизнь хрупка и прекрасна, а человек может меняться и становиться лучше.
«На такие встречи мы приглашаем тех, кто много участвует в жизни фонда, чтобы они видели, что таких, как они, много и у них не пропадало желание продолжать. А еще мы хотим, чтобы в комьюнити была активность, драйв и не все обязательно было связано с эпилепсией, — рассказывает Ирина Кобцева, волонтер-консультант по развитию фонда ”Содружество”. — Ведь у врачей и других специалистов, у родителей детей с этим диагнозом и у пациентов есть обычная жизнь, и не надо с ними всегда говорить только про диагноз».
Уже 18 лет деятельность фонда помощи людям с эпилепсией «Содружество» осуществляется силами волонтеров. Это медики и юристы, организаторы акций и амбассадоры, аналитики, менеджеры и другие волонтеры, которые используют свои умения на пользу другим — даже, например, пекут торты на дни рождения подопечных — или не обладают никакими специальными навыками, но хотят помочь. «Мы видим счастливые глаза детей на мероприятиях, которые проводим, и видим, что родители и взрослые пациенты получают поддержку как в общении друг с другом, так и от профессионалов, и все мы здесь уже становимся друзьями», — говорит Олег Горелко.
Кто-то присоединяется, потому что его так или иначе коснулась тема эпилепсии, а кто-то, как режиссер Михаил Милькис, знает об этом мало: «Я знал ровно столько, сколько знают люди, которые не сталкиваются ни сами, ни внутри круга своего общения, а теперь я более информирован, — говорит он. — И думаю, то, чем занимается фонд — интегрирует эту тему в социум, — имеет правильную динамику. Потому что, пока люди не знают, это может пугать, но это не так страшно, как можно себе представить».
Фото: АСИ
По статистике, у каждого сотого в мире диагностируется эпилепсия, а единичные приступы фиксируются у каждого двадцатого. У 70% пациентов можно достигнуть полной ремиссии. При этом человеку с эпилепсией бывает нужна не только профессиональная помощь. Как и любому другому, ему нужны не опасливые взгляды, а простое человеческое внимание.
«Лучшее, что вы можете сделать, — быть с ним и относиться с пониманием!» — призывают в фонде.
